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nieves is 5 años

Pues ya son 5, el numero soñado, la meta a conseguir, el año que parecía que nuuuuuuuuuuunca llegaría cuando empece a escribir por aquí y hacia cuentas para ver si me daría tiempo a tener mas hijos, por allí por el lejano  2013,

Y muchos os preguntareis porque es importante el 5 y lo es porque muchos estudios basan sus cifras en supervivientes tras un cáncer de mama a los 5 años y la dichosa, odiosa y nunca considerada terapia hormonal (Tamoxifeno) hasta hace unos meses consideraba que tomar el tratamiento durante 5 años aumentaba la supervivencia de las pacientes. Los nuevos estudios dicen que hay alargar el tratamiento durante 10 años (espero que mi oncólogo este totalmente desactualizado…….jejeje).

El titulo del post es Efectos de mi cáncer, hace un año realice un Practitioner en PNL (Programación Neurolingüistica) y uno de esos estupendos ejercicios donde Tim Ingarfield nos daba unas directrices y nosotras hacíamos lo que podíamos para intentar llevarlos a cabo, aprendí el concepto de EFECTOS.

Los hay deseados, esperados o los que nos convienen y luego están aquellos con los que nadie cuenta que solemos llamarlos colaterales, secundarios… Pero realmente cualquier acción tiene sus efectos y van todos juntos y luego nosotros seleccionamos los que nos interesan. Por ejemplo una medicación como la Aspirina, tiene efectos como producir dolor de estomago, evitar que se formen trombos y quitar el dolor.

A la medicina le interesa su efecto antitrombos y se la dan a los pacientes cardíacos, también esta bien como analgésico para dolores moderados y al efecto de producir dolor de estomago…….como no nos gusta tanto…….lo llamamos secundario.

Pues hasta ahora en todos estos años de evolución desde el diagnostico me he ido encontrando con muchiiiiiiiisimos EFECTOS como por ejemplo;

  • frustración por intentar varias reconstrucciones de la mama y no conseguirlo
  • serenidad de poder mirar hacia atrás, pensar que ha sido durísimo pero que me ha enriquecido mucho
  • amigas (Breast Friends) a las que quiero muchiiiiiiiiiiiiisimo y me aportan tanto a mi nueva yo
  • una todavía en recuperación fractura de tibia y peroné tras una caída tonta porque los huesos están debilitados por el Tamoxifeno
  • un máster en vida, con grandes recursos para superar problemas y en definitiva SER FELIZ independientemente de las circunstancias
  • fuerza y determinación para cambios laborales que nunca me había atrevido a dar
  • una profunda depresión tras el segundo intento de reconstrucción, que reboto en un estado hipomaniaco y meses después en otro episodio depresivo (he mantenido a mi familia muy “entretenida” por no decir otra cosa durante estos años de silencio bloguero)
  • descubrir y enamorarme del yoga, que tanta comprensión, compasión y aceptación me ha traído
  • pesar 11 Kg mas que hace 5 años (despues de pesar como 16 mas, adelgazar 14 y volver a engordar…. regalos del Tamoxifeno, Litio y Pristiq)
  • saber quien esta a todas a mi lado incondicionalmente y quien solo se apunta al lado mas dulce
  • sentir que todo tiene sentido y que todo lo aprendido por el camino era necesario y la vida me lo prestó en forma de enfermedad
  • tener solo medias uñas en los dedos gordos del pie y que la mejor opción siempre sea quitármelas porque me duelen
  • llevar todavía el pelo corto porque, algo hace que lo intente pero siempre me lo tiño, rizo… y acabo estropeando este pelo fino y debilucho que tengo cortesía del Tamoxifeno también
  • tener subidones de adrenalina brutales en el instante que dicen tu nombre en la sala de espera del oncólogo y salir como con la sensación de haber ganado la champions cuando te dice……todo bien nos vemos en 6 meses.
  • tener la misma libido que el mármol de la cocina
  • levantarme cada mañana y mirar por la ventana donde se ve el sol y decirle “buenos días, gracias vida”
  • no poder tomar por ejemplo ibuprofeno para un dolor de espalda o mas recientemente cuando la fractura de la pierna que los necesitaba (y muchooooooo) no poder tomar cualquier anti-inflamatorio porque la depresión me trajo el tratamiento con Litio y esta absolutamente contraindicado.
  • que alguien que le acaban de diagnosticar y esta muy perdida te diga que te ha encontrado y que leerte o hablar contigo le ha servido para estar un poco mas tranquila
  • tener las piernas hinchadas porque la cirugia de reconstrucción cortó todo el sistema linfático superior y se me acumula liquido

Estos son los que se han ido ocurriendo, seguro que me dejo muchos y todas las que habéis pasado por esto podéis añadir los vuestros, en algunos coincidimos en otros  ni de lejos por eso los he llamado EFECTOS de MI CÁNCER.

