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Lo prometido es deuda y la ocasión lo merece. He dicho en Facebook que escribiria esta noche, y aquí estoy.

Es raro, he amado y odiado este blog a partes iguales, la primera fase fue un chute de energía, una ventana al oncomundo una ocasión de conocer a muchas de las que ahora son mis Breast Friends y una manera genial de sacar todo lo que tenia dentro en un momento de mucha confusión.

Después llego la fase “ya tuve el cáncer y no quiero ni nombrarlo, ni escribirlo” así que fue la desconexión, el momento odio, rabia, ira, el bajón y el apagón, de fuerzas y amistades, de repente ese maravilloso ejercito que tanto me animó en la enfermedad física, se desvaneció (no todos siempre estuvisteis los mejores) como por obra de magia dejan de llegar mensajes, nadie escribe, nadie llama, la gente me hace en mi casa y retomando mi vida, así que ni se lo imaginan. La depresión hace que no conteste y los pocos que lo intentaron desistieron al segundo mensaje sin respuesta.

Solo los mas cercanos y solo aquellos que insistieron a pesar de mi silencio, contactaron con mi amor o mis padres y mantuvieron el contacto y han sido mi soporte esta temporada dificiliiiiisima que si tengo que elegir prefiero quimio que depresión sin duda.

No tener ganas de levantarte por la mañana, ninguna motivación ni siquiera mi hija, no saber que ropa ponerme delante del armario o que comida hacer si no me la decian y me compraban los ingredientes. Son algunas de las cosas que he vivido este tiempo. Adelgace 20Kg, volví a engordarlos en la época de rebote y ahora he perdido 15 otra vez, así que ya he me he liado y no se ni cuanto pesaba o peso ahora.

Después de mucha terapia con Andrea mi psicóloga estupenda de Afda (sitio super recomendado para la ansiedad y depresión), después de mucho yoga y yogaterapia, después de mucha medicación (y sus efectos secundarios) y después de AMOR del bueno de AMIGOS y FAMILIA de los buenos.

Después de todo esto puedo decir hoy 4 años después del celebre San Valentin que estoy bien, que físicamente me encuentro fuerte y sin dolores, y animicamente en equilibrio que es mucho decir después del péndulo en el que he vivido últimamente. Y mis cicatrices del alma curadas.

Y es que el cáncer no termina cuando acaban los tratamientos, ni cuando acaban las bajas laborales, esto no se acaba NUNCA ya que lo mas duro es VIVIR con ello.

Que significa VIVIR con ello, para mi es ser ABSOLUTAMENTE FELIZ y disfrutando de todos y todo cada instante pero no poder evitar un…….. “sera una metastasis?” cada vez que te duele la cabeza mas de un dia, o una analítica sale alterada y te hacen pruebas , o te duele el estomago….

Mirarte al espejo y ver que tras tres intentos, mucho dinero y un gran desgaste físico y psíquico NO tengo teta pero estoy muy contenta porque no me duele y puedo hacer de todo con ese brazo. Incluso flexiones! En el gimnasio Weltfit8+ donde me lo paso en grande.

El MIEDO duerme con nosotras, gracias a la psicoterapia con Andrea y la yogaterapia con Pilar puedo decirle “Hola Miedo! Que tal? Te vienes conmigo?” Cuando no puedes deshacerte de él lo mejor es ser su amigo, cogerlo de la mano y caminar. Que no te bloquee, que no te impida disfrutar, lo importante es VIVIR con ello.

Buenas noches y TEIKITISI!

 

FullSizeRender (1)Hace unos días nació el bebe de una de mis Breast Friends, de hecho el primer bebe después de la enfermedad. Algunas ya teníamos niños y otras todavía tenemos que tomar el dichoso, cada dia mas odiado y controvertido Tamoxifeno.

Como siempre que entro en el hospital materno infantil lloro al salir, bajar por esas escaleras pasar por la segunda planta donde me amputaron la teta, donde Paola estuvo en la UCI, es demasiada carga emocional para no llorar.

