El pasado mes de Febrero por primera vez después de 200 y pico post conté mi historia en publico, sin teclado ni pantallas, sino cara a cara. Fue diferente, allí si lloras o titubeas el publico te miraaaaaaaaaa. Pero  me encanto la experiencia.

La asociación de Mujeres Progresistas de Quarte, de Cuarte de Huerva me invitaron a unas jornadas sobre mujer y salud que organizaban como testimonio en las charlas sobre cáncer de mama. Agradezco mucho que pensaran en mi.

cartel charla

Tras varios días dando la brasa en redes sociales para que viniera publico conocido para sentirme cómoda al hablar, descubrí que era mas fácil para mi hablar mirando a desconocidos, entre el publico estaban buenos amigos, mi madre y mi marido, pero evite en todo momento el contacto visual con ellos porque cuando hablaba de temas que me dolían era mas difícil si los miraba a ellos.

Descubrí que hay cosas que las he contado aquí mucho y ya no me duele al hablar de ellas en publico. Pero que hay cosas que escritas estaban bien, claro porque nadie ve cuando lloro mientras redacto. Pero en vivo y en directo fue duro contarlo.

Sobre todo el episodio del verano pasado cuando realmente toque fondo y algunas veces de refilon lo he nombrado aquí (Mi visita al infierno), pero todavía no ha llegado el día en que me siente en el ordenador y piense……….voy a escribirlo.

Fue un resumen de mi experiencia, de las cosas que me dolieron y las cosas que me aporto la enfermedad, de esa increíble Resiliencia que nos da el cáncer pero intente ser realista, en la sala había gente con peluca (si ahora las detecto de lejos, es otra de las cosas que se te queda después de haber sido usuaria, jejeje), esto no es Disney, no es divertido ponerse lazos rosas, si te ha tocado bienvenida al club, sera una experiencia durisima, para mi lo peor de mi vida pero…….. si que es cierto que también es un master en VIDA!IMG_7696

Me gusto mucho y a pesar de estar casi 45 minutos hablando fue una pena que el tiempo se acabara y no pudiera haber preguntas. Me ha dado muchas ideas de como contarlo y que contar la próxima vez.

cropped-fullsizerender-1.jpgEl otro día una de mis Breast Friends la bloguera de La Tostada Boca Arriba, publicó un post mio hablando sobre esto.

Ana Mouriño otra de mis Breast Friends  de Galicia me pidió hace tiempo (más vale tarde que nunca…lo siento Ana) que le mandara unas cuantas chapas, ella también tiene su grupo de Breast Friends y hace unos días estuvieron en Barcelona juntas.

Me hizo mucha ilusión que todas llevarán la chapa y me mandaran una foto. Ahora 30 euros más directamente a la AECC.

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Tengo más chapas……tú cuantas quieres? #notelucresconmicancer campaña 100% sin ánimo de lucro, además las mando en una cajita mona de Teikitisi Eventos, jejeje

4164086614_63e8674a60Han empezado las consultas y sus correspondientes pruebas para la revisión de los seis meses.

He hablado ya del miedo incontrolable a que algo no vaya bien y la sensación de confianza plena de que no habrá problemas. Es una mezcla muy extraña.

Yo creo que llegado este punto 3 años después puedo decir que no temo volver a enfermar, lo malo sería que sabiendo cómo va a ser no creo que aceptara sin pensar los tratamientos igual que la primera vez.

Esto es como la maternidad te pilla de nuevas eres inexperta y todo lo que te diga el pediatra es palabra de Dios, haces a pies júntillas lo que te manden. Cuando te diagnostican Cancer de mama pasa algo parecido.

No tienes ni idea de cuál es el tratamiento adecuado estas aterrada y cualquier cosa vale. Recuerdo un día en la consulta del Dr. Colmenarejo que me dijo ahora estás tan asustada que si te digo que para salvarte hay que cortar los brazos te dejarías.

Y es cierto entre el shock y el desconocimiento te dejas hacer y cuanto antes mejor, todo rápido que pase cuanto antes….

El otro día por Facebook comentaba con mis Breast Friends de Xubra Mastectomy Wear que no te dan tiempo a procesar el impacto de la noticia, no tienes tiempo de informarte y ser una paciente empoderada, simplemente te van llevando de un servicio a otro de los que te cortan a los que te queman pasando por los que te quimian.

