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nieves is 5 años

Pues ya son 5, el numero soñado, la meta a conseguir, el año que parecía que nuuuuuuuuuuunca llegaría cuando empece a escribir por aquí y hacia cuentas para ver si me daría tiempo a tener mas hijos, por allí por el lejano  2013,

Y muchos os preguntareis porque es importante el 5 y lo es porque muchos estudios basan sus cifras en supervivientes tras un cáncer de mama a los 5 años y la dichosa, odiosa y nunca considerada terapia hormonal (Tamoxifeno) hasta hace unos meses consideraba que tomar el tratamiento durante 5 años aumentaba la supervivencia de las pacientes. Los nuevos estudios dicen que hay alargar el tratamiento durante 10 años (espero que mi oncólogo este totalmente desactualizado…….jejeje).

El titulo del post es Efectos de mi cáncer, hace un año realice un Practitioner en PNL (Programación Neurolingüistica) y uno de esos estupendos ejercicios donde Tim Ingarfield nos daba unas directrices y nosotras hacíamos lo que podíamos para intentar llevarlos a cabo, aprendí el concepto de EFECTOS.

Los hay deseados, esperados o los que nos convienen y luego están aquellos con los que nadie cuenta que solemos llamarlos colaterales, secundarios… Pero realmente cualquier acción tiene sus efectos y van todos juntos y luego nosotros seleccionamos los que nos interesan. Por ejemplo una medicación como la Aspirina, tiene efectos como producir dolor de estomago, evitar que se formen trombos y quitar el dolor.

A la medicina le interesa su efecto antitrombos y se la dan a los pacientes cardíacos, también esta bien como analgésico para dolores moderados y al efecto de producir dolor de estomago…….como no nos gusta tanto…….lo llamamos secundario.

Pues hasta ahora en todos estos años de evolución desde el diagnostico me he ido encontrando con muchiiiiiiiisimos EFECTOS como por ejemplo;

  • frustración por intentar varias reconstrucciones de la mama y no conseguirlo
  • serenidad de poder mirar hacia atrás, pensar que ha sido durísimo pero que me ha enriquecido mucho
  • amigas (Breast Friends) a las que quiero muchiiiiiiiiiiiiisimo y me aportan tanto a mi nueva yo
  • una todavía en recuperación fractura de tibia y peroné tras una caída tonta porque los huesos están debilitados por el Tamoxifeno
  • un máster en vida, con grandes recursos para superar problemas y en definitiva SER FELIZ independientemente de las circunstancias
  • fuerza y determinación para cambios laborales que nunca me había atrevido a dar
  • una profunda depresión tras el segundo intento de reconstrucción, que reboto en un estado hipomaniaco y meses después en otro episodio depresivo (he mantenido a mi familia muy «entretenida» por no decir otra cosa durante estos años de silencio bloguero)
  • descubrir y enamorarme del yoga, que tanta comprensión, compasión y aceptación me ha traído
  • pesar 11 Kg mas que hace 5 años (despues de pesar como 16 mas, adelgazar 14 y volver a engordar…. regalos del Tamoxifeno, Litio y Pristiq)
  • saber quien esta a todas a mi lado incondicionalmente y quien solo se apunta al lado mas dulce
  • sentir que todo tiene sentido y que todo lo aprendido por el camino era necesario y la vida me lo prestó en forma de enfermedad
  • tener solo medias uñas en los dedos gordos del pie y que la mejor opción siempre sea quitármelas porque me duelen
  • llevar todavía el pelo corto porque, algo hace que lo intente pero siempre me lo tiño, rizo… y acabo estropeando este pelo fino y debilucho que tengo cortesía del Tamoxifeno también
  • tener subidones de adrenalina brutales en el instante que dicen tu nombre en la sala de espera del oncólogo y salir como con la sensación de haber ganado la champions cuando te dice……todo bien nos vemos en 6 meses.
  • tener la misma libido que el mármol de la cocina
  • levantarme cada mañana y mirar por la ventana donde se ve el sol y decirle «buenos días, gracias vida»
  • no poder tomar por ejemplo ibuprofeno para un dolor de espalda o mas recientemente cuando la fractura de la pierna que los necesitaba (y muchooooooo) no poder tomar cualquier anti-inflamatorio porque la depresión me trajo el tratamiento con Litio y esta absolutamente contraindicado.
  • que alguien que le acaban de diagnosticar y esta muy perdida te diga que te ha encontrado y que leerte o hablar contigo le ha servido para estar un poco mas tranquila
  • tener las piernas hinchadas porque la cirugia de reconstrucción cortó todo el sistema linfático superior y se me acumula liquido