Pero esta vez llore en la planta abrazando a Ana porque poder crear vida con tu cuerpo cuando casi te mueres hace escasamente 3 años es muy emocionante, bonito y espectacular.

Lloro al bajar del hospital, de alegría por mi amiga y su marido que son felices con su bebe y de penilla que me da no poder volver a ser mama cuando yo elija y no cuando al cáncer le apetezca.

Esto me lleva a reflexionar de nuevo sobre el precio de esta nueva vida. Te salvan te operan, te radian, que dan quimio y estas VIVA pero………… a que precio?

Ser menopausica con 32 años, es un precio alto, por los sofocos que te despiertan por la noche, por no saber lo que significa la palabra libido, por no poder ser madre cuando tu quieres, por estar deprimida y tener que tomar otros químicos que compensen los efectos…….y me pregunto yo, tengo que tomar química para compensar los desajustes que produce la otra química…….así hasta cuando?

De que te quejas ahora ya solo tomas una pastilla……esta es una de esas bonitas frases que la gente te dice, y a mi me gustaría que por 24h sintieran en su propio cuerpo los efectos secundarios del Tamoxifeno que evita recidivas pero te fastidia los años mejores de la tuya.

Son como siempre pensamientos en voz alta, lo que si quiero que hoy quede en vuestro recuerdo es que si hay mucha VIDA después del cáncer.

Quiero compartir desde aquí la fabulosa iniciativa de Teresa Ferreiro la autora del libro Un bulto en la mama tu eliges como abordarlo. Tras ser diagnosticada de cancer de mama escribio el libro sobre su experiencia y ahora tiene este nuevo proyecto que se llama Baby Beatles donde ayudan a ser madre a aquellas pacientes que debido a sus tratamientos contra el cáncer no pueden serlo de forma natural.Gran iniciativa. Gracias Teresa!

Os animo a visitar la pagina, colaborar con el proyecto y compartirlo para que llegue  a todas aquellas pacientes que necesitan este tipo de ayuda para dar paso a la VIDA.

oncoactivas

Y ahora diréis…….. esto que es lo que es??? jeje, es el nuevo nombre que le hemos dado al grupo de ejercicio para pacientes y ex pacientes de cáncer. El de runningterapia nos encantaba pero en la red ya existía así que nos cambiamos y punto. Si algo hemos aprendido con la enfermedad es a aceptar, buscar soluciones y reinventarnos para continuar…… Así que Oncoactivas!!!

Estos días en la red he encontrado varias iniciativas como la nuestra y es que es una inquietud común en todas, queremos cuidarnos! y para ello el ejercicio es fundamental. Es saludable, ayuda a movilizar nuestro machacado cuerpo y ademas sirve como punto de encuentro con gente en la misma situación. Así que ser parte de Oncoactivas cumple la doble función. Ayer mismo estuve con las chicas de Amac Gema y vamos a llevar a cabo juntas este proyecto.

No somos un grupo cerrado, no excluimos a los que no sean pacientes o expacientes, todo el mundo relacionado con  el cáncer puede acompañarnos en los entrenamientos, me refiero a maridos, hijos, amigos, personal sanitario…….. cualquiera que quiera conocer a un grupo de mujeres con mucha fuerza!

Ademas la red otra vez me ha dado una alegría, el otro dia en Twitter conocí a Arantxa otra estupenda expaciente de cáncer de mama que ha decidido reinventarse y montar un gimnasio diferente, totalmente adaptado para pacientes y expacientes oncologicos os dejo un enlace porque si vivís por Madrid os encantara. Se llama Shape Up Madrid. Añado a Arantxa a mi lista de Breast Friends por supuesto y en mi próxima visita a la capi, tenemos pendiente un café!

Y justamente hoy la Dra. Ruiz en su blog Un rayo de esperanza habla sobre el tema cáncer y ejercicio! os dejo el enlace al vídeo tan chulo que ha puesto.