No eliges, No luchas, No decides, No eres valiente…….. Solo te dejas hacer porque confías en el equipo médico.

Si realmente supieras el porcentaje que añade según qué tratamiento igual elegías no hacerlo. A veces los daños colaterales son graves consecuencias para toda la vida que podías haberte ahorrado.

Mi opinión es……INFORMACIÓN y decide que luego son muchos años!

 

Imagen de cabecera de luismontanez

muletas

Como viene siendo habitual el final de año siempre es apoteósico, súper contenta para correr por fin en la Carrera de la Mujer y el último entrenamiento antes de la carrera, me tropiezo en una baldosa rota de la calle y me caigo….. Esto provocó una contusión ósea fuerte sobre una fractura por estrés que tenía en la cabeza del peroné, así que la carrera tuve que hacerla en silla de ruedas. (Esto os lo cuento otro día).

Asi que fui con muletas unos días para descargar la estupenda lesión que la mala suerte y el tamoxifeno (por la descalcificación de los huesos) me dio.

Tengo que decir que aquellas personas que utilizan todos los días muletas para desplazarse merecen mi admiración, des

Lo más sorprendente fue que entrando al tranvía con una bolsa de pan en una mano y la tarjeta para pagar en otra se me cayeron estrepitosamente las muletas en la entrada del vagón y………NADIE ME AYUDÓ! Me dio mucha pena el género humano y no contentos con esto al subir nadie me cedió su asiento algunos por despiste ya que van ensimismados con el móvil o simplemente porque pensaron que podía estar de pie con dos muletas un bolso y el pan……Pena de civismo.

Unos días más tarde ya solo llevaba una muleta y subió una pareja de ancianos ambos con bastón……..pues la única que cedió su asiento fui yo!

Entonces vino un sueñor trajeado con tarjeta indentificativa de la empresa del tranvía e hizo levantar a otra persona, le pregunté porque y me dijo que era un nuevo servicio público para que se respetarán las normas de educación básicas en el tranvía. Que si alguien necesitaba el servicio solo tenía que llamar al timbre.

Pero que dieces????? Pagamos un sueldo público para que alguien nos recuerde que las embarazadas, las personas mayores o con movilidad reducida o si llevas un bebé en brazos te dejen sentar? Que cuando suba un carrito de bebé la gente se aparte o  simplemente la norma esencial de convivencia como es DEJEN SALIR ANTES DE ENTRAR!!! Me parece vergonzoso pero este amable caballero me dijo es que hija mía la educación se presupone pero hay muchos que se la dejan en casa por la mañana.

Este post lo tenía pendiente pero hoy una amiga en silla de ruedas ha hecho un “Langui” en Zaragoza, ante la la negativa del conductor de un autobús a bajar la rampa, se han puesto con un par delante del autobús. Todo mi apoyo Nuria! Algún día la accesibilidad será real porque gente como tú lucho por ello.

FullSizeRender (1)Hace unos días nació el bebe de una de mis Breast Friends, de hecho el primer bebe después de la enfermedad. Algunas ya teníamos niños y otras todavía tenemos que tomar el dichoso, cada dia mas odiado y controvertido Tamoxifeno.

Como siempre que entro en el hospital materno infantil lloro al salir, bajar por esas escaleras pasar por la segunda planta donde me amputaron la teta, donde Paola estuvo en la UCI, es demasiada carga emocional para no llorar.

Pero esta vez llore en la planta abrazando a Ana porque poder crear vida con tu cuerpo cuando casi te mueres hace escasamente 3 años es muy emocionante, bonito y espectacular.

Lloro al bajar del hospital, de alegría por mi amiga y su marido que son felices con su bebe y de penilla que me da no poder volver a ser mama cuando yo elija y no cuando al cáncer le apetezca.

Esto me lleva a reflexionar de nuevo sobre el precio de esta nueva vida. Te salvan te operan, te radian, que dan quimio y estas VIVA pero………… a que precio?

Ser menopausica con 32 años, es un precio alto, por los sofocos que te despiertan por la noche, por no saber lo que significa la palabra libido, por no poder ser madre cuando tu quieres, por estar deprimida y tener que tomar otros químicos que compensen los efectos…….y me pregunto yo, tengo que tomar química para compensar los desajustes que produce la otra química…….así hasta cuando?