Estos son los que se han ido ocurriendo, seguro que me dejo muchos y todas las que habéis pasado por esto podéis añadir los vuestros, en algunos coincidimos en otros  ni de lejos por eso los he llamado EFECTOS de MI CÁNCER.

Los he escrito todos juntos porque todos ellos son mi realidad y de verdad que creo firmemente en este concepto de EFECTOS y que el adjetivo calificativo lo ponemos nosotros, es un juicio de valor que hacemos según nuestra propia experiencia.

Mi evaluación final es así un cóctel molotov de experiencias, llanto, amor, aceptación, dolor, tristeza, alegría desbordante…….. En definitiva 5 largos, duros, intensos años que me han traido a este estado SERENO de FELICIDAD.

Teikitisi, es mi forma de vivir.

Hola! Llega el momento verano, hay que comprarse bikini, con tanto cambio de peso nunca sabes cual sera tu talla este año y esto es la primera pregunta a la que cuesta contestar en la tienda……….Que talla usas?………(silencio incomodo…….cara de no tengo ni idea………) al final dices una cualquiera de la que te acuerdes y empiezas a probarte.

Porque no tiene respuesta, porque solo tengo teta izquierda, después de 3 cirugías retocándola, ni idea de su tamaño, y además las tallas están calculadas lógicamente para que mas o menos existan dos mamas parecidas.

Siguiente pregunta sin respuesta……..Que forma te gusta? ……..(silencio……..a esa pregunta la respuesta es me encantan los de triangulo……….) la respuesta real es……..cualquiera que tenga forma rígida y sin aros………….la respuesta es…………eso no existe. Pero bueno esta es fácil, lo compras…….lo cortas (recién estrenado) y le quitas el aro para que no te machaque las cicatrices.

Esto empieza a limitar el modelo, el color……….. y por ultimo………..la talla que te cabe en el pecho……….te cabe la parte de abajooooooooooo? Pues a mi no porque la última reconstrucción tipo DIEP cortó todo el drenaje linfático superficial con lo que las piernas y el trasero están normalmente edematizados.

Así que cumplan estas características quedan 2, y viene la ultima pregunta sin respuesta……..Que tal te ves?……..(pues muy mal oiga, este no era mi cuerpo, he intentado dos veces reconstruirlo y no lo he conseguido…..y podría, seguir………) pero no,es mejor secarse las lagrimas en el probador, respirar hondo y contestas……….estos me gustan me los llevo.

Por supuesto las sensaciones de incomodidad, silencios, mil cambios y pruebas mejoran mucho cuando acudes a un sitio donde suelen tener clientas mastectomizadas, porque saben que necesitamos, porque tienen soluciones para todo y sobretodo son muy cariñosas, comprensivas y atentas.

Donde fui este año a por mis bikinis fue a Lenceria Emi, elegí este sitio porque no es una ortopedia y eso me hace sentir menos «enferma» y porque la relación calidad precio es estupenda y porque como siempre era viernes por la mañana y lo necesitaba a las cuatro de la tarde…jeje.

También porque a pesar de no estar reconstruida no uso prótesis externa porque me molestan, así que la mayoría de moda de baño disponible esta diseñada con bolsillo interior para prótesis. En ese caso sin duda contaría con mis amigas virtuales de Xubra, especialistas en lencería y baño, con venta on line y todas las facilidades del mundo para cambios.

Conclusión como siempre………..aceptación y Teikitisi!

 

smile 2016Hoy estoy muy contenta he pasado el dia re-decorando mi casa, mi creatividad esta por las nubes y tengo tiempo así que voy haciendo cosas por casa, tengo mil proyectos en marcha como a mi me gusta, todos empezados, solo algunos acabados. Voy haciendo según me apetece.

