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nieves is 5 años

Pues ya son 5, el numero soñado, la meta a conseguir, el año que parecía que nuuuuuuuuuuunca llegaría cuando empece a escribir por aquí y hacia cuentas para ver si me daría tiempo a tener mas hijos, por allí por el lejano  2013,

Y muchos os preguntareis porque es importante el 5 y lo es porque muchos estudios basan sus cifras en supervivientes tras un cáncer de mama a los 5 años y la dichosa, odiosa y nunca considerada terapia hormonal (Tamoxifeno) hasta hace unos meses consideraba que tomar el tratamiento durante 5 años aumentaba la supervivencia de las pacientes. Los nuevos estudios dicen que hay alargar el tratamiento durante 10 años (espero que mi oncólogo este totalmente desactualizado…….jejeje).

El titulo del post es Efectos de mi cáncer, hace un año realice un Practitioner en PNL (Programación Neurolingüistica) y uno de esos estupendos ejercicios donde Tim Ingarfield nos daba unas directrices y nosotras hacíamos lo que podíamos para intentar llevarlos a cabo, aprendí el concepto de EFECTOS.

Los hay deseados, esperados o los que nos convienen y luego están aquellos con los que nadie cuenta que solemos llamarlos colaterales, secundarios… Pero realmente cualquier acción tiene sus efectos y van todos juntos y luego nosotros seleccionamos los que nos interesan. Por ejemplo una medicación como la Aspirina, tiene efectos como producir dolor de estomago, evitar que se formen trombos y quitar el dolor.

A la medicina le interesa su efecto antitrombos y se la dan a los pacientes cardíacos, también esta bien como analgésico para dolores moderados y al efecto de producir dolor de estomago…….como no nos gusta tanto…….lo llamamos secundario.

Pues hasta ahora en todos estos años de evolución desde el diagnostico me he ido encontrando con muchiiiiiiiisimos EFECTOS como por ejemplo;

  • frustración por intentar varias reconstrucciones de la mama y no conseguirlo
  • serenidad de poder mirar hacia atrás, pensar que ha sido durísimo pero que me ha enriquecido mucho
  • amigas (Breast Friends) a las que quiero muchiiiiiiiiiiiiisimo y me aportan tanto a mi nueva yo
  • una todavía en recuperación fractura de tibia y peroné tras una caída tonta porque los huesos están debilitados por el Tamoxifeno
  • un máster en vida, con grandes recursos para superar problemas y en definitiva SER FELIZ independientemente de las circunstancias
  • fuerza y determinación para cambios laborales que nunca me había atrevido a dar
  • una profunda depresión tras el segundo intento de reconstrucción, que reboto en un estado hipomaniaco y meses después en otro episodio depresivo (he mantenido a mi familia muy «entretenida» por no decir otra cosa durante estos años de silencio bloguero)
  • descubrir y enamorarme del yoga, que tanta comprensión, compasión y aceptación me ha traído
  • pesar 11 Kg mas que hace 5 años (despues de pesar como 16 mas, adelgazar 14 y volver a engordar…. regalos del Tamoxifeno, Litio y Pristiq)
  • saber quien esta a todas a mi lado incondicionalmente y quien solo se apunta al lado mas dulce
  • sentir que todo tiene sentido y que todo lo aprendido por el camino era necesario y la vida me lo prestó en forma de enfermedad
  • tener solo medias uñas en los dedos gordos del pie y que la mejor opción siempre sea quitármelas porque me duelen
  • llevar todavía el pelo corto porque, algo hace que lo intente pero siempre me lo tiño, rizo… y acabo estropeando este pelo fino y debilucho que tengo cortesía del Tamoxifeno también
  • tener subidones de adrenalina brutales en el instante que dicen tu nombre en la sala de espera del oncólogo y salir como con la sensación de haber ganado la champions cuando te dice……todo bien nos vemos en 6 meses.
  • tener la misma libido que el mármol de la cocina
  • levantarme cada mañana y mirar por la ventana donde se ve el sol y decirle «buenos días, gracias vida»
  • no poder tomar por ejemplo ibuprofeno para un dolor de espalda o mas recientemente cuando la fractura de la pierna que los necesitaba (y muchooooooo) no poder tomar cualquier anti-inflamatorio porque la depresión me trajo el tratamiento con Litio y esta absolutamente contraindicado.
  • que alguien que le acaban de diagnosticar y esta muy perdida te diga que te ha encontrado y que leerte o hablar contigo le ha servido para estar un poco mas tranquila
  • tener las piernas hinchadas porque la cirugia de reconstrucción cortó todo el sistema linfático superior y se me acumula liquido

Estos son los que se han ido ocurriendo, seguro que me dejo muchos y todas las que habéis pasado por esto podéis añadir los vuestros, en algunos coincidimos en otros  ni de lejos por eso los he llamado EFECTOS de MI CÁNCER.

