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Pues ya son 5, el numero soñado, la meta a conseguir, el año que parecía que nuuuuuuuuuuunca llegaría cuando empece a escribir por aquí y hacia cuentas para ver si me daría tiempo a tener mas hijos, por allí por el lejano  2013,

Y muchos os preguntareis porque es importante el 5 y lo es porque muchos estudios basan sus cifras en supervivientes tras un cáncer de mama a los 5 años y la dichosa, odiosa y nunca considerada terapia hormonal (Tamoxifeno) hasta hace unos meses consideraba que tomar el tratamiento durante 5 años aumentaba la supervivencia de las pacientes. Los nuevos estudios dicen que hay alargar el tratamiento durante 10 años (espero que mi oncólogo este totalmente desactualizado…….jejeje).

El titulo del post es Efectos de mi cáncer, hace un año realice un Practitioner en PNL (Programación Neurolingüistica) y uno de esos estupendos ejercicios donde Tim Ingarfield nos daba unas directrices y nosotras hacíamos lo que podíamos para intentar llevarlos a cabo, aprendí el concepto de EFECTOS.

Los hay deseados, esperados o los que nos convienen y luego están aquellos con los que nadie cuenta que solemos llamarlos colaterales, secundarios… Pero realmente cualquier acción tiene sus efectos y van todos juntos y luego nosotros seleccionamos los que nos interesan. Por ejemplo una medicación como la Aspirina, tiene efectos como producir dolor de estomago, evitar que se formen trombos y quitar el dolor.

A la medicina le interesa su efecto antitrombos y se la dan a los pacientes cardíacos, también esta bien como analgésico para dolores moderados y al efecto de producir dolor de estomago…….como no nos gusta tanto…….lo llamamos secundario.

Pues hasta ahora en todos estos años de evolución desde el diagnostico me he ido encontrando con muchiiiiiiiisimos EFECTOS como por ejemplo;

  • frustración por intentar varias reconstrucciones de la mama y no conseguirlo
  • serenidad de poder mirar hacia atrás, pensar que ha sido durísimo pero que me ha enriquecido mucho
  • amigas (Breast Friends) a las que quiero muchiiiiiiiiiiiiisimo y me aportan tanto a mi nueva yo
  • una todavía en recuperación fractura de tibia y peroné tras una caída tonta porque los huesos están debilitados por el Tamoxifeno
  • un máster en vida, con grandes recursos para superar problemas y en definitiva SER FELIZ independientemente de las circunstancias
  • fuerza y determinación para cambios laborales que nunca me había atrevido a dar
  • una profunda depresión tras el segundo intento de reconstrucción, que reboto en un estado hipomaniaco y meses después en otro episodio depresivo (he mantenido a mi familia muy “entretenida” por no decir otra cosa durante estos años de silencio bloguero)
  • descubrir y enamorarme del yoga, que tanta comprensión, compasión y aceptación me ha traído
  • pesar 11 Kg mas que hace 5 años (despues de pesar como 16 mas, adelgazar 14 y volver a engordar…. regalos del Tamoxifeno, Litio y Pristiq)
  • saber quien esta a todas a mi lado incondicionalmente y quien solo se apunta al lado mas dulce
  • sentir que todo tiene sentido y que todo lo aprendido por el camino era necesario y la vida me lo prestó en forma de enfermedad
  • tener solo medias uñas en los dedos gordos del pie y que la mejor opción siempre sea quitármelas porque me duelen
  • llevar todavía el pelo corto porque, algo hace que lo intente pero siempre me lo tiño, rizo… y acabo estropeando este pelo fino y debilucho que tengo cortesía del Tamoxifeno también
  • tener subidones de adrenalina brutales en el instante que dicen tu nombre en la sala de espera del oncólogo y salir como con la sensación de haber ganado la champions cuando te dice……todo bien nos vemos en 6 meses.
  • tener la misma libido que el mármol de la cocina
  • levantarme cada mañana y mirar por la ventana donde se ve el sol y decirle “buenos días, gracias vida”
  • no poder tomar por ejemplo ibuprofeno para un dolor de espalda o mas recientemente cuando la fractura de la pierna que los necesitaba (y muchooooooo) no poder tomar cualquier anti-inflamatorio porque la depresión me trajo el tratamiento con Litio y esta absolutamente contraindicado.
  • que alguien que le acaban de diagnosticar y esta muy perdida te diga que te ha encontrado y que leerte o hablar contigo le ha servido para estar un poco mas tranquila
  • tener las piernas hinchadas porque la cirugia de reconstrucción cortó todo el sistema linfático superior y se me acumula liquido