Este video resume la conversación que tuve el lunes con Arantxa, somos mujeres en tratamiento, o después de una cirugia muy agresiva, pero seguimos siendo MUJERES! Y MUY SEXYS!

Imagen de cabecera de la pagina de IICEFS (Instituto Internacional de Ciencias del Ejercicio y Salud)

Train passing... Y ahora que? es la pregunta del millón, ahora que toca? ahora cual es el próximo tratamiento? que más hay que hacer?………. pues es una difícil pregunta la verdad, porque realmente la batalla dura ha terminado, no hay tratamiento, ni cirugia pendiente, ahora “solo” hay que volver a “la vida normal”….

Y que es “vida normal”?? la de antes de tener cáncer? la de antes de la quimio?la de antes de la radio? la de antes de la cirugia? Ahora mismo siento que mi “vida normal” se fue como un tren que se te escapa y lo ves desde el anden de la estación. Y durante todo este tiempo de tratamientos y cirugías he estado en la estación, sentada esperando a que pase de nuevo mi tren.

Ahora que empiezo a cansarme menos, que poco a poco y con gran esfuerzo puedo hacer mas cosas con el brazo derecho, que con ejercicios y rehabilitación me duele menos la cadera y la pierna (aunque hay ratos que me mata),ahora que me atrevo a estar sola con mi hija unas horas sin sentir miedo a no poder atenderla porque no puedo cogerla. Ahora que lloro al probarme ropa en las tiendas porque no me gusta verme desnuda y a la vez vestida me veo genial. Ahora que tengo la piel fina, enrojecida que quema pero han cerrado casi por completo las ulceras.

Ahora creo que mi tren esta entrando en la estación, que yo me he levantado y he empezado a andar, pero el tren sigue siendo mucho mas rápido que yo y todavía no puedo subir.

Tras muchos días frustrada por que no aceptaba la situación de seguir en la estación, ahora ya mucho mas tranquila, acepto que este todavía no es mi tren y me compro una revista y me quedo paseando.

Y ahora que???………..pues ahora me estoy recuperando.

Imagen de cabecera de Niina C

cropped-tumbada.jpg

Desde mi ultimo post he pasado por muchas emociones diferentes, cansancio, rabia, decepción, desesperación, ansiedad………. de todo y nada bueno, todos los ingredientes en mi cabeza que estaba como una olla exprés a punto de explotar.

Mañana hace un año que empezó mi nueva vida, para mi ha sido eterno, duro, doloroso………….pero a la vez muy instructivo, he aprendido mucho a SENTIR, y sobretodo a decir lo que siento, este blog ha sido a veces muy duro mantenerlo porque no dejar de hablar de mi cuando no me encuentro bien es difícil, pero sin el nunca habría compartido tanto.

Esta semana he estado con la canceragenda a tope, de revisión en revisión, todos los días alguna consulta y todas me han venido genial para desbloquearme, soltar toda esa tensión acumulada, limpiar mi cabeza de miedos y falsas expectativas. Sobretodo la consulta con María, la psicóloga de AMAC GEMA que es genial.

El resumen medico ahora mismo, me quitaron los puntos, tengo un par de ulceritas (heridas en la piel que tienen que cicatrizar curandolas diariamente) una en cada teta para que no tengan envidia, jeje. Estas cosas pasan al quitar los puntos, la piel esta muy a tensión y ademas la piel radiada es mas fina y cicatriza peor. No es nada grave, solo que pica, pica mucho, es molesto, no doloroso (es una de las “ventajas” de no tener sensibilidad).

Todavía no puedo cargar pesos, ni mantener tensión, realizar esfuerzos ni levantar los brazos, así que un poco mas cómoda pero todavía limitada. El plástico me verá en 2 semanas. Así que nada de pilates por ahora.

El brazo derecho tengo parestesias (es decir que se me duerme y me dan calambrazos) tras comentarlo con médicos y fisios, lo mas probable es que el expansor durante estos meses haya estado comprimiendo e irritando el nervio, así que esto (como todo……) con tiempo se ira pasando.