Los he escrito todos juntos porque todos ellos son mi realidad y de verdad que creo firmemente en este concepto de EFECTOS y que el adjetivo calificativo lo ponemos nosotros, es un juicio de valor que hacemos según nuestra propia experiencia.

Mi evaluación final es así un cóctel molotov de experiencias, llanto, amor, aceptación, dolor, tristeza, alegría desbordante…….. En definitiva 5 largos, duros, intensos años que me han traido a este estado SERENO de FELICIDAD.

Teikitisi, es mi forma de vivir.

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Lo prometido es deuda y la ocasión lo merece. He dicho en Facebook que escribiria esta noche, y aquí estoy.

Es raro, he amado y odiado este blog a partes iguales, la primera fase fue un chute de energía, una ventana al oncomundo una ocasión de conocer a muchas de las que ahora son mis Breast Friends y una manera genial de sacar todo lo que tenia dentro en un momento de mucha confusión.

Después llego la fase «ya tuve el cáncer y no quiero ni nombrarlo, ni escribirlo» así que fue la desconexión, el momento odio, rabia, ira, el bajón y el apagón, de fuerzas y amistades, de repente ese maravilloso ejercito que tanto me animó en la enfermedad física, se desvaneció (no todos siempre estuvisteis los mejores) como por obra de magia dejan de llegar mensajes, nadie escribe, nadie llama, la gente me hace en mi casa y retomando mi vida, así que ni se lo imaginan. La depresión hace que no conteste y los pocos que lo intentaron desistieron al segundo mensaje sin respuesta.

Solo los mas cercanos y solo aquellos que insistieron a pesar de mi silencio, contactaron con mi amor o mis padres y mantuvieron el contacto y han sido mi soporte esta temporada dificiliiiiisima que si tengo que elegir prefiero quimio que depresión sin duda.

No tener ganas de levantarte por la mañana, ninguna motivación ni siquiera mi hija, no saber que ropa ponerme delante del armario o que comida hacer si no me la decian y me compraban los ingredientes. Son algunas de las cosas que he vivido este tiempo. Adelgace 20Kg, volví a engordarlos en la época de rebote y ahora he perdido 15 otra vez, así que ya he me he liado y no se ni cuanto pesaba o peso ahora.

Después de mucha terapia con Andrea mi psicóloga estupenda de Afda (sitio super recomendado para la ansiedad y depresión), después de mucho yoga y yogaterapia, después de mucha medicación (y sus efectos secundarios) y después de AMOR del bueno de AMIGOS y FAMILIA de los buenos.

Después de todo esto puedo decir hoy 4 años después del celebre San Valentin que estoy bien, que físicamente me encuentro fuerte y sin dolores, y animicamente en equilibrio que es mucho decir después del péndulo en el que he vivido últimamente. Y mis cicatrices del alma curadas.

Y es que el cáncer no termina cuando acaban los tratamientos, ni cuando acaban las bajas laborales, esto no se acaba NUNCA ya que lo mas duro es VIVIR con ello.

Que significa VIVIR con ello, para mi es ser ABSOLUTAMENTE FELIZ y disfrutando de todos y todo cada instante pero no poder evitar un…….. «sera una metastasis?» cada vez que te duele la cabeza mas de un dia, o una analítica sale alterada y te hacen pruebas , o te duele el estomago….

Mirarte al espejo y ver que tras tres intentos, mucho dinero y un gran desgaste físico y psíquico NO tengo teta pero estoy muy contenta porque no me duele y puedo hacer de todo con ese brazo. Incluso flexiones! En el gimnasio Weltfit8+ donde me lo paso en grande.