Estos son los que se han ido ocurriendo, seguro que me dejo muchos y todas las que habéis pasado por esto podéis añadir los vuestros, en algunos coincidimos en otros  ni de lejos por eso los he llamado EFECTOS de MI CÁNCER.

Los he escrito todos juntos porque todos ellos son mi realidad y de verdad que creo firmemente en este concepto de EFECTOS y que el adjetivo calificativo lo ponemos nosotros, es un juicio de valor que hacemos según nuestra propia experiencia.

Mi evaluación final es así un cóctel molotov de experiencias, llanto, amor, aceptación, dolor, tristeza, alegría desbordante…….. En definitiva 5 largos, duros, intensos años que me han traido a este estado SERENO de FELICIDAD.

Teikitisi, es mi forma de vivir.

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Me paso por aquí hoy porque aunque seguimos en Octubre ya se esta pasando el super enrosado típico de este mes. No me voy a quejar mas de lo que ya lo he hecho por aquí. Mi opinión ya la conocéis…………sensibilización, fondos, desdramatizar si…………..pero todo ese rosa hasta en los donuts que son basura cancerígena pura………..pues NOO.

El rosa es un color dulce, infantil, de final de cuento……”.la vie en rose”……..y creo que el que diseña estas campañas por suerte para el y su familia cercana No han tenido Cáncer.

Este año he pasado mi cumple en la cama de un hospital porque tras una caída tonta me rompí la tibia y el peroné de la pierna izquierda y justo 24 horas antes de mi cumpleaños estuve en quirofano. Me redujeron la fractura con un par de placas y un montón de tornillos. Esa primera noche fue horriiiiiiiiiiiiible con un un dolor muy intenso. Pero al dia siguiente se fue pasando y ahora es una molestia que se controla fácil.

Mientras en las redes, en los medios, seguían con el bombardeo rosáceo que a mi me pone muy nerviosa. Durante este tiempo he estado buscando publicaciones científicas que relacionen tratamientos del cáncer de mama y fracturas. He encontrado un poco de todo, depende de los casos, de la edad de la paciente…………pero que tu cuerpo después de semejante tralla química no está igual………..esta claro.

Asi de rosa me parece el cancer de mama que despues de 2 reconstrucciones fallidas, una depresion profunda, te incorporas a trabajar y un mes y medio despues……..fracturon de pierna con 6 semanas de silla de ruedas y luego rehabilitacion…………yuju!

Haz “vida normal” y a estas alturas sigo pensando “cual sera esa famosa vida normal?””donde estará la mía?””la normal era sin cáncer no?””y si estoy buscando algo que no hay?”

Bueno así que aquí estoy expectante, con muuuuucha paciencia y aceptación, esperando a que el Universo me diga para que necesitaba yo un parón en seco ahora.

Aprovecho para confirmar que he desinstalado facebook del móvil, por lo tanto no veo, vuestros comentarios, así que os espero aquí en el blog, en mi cuenta de Instagram @nievesteikitisi y en mi movil 696158747.

Aquí seguiré TEIKITISI!

Hola! Llega el momento verano, hay que comprarse bikini, con tanto cambio de peso nunca sabes cual sera tu talla este año y esto es la primera pregunta a la que cuesta contestar en la tienda……….Que talla usas?………(silencio incomodo…….cara de no tengo ni idea………) al final dices una cualquiera de la que te acuerdes y empiezas a probarte.

Porque no tiene respuesta, porque solo tengo teta izquierda, después de 3 cirugías retocándola, ni idea de su tamaño, y además las tallas están calculadas lógicamente para que mas o menos existan dos mamas parecidas.