Hoy he empezado rehabilitación, mejorare el dolor de espalda y pierna que tanta guerra me ha estado dando todo el tiempo, este tiempo yo le echaba la culpa al accidente de trafico pero la quimio y el tratamiento con tamoxifeno también dan síntomas parecidos, así que la razón no esta clara y ademas no importa lo importante es que deje de doler. Sera estupendo para tomar de nuevo rutina diaria.

Dije que empezaría caminar, para empezar a “engrasar” mis articulaciones, el primer dia fui con Sara R a un centro comercial porque hacia mucho frío en la calle y estuve 30 minutos, después zumo y mini de jamón para recuperarme. Por la noche cansada pero bien.

El siguiente día 40 minutos por la calle que al sol se estaba mucho mejor y después por la tarde ya muy cansada. Y hoy como ya estaba muy contenta he estado por el parque al solecito tan bien que………..me he pasado! 45 minutos y cuando quería volver a casa he tenido que sentarme en un banco, tomarme un caramelo que llevaba por el bolso y cerrar un poco los ojos porque no podía ni con el pelo! Tooooooda la tarde tumbada (he bajado al cole para ver a la chiquitina pero me he vuelto a casa porque no podía mas) jejejeje.

Me río de mi misma porque hay cosas que se aprenden, otras que puedes modelar, actitudes que se pueden reconducir………pero en el fondo hay una base que por mucho que mi cuerpo se queje, que este aprendiendo a ser mas paciente, a tomarme las cosas con calma…………..mi motor y lo que me hace seguir siempre adelante es esta forma de pensar innata que tengo…….Antes reventada que amargada!

Imagen de cabecera de Özge Gürer

la foto (85)

Esperaba escribir el día que me quitaran el dichoso drenaje, para decir que me encuentro muy bien, el dolor es mas bien una molestia, que se pasa con poca medicación……..pero no me lo quitan! UFFF!

Y le tengo ganas porque es incomodo el transporte, vestirse, dormir……imposible jugar con la niña, vamos que no duele pero jo…. un montón. Pero que le vamos a hacer mientras siga saliendo hay que mantenerlo, todo ese líquido esta ahí y si no sale es peor porque se puede complicar, así que de nuevo hay que recurrir a la técnica TEIKITISI!

Básicamente es pasar de lo que ocurre e intentar hacer vida lo mas normal posible, estos días me ha dolido mas no ver a la pequeña y la espalda de mantener “posición momia” he pasado ratos muy malos de dolor intenso zona del sacro que me despertaba por la noche incluso, y de penita por no ver a mi chiquitina. Para evitar los dos males lo mejor era salir a dar una vuelta y quedar con amigos a tomar algo en horario infantil, jejeje, me refiero a cualquier día entre semana por la tarde (las que sois mamis me entendéis, jeje)

Ayer la recogimos por fin visto que el drenaje esta cómodo en  mi teta y no quiere irse de mi! Vestida con ropa de calle una de mis Breast Friends (Elena) me dijo un truco para llevar los botes de los drenajes sin que se vean, ponerte camisa, sacar el tubo entre los botones y colgar por delante un bolso tipo bandolera, oye como si no llevaras! Y por casa con una sudadera ancha y así no lo ve la pequeña, ya sabéis que que en su momento decidí no explicarle nada mas que lo que lo pregunte, y ahora a estas alturas no le voy a contar toda la película no? Cuando sea mayor y pueda leer le daré una copia en papel de Teikitisi y así tendrá todos los detalles.

Al salir del medico un rato de paseo y compras con mi madre (daba un poco de cosa ir por la calle ella con bolsas y yo con las manos en los bolsillos, debían pensar….mira que morro!)jeje. Y esta tarde he ido a recoger a la niña al cole que después de tantos días cuando se ha ido esta mañana de casa me ha dicho ¿vendrás a buscarme mamina?…….y claro es imposible resistirse. Eso si acompañada porque me da miedo llevarla de la mano, que se cuelgue y me haga daño, que vaya a cruzar una calle y no pueda cogerla…..