A veces nos empeñamos en odiar y despreciar lo que tenemos y solo añoramos cosas que no tenemos, esto crea mal estar, solo le das vueltas a lo malo y así no podemos disfrutar de lo que tenemos

Cuando estaba enferma solo deseaba que llegara la siguiente fase, basando mi felicidad en lo que tenia que llegar. Cuando acabe la quimio sera mejor, cuando acabe la radio me encontrare bien, cuando me opere ser feliz, cuando no tenga drenajes, cuando me pueda mover…………..etc……..

Pero cual fue mi sorpresa? que cuando llego el momento fui muy infeliz, me deprimí mucho porque no sentía alegría. Todo el mundo lo celebraba y yo estaba hundida.

Y encima me sentía fatal por no estar lo contenta que «debía» yo no sabia porque pero estaba triste, alicaída, amargada, insatisfecha. Esto me llevo a la depresión, a la mas profunda de las depresiones, adelgace 15 kg., no me quería levantar de la cama, no cuidaba de mi chiquitina……… y ya os contare mas de mi «visita al infierno» del verano pasado.

Porque me pasa esto ahora que ya estoy sana y salva? pues muy sencillo el duelo de la perdida hay que hacerlo, hay pacientes que lo hacen en la fase del diagnostico, se hunden al principio y después del tratamiento se encuentran fenomenal, otras se deprimen durante el tratamiento, normal es muy duro y difícilmente endulzable.

Y otras como yo pasamos el diagnostico como en tercera persona (esto no puede ser verdad), los tratamientos en modo lucha y poniendo buena cara a lo imposible, y luego cuando llega la calma tras la tempestad………….el barco cansado por las olas y la lluvia se hunde.

Ahora y después de tratamiento psiquiátrico, farmacológico y psicoterapia puedo decir que estoy saliendo. Sigo en tratamiento y lo que me quedaaaaaaaaaa (eso me dijo el psiquiatra).

Pero en lugar de quedarme en esa idea de vaya mala suerte, todo me pasa a mi……. pues me pongo a pintar, hago cajas, fiestas de cumpleaños y regalos para bebes. Eso me mantiene ocupadas las manos y la mente.

Por eso me he puesto ventanas nuevas a mi vieja casa, así ahorro calefacción y no oigo el ruido de la calle, puedo poner flores en el hueco entre ventanas.

Así re-decoro mi casa, y cada ventana que pinto, cada caja que hago…….. me re-decoro por dentro, aceptando y aprendiendo a quererme como soy ahora. Sin teta, con el pelo corto, con 20 kg mas, con dolor de huesos, con castración química y con la memoria de un pez.

Si tu casa es fea, vieja, o esta rota…………..pon ventanas y flores la querrás mas!

Hoy es mi segundo aniversario de vida, pasa el tiempo rápido pero intenso, desde el año pasado decidí que este día sera festivo para mi, así que luego saldré con mis amigos a celebrar que mi vida se paró, cambió muchas cosas pero que lo único importante es estar aquí para seguir celebrando años.

Me gustaría poder despedir y cerrar definitivamente esta historia, pero por ahora aunque lo mas importante es estar sana, que las revisiones salgan bien, el estar todavía pendiente de una nueva intervención me ha pillado un sin fuerzas.

Reincorporación laboral, falta de tiempo e incertidumbre por la cirugía son un cóctel difícil de digerir. La verdad es que no me viene bien, tengo ganas de poder pasar pagina para seguir adelante.

Hoy quiero recargar pilas, mirar atrás, releer el blog y coger impulso para afrontar esta ultima etapa, volver a escribir es una de las cosas que tenia pendiente.

Veo fotos y veo que no fue fácil pero que en todas sonrío, así que si pude en el peor momento del tratamiento ponerle buena cara al mal tiempo, ahora no puedo dejar que el animo decaiga.

Desbloquear y avanzar!

cropped-tumbada.jpg

Desde mi ultimo post he pasado por muchas emociones diferentes, cansancio, rabia, decepción, desesperación, ansiedad………. de todo y nada bueno, todos los ingredientes en mi cabeza que estaba como una olla exprés a punto de explotar.