De que te quejas ahora ya solo tomas una pastilla……esta es una de esas bonitas frases que la gente te dice, y a mi me gustaría que por 24h sintieran en su propio cuerpo los efectos secundarios del Tamoxifeno que evita recidivas pero te fastidia los años mejores de la tuya.

Son como siempre pensamientos en voz alta, lo que si quiero que hoy quede en vuestro recuerdo es que si hay mucha VIDA después del cáncer.

Quiero compartir desde aquí la fabulosa iniciativa de Teresa Ferreiro la autora del libro Un bulto en la mama tu eliges como abordarlo. Tras ser diagnosticada de cancer de mama escribio el libro sobre su experiencia y ahora tiene este nuevo proyecto que se llama Baby Beatles donde ayudan a ser madre a aquellas pacientes que debido a sus tratamientos contra el cáncer no pueden serlo de forma natural.Gran iniciativa. Gracias Teresa!

Os animo a visitar la pagina, colaborar con el proyecto y compartirlo para que llegue  a todas aquellas pacientes que necesitan este tipo de ayuda para dar paso a la VIDA.

cropped-img_3513.jpgParece una obviedad el titulo verdad? Pues socialmente no estamos preparados, a la gente no nos gusta la muerte, ni los muertos ni que se nombre a muertos.

Cuando dices que tienes miedo a una Resonancia Magnética……….siempre hay algún alma caritativa que te dice…..pero chica de que tienes miedo? jajaja yo me río, y según me pille el día puedo contestar………pues no me gusta, me trae malos recuerdos, o………..si me pillan rebotada………contesto nada la posibilidad de recidivar o morir me hace mucha ilusión…………entonces tras un incomodo silencio te dicen…… bueno pero de cáncer de mama no se muere nadie, esto ya  esta muy avanzado y ahora todas os salváis, mi vecina tuvo hace 20 años y esta genial.

Entonces ya dejo de hablar del tema, me voy o cambio de tercio. Paso de intentar explicar lo que es el MIEDO. A alguien que nunca lo ha sentido. Prefiero hablar de vida y muerte con otra gente mas inteligente emocionalmente, o con mis Breast Friends que son bastante mas empáticas.

Y otra de las situaciones que incomoda a los demás es hablar de algunas Breast Friends o conocidas que mueren de cáncer de mama, o que tienen recidivas, o metástasis en otras zonas.

Conozco muchas que empezaron antes que yo y han muerto, en este blog escribió mi compañera de trabajo y psicóloga Sara, que cuando yo estaba en pleno tratamiento murió. Joven con dos hijos pequeños. Recuerdo su sonrisa. Ella me enseño lo de las “24 h de ansiedad”.

Un día en su consulta, subí a llevarle papeles y le pregunte que tal estaba, era después de una recaída, volvía a trabajar y me dijo que estaba bien, que le sentaba bien la rutina y que solo se ponía peor cuando toca revisión.

Le pregunte si el miedo se pasaba, y me dijo que no y menos cuando ya has tenido una recidiva, que la semana que toca revisión estas fatal. Lo único que se aprende es a vivir con ello. Es decir estas nerviosa y su técnica como psicóloga era concederse 24 horas de ansiedad, el día de antes de la prueba se ponía histérica y no hacia nada por calmarse, solo se tranquilizaba cuando salia de la consulta del oncologo y decía que estaba todo ok.

Eso si a partir de ese momento hasta la siguiente prueba……………. VIVIR y punto, solo se concedía “24 h de ansiedad” y  yo en ese momento no lo entidi. Pensé jo que fría, esta como es psicóloga……… así lo consigue.

Y ahora lo entiendo perfectamente de hecho lo practico……hasta que no toca revisión procuro que la teta no tenga ningún protagonismo negativo.

 

smile 2016Hoy estoy muy contenta he pasado el dia re-decorando mi casa, mi creatividad esta por las nubes y tengo tiempo así que voy haciendo cosas por casa, tengo mil proyectos en marcha como a mi me gusta, todos empezados, solo algunos acabados. Voy haciendo según me apetece.