Siguiente pregunta sin respuesta……..Que forma te gusta? ……..(silencio……..a esa pregunta la respuesta es me encantan los de triangulo……….) la respuesta real es……..cualquiera que tenga forma rígida y sin aros………….la respuesta es…………eso no existe. Pero bueno esta es fácil, lo compras…….lo cortas (recién estrenado) y le quitas el aro para que no te machaque las cicatrices.

Esto empieza a limitar el modelo, el color……….. y por ultimo………..la talla que te cabe en el pecho……….te cabe la parte de abajooooooooooo? Pues a mi no porque la última reconstrucción tipo DIEP cortó todo el drenaje linfático superficial con lo que las piernas y el trasero están normalmente edematizados.

Así que cumplan estas características quedan 2, y viene la ultima pregunta sin respuesta……..Que tal te ves?……..(pues muy mal oiga, este no era mi cuerpo, he intentado dos veces reconstruirlo y no lo he conseguido…..y podría, seguir………) pero no,es mejor secarse las lagrimas en el probador, respirar hondo y contestas……….estos me gustan me los llevo.

Por supuesto las sensaciones de incomodidad, silencios, mil cambios y pruebas mejoran mucho cuando acudes a un sitio donde suelen tener clientas mastectomizadas, porque saben que necesitamos, porque tienen soluciones para todo y sobretodo son muy cariñosas, comprensivas y atentas.

Donde fui este año a por mis bikinis fue a Lenceria Emi, elegí este sitio porque no es una ortopedia y eso me hace sentir menos “enferma” y porque la relación calidad precio es estupenda y porque como siempre era viernes por la mañana y lo necesitaba a las cuatro de la tarde…jeje.

También porque a pesar de no estar reconstruida no uso prótesis externa porque me molestan, así que la mayoría de moda de baño disponible esta diseñada con bolsillo interior para prótesis. En ese caso sin duda contaría con mis amigas virtuales de Xubra, especialistas en lencería y baño, con venta on line y todas las facilidades del mundo para cambios.

Conclusión como siempre………..aceptación y Teikitisi!

 

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Lo prometido es deuda y la ocasión lo merece. He dicho en Facebook que escribiria esta noche, y aquí estoy.

Es raro, he amado y odiado este blog a partes iguales, la primera fase fue un chute de energía, una ventana al oncomundo una ocasión de conocer a muchas de las que ahora son mis Breast Friends y una manera genial de sacar todo lo que tenia dentro en un momento de mucha confusión.

Después llego la fase “ya tuve el cáncer y no quiero ni nombrarlo, ni escribirlo” así que fue la desconexión, el momento odio, rabia, ira, el bajón y el apagón, de fuerzas y amistades, de repente ese maravilloso ejercito que tanto me animó en la enfermedad física, se desvaneció (no todos siempre estuvisteis los mejores) como por obra de magia dejan de llegar mensajes, nadie escribe, nadie llama, la gente me hace en mi casa y retomando mi vida, así que ni se lo imaginan. La depresión hace que no conteste y los pocos que lo intentaron desistieron al segundo mensaje sin respuesta.

Solo los mas cercanos y solo aquellos que insistieron a pesar de mi silencio, contactaron con mi amor o mis padres y mantuvieron el contacto y han sido mi soporte esta temporada dificiliiiiisima que si tengo que elegir prefiero quimio que depresión sin duda.

No tener ganas de levantarte por la mañana, ninguna motivación ni siquiera mi hija, no saber que ropa ponerme delante del armario o que comida hacer si no me la decian y me compraban los ingredientes. Son algunas de las cosas que he vivido este tiempo. Adelgace 20Kg, volví a engordarlos en la época de rebote y ahora he perdido 15 otra vez, así que ya he me he liado y no se ni cuanto pesaba o peso ahora.

Después de mucha terapia con Andrea mi psicóloga estupenda de Afda (sitio super recomendado para la ansiedad y depresión), después de mucho yoga y yogaterapia, después de mucha medicación (y sus efectos secundarios) y después de AMOR del bueno de AMIGOS y FAMILIA de los buenos.

Después de todo esto puedo decir hoy 4 años después del celebre San Valentin que estoy bien, que físicamente me encuentro fuerte y sin dolores, y animicamente en equilibrio que es mucho decir después del péndulo en el que he vivido últimamente. Y mis cicatrices del alma curadas.