Mañana hace un año que empezó mi nueva vida, para mi ha sido eterno, duro, doloroso………….pero a la vez muy instructivo, he aprendido mucho a SENTIR, y sobretodo a decir lo que siento, este blog ha sido a veces muy duro mantenerlo porque no dejar de hablar de mi cuando no me encuentro bien es difícil, pero sin el nunca habría compartido tanto.

Esta semana he estado con la canceragenda a tope, de revisión en revisión, todos los días alguna consulta y todas me han venido genial para desbloquearme, soltar toda esa tensión acumulada, limpiar mi cabeza de miedos y falsas expectativas. Sobretodo la consulta con María, la psicóloga de AMAC GEMA que es genial.

El resumen medico ahora mismo, me quitaron los puntos, tengo un par de ulceritas (heridas en la piel que tienen que cicatrizar curandolas diariamente) una en cada teta para que no tengan envidia, jeje. Estas cosas pasan al quitar los puntos, la piel esta muy a tensión y ademas la piel radiada es mas fina y cicatriza peor. No es nada grave, solo que pica, pica mucho, es molesto, no doloroso (es una de las «ventajas» de no tener sensibilidad).

Todavía no puedo cargar pesos, ni mantener tensión, realizar esfuerzos ni levantar los brazos, así que un poco mas cómoda pero todavía limitada. El plástico me verá en 2 semanas. Así que nada de pilates por ahora.

El brazo derecho tengo parestesias (es decir que se me duerme y me dan calambrazos) tras comentarlo con médicos y fisios, lo mas probable es que el expansor durante estos meses haya estado comprimiendo e irritando el nervio, así que esto (como todo……) con tiempo se ira pasando.

Hoy he empezado rehabilitación, mejorare el dolor de espalda y pierna que tanta guerra me ha estado dando todo el tiempo, este tiempo yo le echaba la culpa al accidente de trafico pero la quimio y el tratamiento con tamoxifeno también dan síntomas parecidos, así que la razón no esta clara y ademas no importa lo importante es que deje de doler. Sera estupendo para tomar de nuevo rutina diaria.

Dije que empezaría caminar, para empezar a «engrasar» mis articulaciones, el primer dia fui con Sara R a un centro comercial porque hacia mucho frío en la calle y estuve 30 minutos, después zumo y mini de jamón para recuperarme. Por la noche cansada pero bien.

El siguiente día 40 minutos por la calle que al sol se estaba mucho mejor y después por la tarde ya muy cansada. Y hoy como ya estaba muy contenta he estado por el parque al solecito tan bien que………..me he pasado! 45 minutos y cuando quería volver a casa he tenido que sentarme en un banco, tomarme un caramelo que llevaba por el bolso y cerrar un poco los ojos porque no podía ni con el pelo! Tooooooda la tarde tumbada (he bajado al cole para ver a la chiquitina pero me he vuelto a casa porque no podía mas) jejejeje.

Me río de mi misma porque hay cosas que se aprenden, otras que puedes modelar, actitudes que se pueden reconducir………pero en el fondo hay una base que por mucho que mi cuerpo se queje, que este aprendiendo a ser mas paciente, a tomarme las cosas con calma…………..mi motor y lo que me hace seguir siempre adelante es esta forma de pensar innata que tengo…….Antes reventada que amargada!

Imagen de cabecera de Özge Gürer

la foto (85)

Esperaba escribir el día que me quitaran el dichoso drenaje, para decir que me encuentro muy bien, el dolor es mas bien una molestia, que se pasa con poca medicación……..pero no me lo quitan! UFFF!

Y le tengo ganas porque es incomodo el transporte, vestirse, dormir……imposible jugar con la niña, vamos que no duele pero jo…. un montón. Pero que le vamos a hacer mientras siga saliendo hay que mantenerlo, todo ese líquido esta ahí y si no sale es peor porque se puede complicar, así que de nuevo hay que recurrir a la técnica TEIKITISI!