A veces nos empeñamos en odiar y despreciar lo que tenemos y solo añoramos cosas que no tenemos, esto crea mal estar, solo le das vueltas a lo malo y así no podemos disfrutar de lo que tenemos

Cuando estaba enferma solo deseaba que llegara la siguiente fase, basando mi felicidad en lo que tenia que llegar. Cuando acabe la quimio sera mejor, cuando acabe la radio me encontrare bien, cuando me opere ser feliz, cuando no tenga drenajes, cuando me pueda mover…………..etc……..

Pero cual fue mi sorpresa? que cuando llego el momento fui muy infeliz, me deprimí mucho porque no sentía alegría. Todo el mundo lo celebraba y yo estaba hundida.

Y encima me sentía fatal por no estar lo contenta que “debía” yo no sabia porque pero estaba triste, alicaída, amargada, insatisfecha. Esto me llevo a la depresión, a la mas profunda de las depresiones, adelgace 15 kg., no me quería levantar de la cama, no cuidaba de mi chiquitina……… y ya os contare mas de mi “visita al infierno” del verano pasado.

Porque me pasa esto ahora que ya estoy sana y salva? pues muy sencillo el duelo de la perdida hay que hacerlo, hay pacientes que lo hacen en la fase del diagnostico, se hunden al principio y después del tratamiento se encuentran fenomenal, otras se deprimen durante el tratamiento, normal es muy duro y difícilmente endulzable.

Y otras como yo pasamos el diagnostico como en tercera persona (esto no puede ser verdad), los tratamientos en modo lucha y poniendo buena cara a lo imposible, y luego cuando llega la calma tras la tempestad………….el barco cansado por las olas y la lluvia se hunde.

Ahora y después de tratamiento psiquiátrico, farmacológico y psicoterapia puedo decir que estoy saliendo. Sigo en tratamiento y lo que me quedaaaaaaaaaa (eso me dijo el psiquiatra).

Pero en lugar de quedarme en esa idea de vaya mala suerte, todo me pasa a mi……. pues me pongo a pintar, hago cajas, fiestas de cumpleaños y regalos para bebes. Eso me mantiene ocupadas las manos y la mente.

Por eso me he puesto ventanas nuevas a mi vieja casa, así ahorro calefacción y no oigo el ruido de la calle, puedo poner flores en el hueco entre ventanas.

Así re-decoro mi casa, y cada ventana que pinto, cada caja que hago…….. me re-decoro por dentro, aceptando y aprendiendo a quererme como soy ahora. Sin teta, con el pelo corto, con 20 kg mas, con dolor de huesos, con castración química y con la memoria de un pez.

Si tu casa es fea, vieja, o esta rota…………..pon ventanas y flores la querrás mas!

Silencio!

Desde que todo esto empezó he ido conociendo mas sobre oncologia y pacientes oncologicas, y de todo hay, las hay que son muy positivas, otras mas pesimistas, otras muy agoreras y otras excesivamente optimistas.

Lo que yo he aprendido es que como todo en esta vida EN EL TERMINO MEDIO ESTA LA VIRTUD, es decir es un diagnostico grave y se pasa miedo porque nadie joven y sano piensa en la posibilidad de morirse y esto te hace mirar a la muerte a la cara.

Puedes decirle HOLA MUERTE! AQUÍ ESTOY TODAVÍA y NO QUIERO MARCHARME POR AHORA, o no mantener la mirada, evitar contacto visual y tener mucho miedo por si nos pilla.

Esta actitud es innata, cada uno responde como es, cada cual y sus circunstancias, experiencias y aprendizaje. No se elige cada uno es como es. Es verdad que la psicoterapia ayuda a hacer frente al MIEDO. Cuando estaba en pleno tratamiento un dia en la consulta del Dr. Colmenarejo le dije que esto te hace mejor persona y me dijo pero eso es que tu ya eras buena y la experiencia te mejora. Pero hay mucha gente que en lugar de ser un Master de Vida como yo lo considero, esto es una experiencia negativa, horrible y que quieren pasarla rapidito y sin hacer ruido.

Y digo yo…..entonces de que vale enfrentarte a la muerte con tratamientos horribles? Solo para pasarlo y seguir como hasta ahora? Creo que se puede sacar mucho mas, pero claro para eso tienes que saber POR QUE has tenido cáncer, localizarlo y cambiar, así te curas para siempre y voy a decir mas……….incluso sin tratamientos agresivos. Si lo entiendes, si tus conflictos emocionales te llevan a un cáncer y sabes cuales han sido, tomas cartas en el asunto y no se repiten………TE CURAS PARA SIEMPRE.