Y es que el cáncer no termina cuando acaban los tratamientos, ni cuando acaban las bajas laborales, esto no se acaba NUNCA ya que lo mas duro es VIVIR con ello.

Que significa VIVIR con ello, para mi es ser ABSOLUTAMENTE FELIZ y disfrutando de todos y todo cada instante pero no poder evitar un…….. “sera una metastasis?” cada vez que te duele la cabeza mas de un dia, o una analítica sale alterada y te hacen pruebas , o te duele el estomago….

Mirarte al espejo y ver que tras tres intentos, mucho dinero y un gran desgaste físico y psíquico NO tengo teta pero estoy muy contenta porque no me duele y puedo hacer de todo con ese brazo. Incluso flexiones! En el gimnasio Weltfit8+ donde me lo paso en grande.

El MIEDO duerme con nosotras, gracias a la psicoterapia con Andrea y la yogaterapia con Pilar puedo decirle “Hola Miedo! Que tal? Te vienes conmigo?” Cuando no puedes deshacerte de él lo mejor es ser su amigo, cogerlo de la mano y caminar. Que no te bloquee, que no te impida disfrutar, lo importante es VIVIR con ello.

Buenas noches y TEIKITISI!

FullSizeRender (1)Hace unos días nació el bebe de una de mis Breast Friends, de hecho el primer bebe después de la enfermedad. Algunas ya teníamos niños y otras todavía tenemos que tomar el dichoso, cada dia mas odiado y controvertido Tamoxifeno.

Como siempre que entro en el hospital materno infantil lloro al salir, bajar por esas escaleras pasar por la segunda planta donde me amputaron la teta, donde Paola estuvo en la UCI, es demasiada carga emocional para no llorar.

Pero esta vez llore en la planta abrazando a Ana porque poder crear vida con tu cuerpo cuando casi te mueres hace escasamente 3 años es muy emocionante, bonito y espectacular.

Lloro al bajar del hospital, de alegría por mi amiga y su marido que son felices con su bebe y de penilla que me da no poder volver a ser mama cuando yo elija y no cuando al cáncer le apetezca.

Esto me lleva a reflexionar de nuevo sobre el precio de esta nueva vida. Te salvan te operan, te radian, que dan quimio y estas VIVA pero………… a que precio?

Ser menopausica con 32 años, es un precio alto, por los sofocos que te despiertan por la noche, por no saber lo que significa la palabra libido, por no poder ser madre cuando tu quieres, por estar deprimida y tener que tomar otros químicos que compensen los efectos…….y me pregunto yo, tengo que tomar química para compensar los desajustes que produce la otra química…….así hasta cuando?

De que te quejas ahora ya solo tomas una pastilla……esta es una de esas bonitas frases que la gente te dice, y a mi me gustaría que por 24h sintieran en su propio cuerpo los efectos secundarios del Tamoxifeno que evita recidivas pero te fastidia los años mejores de la tuya.

Son como siempre pensamientos en voz alta, lo que si quiero que hoy quede en vuestro recuerdo es que si hay mucha VIDA después del cáncer.

Quiero compartir desde aquí la fabulosa iniciativa de Teresa Ferreiro la autora del libro Un bulto en la mama tu eliges como abordarlo. Tras ser diagnosticada de cancer de mama escribio el libro sobre su experiencia y ahora tiene este nuevo proyecto que se llama Baby Beatles donde ayudan a ser madre a aquellas pacientes que debido a sus tratamientos contra el cáncer no pueden serlo de forma natural.Gran iniciativa. Gracias Teresa!

Os animo a visitar la pagina, colaborar con el proyecto y compartirlo para que llegue  a todas aquellas pacientes que necesitan este tipo de ayuda para dar paso a la VIDA.

Hoy es mi segundo aniversario de vida, pasa el tiempo rápido pero intenso, desde el año pasado decidí que este día sera festivo para mi, así que luego saldré con mis amigos a celebrar que mi vida se paró, cambió muchas cosas pero que lo único importante es estar aquí para seguir celebrando años.

Me gustaría poder despedir y cerrar definitivamente esta historia, pero por ahora aunque lo mas importante es estar sana, que las revisiones salgan bien, el estar todavía pendiente de una nueva intervención me ha pillado un sin fuerzas.