El MIEDO duerme con nosotras, gracias a la psicoterapia con Andrea y la yogaterapia con Pilar puedo decirle «Hola Miedo! Que tal? Te vienes conmigo?» Cuando no puedes deshacerte de él lo mejor es ser su amigo, cogerlo de la mano y caminar. Que no te bloquee, que no te impida disfrutar, lo importante es VIVIR con ello.

Buenas noches y TEIKITISI!

FullSizeRender (1)Hace unos días nació el bebe de una de mis Breast Friends, de hecho el primer bebe después de la enfermedad. Algunas ya teníamos niños y otras todavía tenemos que tomar el dichoso, cada dia mas odiado y controvertido Tamoxifeno.

Como siempre que entro en el hospital materno infantil lloro al salir, bajar por esas escaleras pasar por la segunda planta donde me amputaron la teta, donde Paola estuvo en la UCI, es demasiada carga emocional para no llorar.

Pero esta vez llore en la planta abrazando a Ana porque poder crear vida con tu cuerpo cuando casi te mueres hace escasamente 3 años es muy emocionante, bonito y espectacular.

Lloro al bajar del hospital, de alegría por mi amiga y su marido que son felices con su bebe y de penilla que me da no poder volver a ser mama cuando yo elija y no cuando al cáncer le apetezca.

Esto me lleva a reflexionar de nuevo sobre el precio de esta nueva vida. Te salvan te operan, te radian, que dan quimio y estas VIVA pero………… a que precio?

Ser menopausica con 32 años, es un precio alto, por los sofocos que te despiertan por la noche, por no saber lo que significa la palabra libido, por no poder ser madre cuando tu quieres, por estar deprimida y tener que tomar otros químicos que compensen los efectos…….y me pregunto yo, tengo que tomar química para compensar los desajustes que produce la otra química…….así hasta cuando?

De que te quejas ahora ya solo tomas una pastilla……esta es una de esas bonitas frases que la gente te dice, y a mi me gustaría que por 24h sintieran en su propio cuerpo los efectos secundarios del Tamoxifeno que evita recidivas pero te fastidia los años mejores de la tuya.

Son como siempre pensamientos en voz alta, lo que si quiero que hoy quede en vuestro recuerdo es que si hay mucha VIDA después del cáncer.

Quiero compartir desde aquí la fabulosa iniciativa de Teresa Ferreiro la autora del libro Un bulto en la mama tu eliges como abordarlo. Tras ser diagnosticada de cancer de mama escribio el libro sobre su experiencia y ahora tiene este nuevo proyecto que se llama Baby Beatles donde ayudan a ser madre a aquellas pacientes que debido a sus tratamientos contra el cáncer no pueden serlo de forma natural.Gran iniciativa. Gracias Teresa!

Os animo a visitar la pagina, colaborar con el proyecto y compartirlo para que llegue  a todas aquellas pacientes que necesitan este tipo de ayuda para dar paso a la VIDA.

smile 2016Hoy estoy muy contenta he pasado el dia re-decorando mi casa, mi creatividad esta por las nubes y tengo tiempo así que voy haciendo cosas por casa, tengo mil proyectos en marcha como a mi me gusta, todos empezados, solo algunos acabados. Voy haciendo según me apetece.

A veces nos empeñamos en odiar y despreciar lo que tenemos y solo añoramos cosas que no tenemos, esto crea mal estar, solo le das vueltas a lo malo y así no podemos disfrutar de lo que tenemos

Cuando estaba enferma solo deseaba que llegara la siguiente fase, basando mi felicidad en lo que tenia que llegar. Cuando acabe la quimio sera mejor, cuando acabe la radio me encontrare bien, cuando me opere ser feliz, cuando no tenga drenajes, cuando me pueda mover…………..etc……..

Pero cual fue mi sorpresa? que cuando llego el momento fui muy infeliz, me deprimí mucho porque no sentía alegría. Todo el mundo lo celebraba y yo estaba hundida.

Y encima me sentía fatal por no estar lo contenta que «debía» yo no sabia porque pero estaba triste, alicaída, amargada, insatisfecha. Esto me llevo a la depresión, a la mas profunda de las depresiones, adelgace 15 kg., no me quería levantar de la cama, no cuidaba de mi chiquitina……… y ya os contare mas de mi «visita al infierno» del verano pasado.