Espero mañana que esto deje de sangrar por fin y pasar un fin de semana sin tubos!

Imagen de portada de mi amiga Sara R., hoy mismo en el Pirineo 

mac3b1ana-a-estas-horas.jpgMañana a estas horas estaré dolorida pero muy contenta, sera el primer dia de mi nueva teta!

Mañana a estas horas se cerrara por fin el “año feo” este que me ha tocado.

Mañana a estas horas empezara mi recuperación total, sin limitaciones en los movimientos del brazo.

Mañana a estas horas estará mas cerca el poder recibir y dar abrazos fuertes de esos que quitan el aire (ahora no puedo que me molesta mucho).

Mañana a estas horas ya no tendré nada pendiente, ningún tratamiento mas, estará todo hecho.

Mañana a estas horas se que mi móvil estará lleno de mensajes y llamadas con mil muestras de cariño (gracias por adelantado)

Mañana a estas horas podre por fin decir eso que tantas ganas tengo……….SE ACABO!

Imagen de cabecera Nadia Blagorodnova

cropped-tatoo.jpgSomos animales de costumbres, y escribir también es un habito, entre puentes, sustos, fiestas, consultas…….pasan los días y lo voy dejando….

Lo primero la chiquitina desde el dia de antes de Nochebuena empezó a estar bien, ya no fue al cole hasta después de reyes, así que hemos estado durmiendo juntas hasta las diez y media de la mañana casi todos los días……la vuelta el cole fue casi mas dura para mi que para ella, jejeje. Esta totalmente recuperada y todo este tiempo pochilla me ha venido bien para descansar mucho las dos juntas, hemos visto todas las películas de dibujos que se me ocurren y a mi también me ha ido genial este ritmo tranquilo.

Por otro lado mi tio Nando, esta de alta hospitalaria, recuperándose del infarto. Gracias a todos los que me habéis preguntado por el, seguro que pronto esta por aquí comentando el blog, jeje! como os decía en el ultimo post, son grandes sustos…..pero acaban todos bien. Ahora le toca a él aplicar la técnica TEIKITISI!

Fiestas navideñas pasadas, no son mis fechas preferidas, nunca lo han sido……..y esto la quimio no lo cambia, jejeje. Lo mejor como siempre ver a la pequeña abrir los regalos, esa carita de ilusion….

Vuelta al cole y yo a mi “trabajo” que es ir al hospital a alguna consulta…… empezamos el dia 7, tenia consulta con el Dr. Rodrigo (mi cirujano plástico), que me hinchó por ULTIMA vez el expansor……..le pregunte cuando medicamente se podía hacer el recambio por la prótesis y me dijo que ya mismo….. me emocione tanto pensando que iba a ser ya, que le deje hinchar un montón y después pase un dia……bastante regular la verdad. Pero bueno lo importante es que utilizare mi seguro privado para saltarme la lista de espera de la seguridad social y el dia 23 de este mismo mes me PONEN LA TETA NUEVA!!!!

Estoy contenta, pero un poco en shock, era algo que esperaba, que necesito para poder cerrar esta historia, pero me había hecho a la idea que todavía faltaba mucho, así que tengo muchas ganas de ir a quirofano, de quitarme esta “bola” que molesta bastante, pero claro ahora me encuentro mucho mejor, tengo  mas energía, como a Sanson me vuelve la fuerza a la vez que me crece el pelo, jajaja…… así que no me apetece pasar otro postoperatorio de nuevo, drenajes, cicatrices, dolor……..

Pero bueno ahora si que veo que esto se acaba, es una gran manera de empezar el año y cuando llegue el tristemente celebre San Valentin poder simplemente recordarlo como “algo que me paso el año pasado”.