Como comentaba el otro dia con mi nueva Breast Friend Nuria, hay gente que esta dormida y pasa de despertarse en esta vida, igual ya estuvieron muy despiertos en otras y esta están descansando o simplemente esta oportunidad de VIVIR se la van a perder.

Cuando me diagnosticaron recuerdo una conversación con mi “enmarcadora” de emociones Mari Angeles que me dijo que no todo el mundo se despierta, hay gente que tiene muy mal despertar y otros que solo quieren dormir, así que si te encuentras con alguien que la vida le pasa pero no la VIVE………..shhhhhhhh silencio esta durmiendo! no le despiertes!

Silencio!

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Hoy es el dia mas triste del año (eso dicen), el Blue Monday lo inventó una compañía aérea  basándose en que:

  • es lunes
  • aun no se ha cobrado el sueldo pero ya se ha gastado mas de la cuenta en navidad y rebajas
  • el tiempo atmosférico suele ser malo
  • ya hemos fracasado en los buenos propósitos de año nuevo y la motivación esta por los suelos

Puede sonar bien pero realmente esto es pseudociencia. Aunque a mi me ha gustado que defiendan y celebren la tristeza.

He leído en Facebook (ya sabéis que yo esto lo uso poco, jajaja)que seria buena idea realmente celebrar el Blue Monday y a mi me ha gustado esta visión, porque siempre hay bonitas frases en las redes sociales, sobre SONREIR, NO ABANDONAR, SER FUERTES, CONTINUAR, NO BAJAR LA GUARDIA, SER FIELES Y BUENOS………… y a mi esto al final me suena en la cabeza la canción de La Lego Pelicula……..”todo es fabulosooooooo”

Y NO es así como bien sabéis si habéis visto la obra de arte de Disney “Del Revés” (en ingles Inside Out que está mucho mas acertado claro, nunca entendí porque les cambian el nombre al traducirlas). Todas las emociones son importantes y somos la mezcla y combinación de ellas. Negar alguna no sirve para nada, todas cumplen su función.

El otro dia en Mindfullnes estuvimos hablando de la felicidad y la tristeza y yo intente explicar que estar contento o sentir alegría no es ser feliz. Yo no estoy super contenta siempre ni lo pretendo pero si que soy muy FELIZ.

Porque ser feliz es una ELECION, tu lo decides y eres. Cuando realmente sabes que solo esta en tu mano, es mas facil. Sabes quien si y quien no, que te gusta y que te disgusta, que amas y que odias…..así que eliminas todas esas cosas de tu lista de prioridades y ya esta. Es sencillo verdad? Yo no digo que tengas que desmontar tu vida pero si ir seleccionando y si hace falta borrón y cuenta nueva……..como me dijo mi padre este verano durante mi “visita al infierno” (que algún dia cuando ya no me duela os lo contare,ahora todavía no puedo) “a veces para construir hay que romper”.

Otra frase estupenda que leí en Espacio Itaca ese mágico lugar donde tomas té con la mejor de las compañías o tus hijos aprenden a relacionarse con los animales, o haces cursos de aromaterapia, o consulta con grandes profesionales de la psicología y trabajo social………… es guay eh? Deberíais conocerlo, muy recomendable.

Blue Monday

Imagen de cabecera de Christos Loufopoulos

 

Con Cáncer y Estupenda

Yo soy bloguera pero, no sé si es paradójico, poco aficionada a las redes sociales; lo justo, creo. Ni soy tan diestra como los de la generación de mis hijos, que las manejan sin esfuerzo, ni tan despierta para que no me conviertan en ineficiente en todas las demás actividades de mi vida diaria.
Sé que me pierdo mucha información útil por el camino, pero tengo que elegir (el tamoxifeno no nos permite desviar la atención alegremente sin pasarnos factura😦 ), así que las consulto de vez en cuando y las evito cuando estoy trabajando o con familia y amigos.
Os cuento esto porque hoy, que voy a hablar de otro cáncer, también voy a romper una lanza a favor de las redes sociales.
Supongo que estáis todas con el mismo mal cuerpo que yo desde el viernes, con el sobrecogimiento de las muertes sin razón y la…

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