Porque me pasa esto ahora que ya estoy sana y salva? pues muy sencillo el duelo de la perdida hay que hacerlo, hay pacientes que lo hacen en la fase del diagnostico, se hunden al principio y después del tratamiento se encuentran fenomenal, otras se deprimen durante el tratamiento, normal es muy duro y difícilmente endulzable.

Y otras como yo pasamos el diagnostico como en tercera persona (esto no puede ser verdad), los tratamientos en modo lucha y poniendo buena cara a lo imposible, y luego cuando llega la calma tras la tempestad………….el barco cansado por las olas y la lluvia se hunde.

Ahora y después de tratamiento psiquiátrico, farmacológico y psicoterapia puedo decir que estoy saliendo. Sigo en tratamiento y lo que me quedaaaaaaaaaa (eso me dijo el psiquiatra).

Pero en lugar de quedarme en esa idea de vaya mala suerte, todo me pasa a mi……. pues me pongo a pintar, hago cajas, fiestas de cumpleaños y regalos para bebes. Eso me mantiene ocupadas las manos y la mente.

Por eso me he puesto ventanas nuevas a mi vieja casa, así ahorro calefacción y no oigo el ruido de la calle, puedo poner flores en el hueco entre ventanas.

Así re-decoro mi casa, y cada ventana que pinto, cada caja que hago…….. me re-decoro por dentro, aceptando y aprendiendo a quererme como soy ahora. Sin teta, con el pelo corto, con 20 kg mas, con dolor de huesos, con castración química y con la memoria de un pez.

Si tu casa es fea, vieja, o esta rota…………..pon ventanas y flores la querrás mas!

SONY DSCEl jueves estuve de nuevo en el hospital con la Radioncologa, que me ha dado el alta, da por finalizado todo y me vera en 4 meses! Es un montón de tiempo! jeje, Me ha dicho que las patillas estas nuevas tipo hombre lobo (perfectas de disfraz de halloween, jajaja) desaparecerán! Buenas noticias las dos, sin duda, va todo rodado, el martes me vera el cirujano plástico y retomaremos la reconstrucción.

Entonces porque no consigo estar feliz y tranquila??? Es un proceso normal, en algun momento hay que pinchar, cuando acabas a veces te da el bajon, el tamoxifeno te hace sentir rara………..son todas las respuestas que tanto profesionales como amigos me dan.

La verdad es que me canso de mi misma bastante, no me gusta este yo ansioso e inseguro, asi que intento ignorarme, no escucharme mucho y mantener la cabeza ocupada. Lo bueno de los dias festivos  es que hemos tenido un monton de planes con amigos, y esos ratos consigo desconectarme y dejar de oirme……….que pesada soy! jajaja.

Ahora estoy loca como el tiempo y como mi termostato, igual tengo frio que ansiedad, que calor y me estoy riendo, pero mi plan es seguir haciendo mi vida, sin renunciar a ningun plan, porque esta comprobado que es lo que mejor me hace sentir. El mundo no deja de girar porque yo este enferma, asi que en lugar de verlo pasar me monto y sigo aunque a ratos me maree, jeje.

El sabado celebramos una de nuestras quedadas de amigos que llamamos ATPC (significa «a tomar por culo»), y es que de vez en cuando y mucho menos de lo que nos gustaria nos juntamos a comer o cenar y ese dia da todo igual, dietas, restricciones y problemas varios cada uno los suyos, se quedan en la puerta y solo hay risas y buenas charlas. Yo no fui el alma de la fiesta pero me lo pase muy bien.

Y es que en estos momentos solo necesito…… de todo un poco, chaqueta, abanico, loracepam, vino, risa, gritar, dormir llorar. Facl eh? Ya os ire contando si lo consigo!jeje.

Imagen de cabecera Hector Ricardo Aceves

b,aEn blanco es el resumen de mi estado, tras una semana de emociones intensas, cumpleaños, carrera, fin de radioterapia, tras muchos altibajos, tras la ansiedad y la alegría juntas, esta semana la he pasado absolutamente agotada, tanto física como psicologicamente.