Reincorporación laboral, falta de tiempo e incertidumbre por la cirugía son un cóctel difícil de digerir. La verdad es que no me viene bien, tengo ganas de poder pasar pagina para seguir adelante.

Hoy quiero recargar pilas, mirar atrás, releer el blog y coger impulso para afrontar esta ultima etapa, volver a escribir es una de las cosas que tenia pendiente.

Veo fotos y veo que no fue fácil pero que en todas sonrío, así que si pude en el peor momento del tratamiento ponerle buena cara al mal tiempo, ahora no puedo dejar que el animo decaiga.

Desbloquear y avanzar!

oncoactivas

Y ahora diréis…….. esto que es lo que es??? jeje, es el nuevo nombre que le hemos dado al grupo de ejercicio para pacientes y ex pacientes de cáncer. El de runningterapia nos encantaba pero en la red ya existía así que nos cambiamos y punto. Si algo hemos aprendido con la enfermedad es a aceptar, buscar soluciones y reinventarnos para continuar…… Así que Oncoactivas!!!

Estos días en la red he encontrado varias iniciativas como la nuestra y es que es una inquietud común en todas, queremos cuidarnos! y para ello el ejercicio es fundamental. Es saludable, ayuda a movilizar nuestro machacado cuerpo y ademas sirve como punto de encuentro con gente en la misma situación. Así que ser parte de Oncoactivas cumple la doble función. Ayer mismo estuve con las chicas de Amac Gema y vamos a llevar a cabo juntas este proyecto.

No somos un grupo cerrado, no excluimos a los que no sean pacientes o expacientes, todo el mundo relacionado con  el cáncer puede acompañarnos en los entrenamientos, me refiero a maridos, hijos, amigos, personal sanitario…….. cualquiera que quiera conocer a un grupo de mujeres con mucha fuerza!

Ademas la red otra vez me ha dado una alegría, el otro dia en Twitter conocí a Arantxa otra estupenda expaciente de cáncer de mama que ha decidido reinventarse y montar un gimnasio diferente, totalmente adaptado para pacientes y expacientes oncologicos os dejo un enlace porque si vivís por Madrid os encantara. Se llama Shape Up Madrid. Añado a Arantxa a mi lista de Breast Friends por supuesto y en mi próxima visita a la capi, tenemos pendiente un café!

Y justamente hoy la Dra. Ruiz en su blog Un rayo de esperanza habla sobre el tema cáncer y ejercicio! os dejo el enlace al vídeo tan chulo que ha puesto.

Este video resume la conversación que tuve el lunes con Arantxa, somos mujeres en tratamiento, o después de una cirugia muy agresiva, pero seguimos siendo MUJERES! Y MUY SEXYS!

Imagen de cabecera de la pagina de IICEFS (Instituto Internacional de Ciencias del Ejercicio y Salud)

#runninterapia

Como ya os avancé el otro día, junto con Ana Aranda, ex-plusmarquista de Aragón y campeona de Aragón de diferentes distancias, vamos a formar un grupo de ex pacientes para hacer ejercicio juntas

Igual que a mi me vino fenomenal encontrar a Marivi y Pilar y empezar a salir a correr, queremos que este grupo se amplíe, ser un gran grupo de mujeres ex-pacientes de cáncer con ganas de pasar un buen rato, mover nuestros castigados cuerpos y conocer un montón de gente genial.

Animaos, el grupo sera permanente, la idea es que una vez a la semana se unirá nuestra entrenadora y ex-paciente Ana Aranda del equipo de Running Zaragoza, nos dará las indicaciones para seguir entrenando.

Juntas como equipo nos iremos apuntando a los diferentes eventos deportivos en Zaragoza, por ahora el objetivo sera la Carrera de la Mujer que este año es el 9 de Noviembre en nuestra ciudad. El año pasado termine con gran esfuerzo la ultima de la carrera, justo delante de la ambulancia, este año mi objetivo es entrar corriendo, jeje.

El ejercicio físico en mujeres que tuvieron cáncer tiene muchiiiiiisimos beneficios tanto físicos como psicológicos os dejo un enlace a la pagina Women In Motion, donde lo explican genial.