Imagen de cabecera es un tatuaje en un pecho reconstruido tras una mastectomia, una bonita manera de “decorar” las cicatrices…..os dejo el enlace a la pagina americana que hay un monton p.ink

cropped-imagina-un-futuro.jpgLo primero mil gracias a todos por los “cienes y cienes” de mensajes que he recibido compartiendo la alegría de que todo vaya bien, me he pasado un par de días colgada al móvil contestando y hablando con un montón de gente, gracias de corazón por estar todos ahí tan cerca de mi.

Ayer estuve con el cirujano plástico, volvió a hinchar el expansor, ahora ya nos hemos pasado, la derecha es mas grande que la izquierda, jeje. Aún quiere llenarlo una vez mas después de navidades, prefiere tener mucha piel para poder poner la prótesis sin problemas, cortar la antigua cicatriz y volverla a analizar. La verdad es que no es un proceso doloroso cuando lo hincha (para mi, claro) pero si es incomodo, muy molesto, limita los movimientos y después si que duele un poco mas, brazo, espalda, axila…. pero bueno como estoy feliz como una perdiz me dan igual los dolores.

Esta mañana he vuelto al grupo de relajación y la verdad es que me encanta, es como un regalo de tiempo para mí, pensareis que ya tengo mucho tiempo para mí, pero realmente es un rato de tranquilidad, con una compañía muy agradable, empezando por María la psicóloga que dirige la clase y es dulce como un cupcake, y las demás con las que compartes experiencias……. no se, es un ambiente que me gusta, me gusta ir a la plaza del Pilar, me gusta volver paseando al sol..

Hoy durante la clase ha dicho que nos imagináramos un futuro, donde nos veíamos, con quien, que visualizáramos detalles, yo me he visto en Disney con mi hija y mi marido, la chiquitina rodeada de todas las princesas que tanto le gustan, ella disfrazada y todos radiantes viéndola disfrutar. Y después ha dicho que nos daban una buena noticia que nos hacia muy felices y me he sorprendido a mi misma porque la noticia que mi subconsciente en ese estado de relajación ha traído a mi mente es que estaba embarazada! Y luego cuando volvía paseando dándole vueltas me acordaba de una frase que tengo por aquí guardada y hoy me viene perfecta:

la foto (82)

Imagen de cabecera de Joe Shlabotnik

Mañana vuelvo al hospital, toca psiconcóloga y cita para la analítica, el martes tengo cita con la nutricionista y el miércoles empiezo el taller de relajación en AMAC GEMA, jueves y viernes cafés pendientes con amigas……. esta semana estaré mucho mejor, estoy segura, volver a la carga para seguir mejorando. Esto de estar mano sobre mano, encontrándome bien pero solo un poco NO ME GUSTA!

Puedo repetirme mil veces Teikitisi, tejer bufandas, o gritar pero sigue sin gustarme, paciencia me dicen, y yo pienso…….y eso donde se compra???? porque si venden yo quiero, pero resulta que no hay tienda! jejeje.

No valgo yo para la vida contemplativa eso lo tengo claro, ademas buscare cerca de casa alguna actividad física suave, tipo yoga, pilates, espalda sana…….o algo así porque hoy me vuelve a molestar la espalda un montón……toda la tarde con la manta eléctrica, aiiins! Que penita! jajaja.  A ver si puedo mejorar la musculatura de la espalda sin que me tire el expansor, que ahora me molesta bastante la piel, me paso el dia poniendo crema que es lo único que me calma el picor.

Necesito ir al oncologo y que me diga que todo esta bien, pero necesito oírlo para poder creérmelo y continuar pasando el tiempo, me he dado cuenta que mi ansiedad siempre es por el futuro, no me agobia pensar…..si hubiera hecho esto, o fíjate lo que me ha pasado……. no a mi lo que ya ha pasado me da igual lo que suele disparar mi cabeza es lo que tengo que hacer y cuando y si podre o no hacerlo.

En medicina se habla de “arsenal terapéutico”, así que espero que todas estas soluciones que se me ocurren me de “armas” para continuar esta ultima etapa.

Imagen de cabecera Charles Knowles

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