Se me han fundido los plomos, entre el virus este que me tiene sin voz y tosiendo y el acumulo de toda la radioterapia, los síntomas se mezclan y ya no se a quien echarle la culpa de cada cosa………. dolor muscular……. sera virico? sera tratamiento? mucho frío y después mucho calor……….. serán sofocos? sera fiebre?………… cansancio constante……….sera temporal? durara mucho? Entretenido eh? todo el dia dudando jejeje.

Me río de mi misma porque realmente no me preocupa nada, no puedo sentir nada, estoy en encefalograma plano total, incluso demasiado, creo que mi mente esta descansando, así que he pasado toda la semana en un estado muuuuuuuuuuuy relajado.

El jueves salí por primera vez desde el domingo a la calle, no tenia ganas pero quedar con Sandra del Espacio Itaca siempre es una motivación extra, me hace sentir bien, estuvimos hablando para ir dándole forma al proyecto para compartir mi experiencia con otras mujeres y explicarles como lo he vivido. Me hace mucha ilusión, no estoy en mi mejor momento pero esta enfermedad es así con sus temporadas buenas y malas y lo que he aprendido es que no hay que hacer nada……….. solo dejar que pasen!

Hoy cuando he ido a por los partes de confirmación de la baja, me ha visto la doctora y me ha vuelto a recordar que la radiación no  es inocua, que estaré cansada una larga temporada, y que aunque haya acabado, todo lo que mi cuerpo lleva encima, todavía costara eliminarlo. No es que no lo supiera, solo es que no lo pensaba……..jeje como mi mi cerebro se ha desconectado, no pienso en nada, ni bueno, ni malo.

Después un café con mi amigo Oscar, unas buenas risas y tan contenta para casa. Esto es todo lo que ha dado de si mi semana en blanco, a ver si este fin de semana voy recuperándome.

Creo que el cuerpo es sabio y hay que hacerle caso, lo único que me pide es extra de descanso!

Imagen de cabecera de Juan Jose Aza

maniquies rosasPor fín! ya llego el día de la ultima sesión de radioterapiaaaaaaaaaaaaaa! Desde aquí un saludo al equipo del Servet que cada día durante este tratamiento y sus parones, me saludaban con una sonrisa. De verdad no sabéis lo importante que es para los pacientes. Gracias a todos. Ellos me han hecho esta foto al salir del acelerador (menuda puerta eh?jeje)

la foto (50)

Estoy extenuada, rendida, fundida, machacada, exhausta……… y todos sus sinónimos, jeje. Estoy aliviada me he quitado un gran peso de encima, otra cosa menos!

Ya lo he conseguido, y ahora mi cuerpo y mente piden calma, relax, descanso…………no puedo mas! Muchos meses esforzándome, para salir, para hacer cosas que me entretuvieran, por jugar con la pequeña cuando me moría de sueño……….. y hoy siento que se acabo, ayer aprendí a llorar y hoy me lo he tomado de descanso, me declaro oficialmente de «oncovacaciones», hasta el 31 no tengo que volver al hospital, así que  esta tarde Paola se ha ido a dormir a casa de Abu y Abi  y yo voy a no hacer nadaaaaaaaaaaaaaa (bueno luego esto no lo cumplo, que me conozco, jeje, pero hoy esa es mi intención).

Bueno esta fase la doy por cerrada, así que me centrare en descansar para la carrera del domingo, os cuento como todas como nos veremos, sera complicado, 6000 chicas todas de rosa………. pero bueno mi idea es estar a partir de las 9h al lado de donde repartan los chips de la carrera, como todas tenéis que pasar a buscarlos, nos iremos juntando y las corredoras podéis recoger vuestro distintivo teikitisi como este:

la foto (52)

Así que allí os espero! Hasta el domingo!

Imagen de cabecera de byte

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Hoy ha sido un dia especial, es mi 33 cumpleaños! He comido con mi familia y he pasado tooooda la tarde colgada al teléfono y tumbada en la cama porque no puedo mas.

Pero realmente ha sido especial porque he estado esta mañana en la consulta de la psico-oncóloga, tenía cita hoy y estaba por no acudir porque total ya para lo que me queda, ahora que ya he llegado al final de los tratamientos agresivos, pero al final he decidido acudir y ha sido una buena elección.