En principio y como primera convocatoria nos veremos el SÁBADO 6 DE SEPTIEMBRE A LAS 10:00 H EN EL PARQUE GRANDE (En las escaleras del Batallador).

incienso-pelos.jpgSemana Santa y aunque este año es casi un mes mas tarde, para mi el recuerdo va unido a las procesiones, tambores y olor a incienso. El miércoles antes de empezar fue el día que me rapé la cabeza, y me puse la peluca por primera vez.

Este año cuando estaba en el mismo sitio a la misma hora viendo a la misma cofradía, a mi solo se me pasaba por la cabeza una cosa……que este año no estaba calva! Y ademas ya no tengo pelo con “rizos quimioterapia”, llevo el pelo corto muy estiloso y sin look de enferma. Estoy contenta. Solo pensaba….. que bien estoy! Nada que ver con la Semana Santa 2013 y eso que al leerlo de nuevo veo las ganas que le echaba porque ahora visto desde la distancia digo……con lo mal que me encontraba y lo que me cundia, jeje.

Unos días con mi amor y mi chiquitina de lo mas tranquilos, levantarnos tarde, pasear estar con amigos, la verdad es que han sido unas estupendas vacaciones los tres juntos.

Me preguntaba un amigo porque no escribía mas y mi respuesta fue porque este blog lo empece como diario de mi cáncer y ahora ya no tengo. No se muy bien que hacer con el blog, según el día pienso una cosa, y cuando lo tengo super decidido, voy a cerrarlo, tengo un post de despedida medio escrito………entra alguien nuevo, me deja un comentario y me alegra el día, saber que mi experiencia hace que alguien no se sienta rara o sola (no digo bien porque pasar por esto es duro y leer no hace desaparecer tus problemas) es un subidón.

O ir andando por la calle y que alguien te reconozca por la calle y te pare, poder darle dos besos a alguien con quien has estado hablando por whatsapp, es genial. O próximos encuentros con compañeras de batalla y blog……. Entonces pienso…..no puedo cerrarlo, tengo que seguir escribiendo.

Tengo que darle vueltas para reinverntarlo, cerrar el diario de enfermedad y empezar un diario de yo tuve cáncer y mi vida sigue así…….

la foto (91)Ya es primavera, aunque en Zaragoza el cierzo se encargue de que no podamos guardar los abrigos, algún dia cuando nos da tregua hace sol y se esta genial en la calle.

Pues a mis hormonas les ha dado por despertarse, el tratamiento con Tamoxifeno produce una menopausia, pero últimamente estaba yo la mar de contenta porque no tenia casi sofocos y es que claro mis hormonas están despertando y a pesar del tratamiento están intentando recuperar su sitio, así que estoy hinchada, con dolores abdominales y sensación premenstrual todo el rato.

Otra vez de consulta en consulta y de prueba en prueba. Llamé al Dr. Colmenarejo porque en su dia me dijeron que si tenia la regla debía acudir a consulta, me hizo una Ecografia y me mando una analítica de hormonas, la semana que viene con los resultados decidirán si hay que poner algún tratamiento extra para bloquear. Al ser un tumor hormonodependiente (es decir que las hormonas le ayudan a crecer) intentan durante los primeros años que no exista actividad hormonal.

Bueno revolución hormonal aparte, he comprobado que el dolor de la cadera, pierna, sacro, ni mejora ni empeora con el ejercicio, así que disfruto de los paseos al sol, sin pasarme, el brazo con los ejercicios de rehabilitación mejora cada dia. Y el pilates es justo lo que necesitaba, estiramientos y movimientos suaves que tonifican. Muy recomendable el centro que se llama Arasalud y encantada con Celia que es la fisioterapeuta que da la clase, creo que fisio/pilates es la combinación perfecta para volver poner en marcha mi cuerpo.

Para mi con sol en la calle es mas fácil que brille en mi, voy acompasandome poco a poco, el cuerpo mejora y la mente…….no da tanto el coñazo, jejeje.

Imagen de cabecera  es el cuadro que veo todos las mañanas, almendros en flor que pinto mi madre para mi. Gracias Mami, así siempre es primavera en mi habitación.

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