Básicamente es pasar de lo que ocurre e intentar hacer vida lo mas normal posible, estos días me ha dolido mas no ver a la pequeña y la espalda de mantener «posición momia» he pasado ratos muy malos de dolor intenso zona del sacro que me despertaba por la noche incluso, y de penita por no ver a mi chiquitina. Para evitar los dos males lo mejor era salir a dar una vuelta y quedar con amigos a tomar algo en horario infantil, jejeje, me refiero a cualquier día entre semana por la tarde (las que sois mamis me entendéis, jeje)

Ayer la recogimos por fin visto que el drenaje esta cómodo en  mi teta y no quiere irse de mi! Vestida con ropa de calle una de mis Breast Friends (Elena) me dijo un truco para llevar los botes de los drenajes sin que se vean, ponerte camisa, sacar el tubo entre los botones y colgar por delante un bolso tipo bandolera, oye como si no llevaras! Y por casa con una sudadera ancha y así no lo ve la pequeña, ya sabéis que que en su momento decidí no explicarle nada mas que lo que lo pregunte, y ahora a estas alturas no le voy a contar toda la película no? Cuando sea mayor y pueda leer le daré una copia en papel de Teikitisi y así tendrá todos los detalles.

Al salir del medico un rato de paseo y compras con mi madre (daba un poco de cosa ir por la calle ella con bolsas y yo con las manos en los bolsillos, debían pensar….mira que morro!)jeje. Y esta tarde he ido a recoger a la niña al cole que después de tantos días cuando se ha ido esta mañana de casa me ha dicho ¿vendrás a buscarme mamina?…….y claro es imposible resistirse. Eso si acompañada porque me da miedo llevarla de la mano, que se cuelgue y me haga daño, que vaya a cruzar una calle y no pueda cogerla…..

Espero mañana que esto deje de sangrar por fin y pasar un fin de semana sin tubos!

Imagen de portada de mi amiga Sara R., hoy mismo en el Pirineo 

mac3b1ana-a-estas-horas.jpgMañana a estas horas estaré dolorida pero muy contenta, sera el primer dia de mi nueva teta!

Mañana a estas horas se cerrara por fin el «año feo» este que me ha tocado.

Mañana a estas horas empezara mi recuperación total, sin limitaciones en los movimientos del brazo.

Mañana a estas horas estará mas cerca el poder recibir y dar abrazos fuertes de esos que quitan el aire (ahora no puedo que me molesta mucho).

Mañana a estas horas ya no tendré nada pendiente, ningún tratamiento mas, estará todo hecho.

Mañana a estas horas se que mi móvil estará lleno de mensajes y llamadas con mil muestras de cariño (gracias por adelantado)

Mañana a estas horas podre por fin decir eso que tantas ganas tengo……….SE ACABO!

Imagen de cabecera Nadia Blagorodnova

drenaje alma

He pasado un dia muy tranquilo, me he levantado tarde, y he pasado una mañana sin hacer nada en especial, estoy en calma, ni si quiera yo lo esperaba pero parece ser que algo he aprendido y aunque me duele el estomago (esto es somatización pura), estoy bien.

No me apetece operarme, me sobran estos días, podía ser mañana jueves directamente, pero realmente es algo que necesito. Tengo que ponerme la teta y que por los drenajes igual que sale todo lo que sobra de la cirugia, también quiero que salga simbólicamente todas las dudas, miedos, problemas… del alma.

El cuerpo estará reparado y voy a tener que encargarme de terminar de reparar mi alma, el otro dia Sandra me mando una frase muy buena parte de una entrevista a una superviviente de cáncer, y era algo así como «cuando estas curada de cáncer?» «cuando puedes escuchar tu canción preferida sin llorar». Estuve tentada tras leerla de ponerme alguna de mis canciones preferidas a ver que pasaba……pero no, este ejercicio me lo guardo para cuando ya no tenga puntos que curar, entonces probare.

La semana pasada en el taller de relajación hicimos un ejercicio que era revivir una mala experiencia, concentrar las sensaciones malas e intentar reconocer porque se producían, fue justo al dia siguiente del flashback que os conté, así que fue fácil era muy reciente y tras volverlo a pasar fatal por unos instantes, me quede totalmente en blanco, absolutamente relajada, casi dormida. Me asombra como funciona la mente, como puede pasar de o a 1000 y al revés en un instante si sabes como, claro……

Cada vez que lo cuento tiene menos carga negativa, hasta que llegue el dia en que no duela, solo sea una buena historia.

Imagen de cabecera Jean Henrique Wichinoski

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