María Eugenia es estupenda y el rato que he estado con ella, me ha dicho lo que necesitaba oír, y es que llevo días ansiosa, sensible con ganas de llorar por cualquier cosa y yo pensaba……..Ahora??? como puede ser??? me sentía como un globo que se esta deshinchando.

Y la mejor frase que me ha dicho es «tenemos lagrimales para usarlos,no solo para tener conjuntivitis» a que es buenísima? yo nunca he sido de lagrima floja, de hecho me cuesta mucho llorar, no me consuela. Pero hoy en la consulta he estado llorando, y luego en casa sola y luego un rato con mi amor y ………….. me siento genial porque realmente no lloro de pena, no me siento deprimida………… lloro de FELICIDAD! de acabar por fin esta dura etapa. Lloro riéndome, es curioso.

Aunque queda mucho camino todavía, de reconstrucción, pruebas, recuperación, tamoxifeno……… los tratamientos malos ya están , solo queda 1! mañana a las 14:30h sera el mejor regalo de cumpleaños.

Así que como dice la canción «es mi fiesta y lloro si quiero»

 

Imagen de cabecera de -stamina-

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Ya estoy llegando al descuento, voy cada dia mas contenta al hospital, sabiendo que pronto tendré 15 largos días sin ir! Este mes es el mas rosa, mañana cumplo 33 años, el viernes termino la radioterapia, el dia 19 es el dia internacional contra el cáncer de mama y el domingo la carrera de la mujer, el momento de entrar en la meta sera muy emocionante porque justo coincide con mi meta personal.

Ayer me pase el dia haciendo cartelitos de teikitisi para todas las que vais a acompañarme (para las que corréis y esperáis en la meta también hay, jeje). Estoy flojucha porque algún virus esta fastidiandome, por eso ayer caí rendida con el ordenador encendido, incapaz de escribir, jeje.

No tengo fiebre que es lo importante para que me sigan poniendo la radioterapia, así que descanso que vienen días intensos y deseados y quiero estar al 100%.

Existen las casualidades? Ayer cuando me estaba cambiando al salir de la sesión de radioterapia sonaba una canción que no conocía pero el estribillo era «take it easy» «take it easy», que bueno! salí riéndome que bonita casualidad.

Antes de entrar me encontré  con una compañera de carrera que su madre acababa ayer la radioterapia (que gran noticia! me anima mucho que otros vayan consiguiéndolo porque así veo mi final mas cerca). Y el lunes me encontré con una amiga del colegio Ana, que no había vuelto a ver y casualidades de la vida es comercial de un laboratorio que tiene cremas especificas para la piel radiada, me alegre mucho de volver a verla y espero quedar con ella.

Esta no es la canción que escuche en el hospital pero me vale, me da energía, ademas me recuerda a Alexandra que me regalo el CD cuando me diagnosticaron.

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circulo

Tengo la sensación de estar llegando al principio, si ya se que suena raro pero el frío del otoño me obliga a ponerme la peluca y el gorro para dormir, y esto me hace recordar los primeros días en esto del cáncer, cuando empezaba la quimio y deje de tener pelo.

Me resistía a ponerme la peluca, o volver a usar pañuelos porque ya tengo pelo y era como una fase superada, algo que había pasado y no necesitaba. Pero como siempre la climatología me obliga y tengo incluso una contractura en el cuello de encogerme, pero es que el otoño a llegado y se me congelan las orejas!

Así que ahora lo veo como volver al principio, se esta terminando la radioterapia, solo faltan 4! pero tengo esa misma sensación de vértigo, es una mezcla de euforia de ver el fin del tratamiento, con incertidumbre por la siguiente fase.

Todo va volviendo, es un circulo y cada dia estoy mas cerca de cerrarlo, si miro atrás lo veo lejiiiiiiisimos pero hasta ahora lo veía como un camino recto, donde avanzaba, superaba obstáculos y no sabia exactamente donde llegaba. La diferencia ahora mas cerca del final es que si se donde voy a llegar y es exactamente a donde empece! Volver a ser «yo sin cáncer».

Este duro recorrido con sus altibajos dejan cicatrices en mi cuerpo que me harán recordar todo lo que he aprendido, espero no olvidar las grandes lecciones, y que teikitisi no solo sea el nombre del blog que escribí, sino una forma de vivir.

Imagen de cabecera de splityarn

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