Los he escrito todos juntos porque todos ellos son mi realidad y de verdad que creo firmemente en este concepto de EFECTOS y que el adjetivo calificativo lo ponemos nosotros, es un juicio de valor que hacemos según nuestra propia experiencia.

Mi evaluación final es así un cóctel molotov de experiencias, llanto, amor, aceptación, dolor, tristeza, alegría desbordante…….. En definitiva 5 largos, duros, intensos años que me han traido a este estado SERENO de FELICIDAD.

Teikitisi, es mi forma de vivir.

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Hola! Llega el momento verano, hay que comprarse bikini, con tanto cambio de peso nunca sabes cual sera tu talla este año y esto es la primera pregunta a la que cuesta contestar en la tienda……….Que talla usas?………(silencio incomodo…….cara de no tengo ni idea………) al final dices una cualquiera de la que te acuerdes y empiezas a probarte.

Porque no tiene respuesta, porque solo tengo teta izquierda, después de 3 cirugías retocándola, ni idea de su tamaño, y además las tallas están calculadas lógicamente para que mas o menos existan dos mamas parecidas.

Siguiente pregunta sin respuesta……..Que forma te gusta? ……..(silencio……..a esa pregunta la respuesta es me encantan los de triangulo……….) la respuesta real es……..cualquiera que tenga forma rígida y sin aros………….la respuesta es…………eso no existe. Pero bueno esta es fácil, lo compras…….lo cortas (recién estrenado) y le quitas el aro para que no te machaque las cicatrices.

Esto empieza a limitar el modelo, el color……….. y por ultimo………..la talla que te cabe en el pecho……….te cabe la parte de abajooooooooooo? Pues a mi no porque la última reconstrucción tipo DIEP cortó todo el drenaje linfático superficial con lo que las piernas y el trasero están normalmente edematizados.

Así que cumplan estas características quedan 2, y viene la ultima pregunta sin respuesta……..Que tal te ves?……..(pues muy mal oiga, este no era mi cuerpo, he intentado dos veces reconstruirlo y no lo he conseguido…..y podría, seguir………) pero no,es mejor secarse las lagrimas en el probador, respirar hondo y contestas……….estos me gustan me los llevo.

Por supuesto las sensaciones de incomodidad, silencios, mil cambios y pruebas mejoran mucho cuando acudes a un sitio donde suelen tener clientas mastectomizadas, porque saben que necesitamos, porque tienen soluciones para todo y sobretodo son muy cariñosas, comprensivas y atentas.

Donde fui este año a por mis bikinis fue a Lenceria Emi, elegí este sitio porque no es una ortopedia y eso me hace sentir menos “enferma” y porque la relación calidad precio es estupenda y porque como siempre era viernes por la mañana y lo necesitaba a las cuatro de la tarde…jeje.

También porque a pesar de no estar reconstruida no uso prótesis externa porque me molestan, así que la mayoría de moda de baño disponible esta diseñada con bolsillo interior para prótesis. En ese caso sin duda contaría con mis amigas virtuales de Xubra, especialistas en lencería y baño, con venta on line y todas las facilidades del mundo para cambios.

Conclusión como siempre………..aceptación y Teikitisi!

 

la foto (85)

Esperaba escribir el día que me quitaran el dichoso drenaje, para decir que me encuentro muy bien, el dolor es mas bien una molestia, que se pasa con poca medicación……..pero no me lo quitan! UFFF!

Y le tengo ganas porque es incomodo el transporte, vestirse, dormir……imposible jugar con la niña, vamos que no duele pero jo…. un montón. Pero que le vamos a hacer mientras siga saliendo hay que mantenerlo, todo ese líquido esta ahí y si no sale es peor porque se puede complicar, así que de nuevo hay que recurrir a la técnica TEIKITISI!

Básicamente es pasar de lo que ocurre e intentar hacer vida lo mas normal posible, estos días me ha dolido mas no ver a la pequeña y la espalda de mantener “posición momia” he pasado ratos muy malos de dolor intenso zona del sacro que me despertaba por la noche incluso, y de penita por no ver a mi chiquitina. Para evitar los dos males lo mejor era salir a dar una vuelta y quedar con amigos a tomar algo en horario infantil, jejeje, me refiero a cualquier día entre semana por la tarde (las que sois mamis me entendéis, jeje)

Ayer la recogimos por fin visto que el drenaje esta cómodo en  mi teta y no quiere irse de mi! Vestida con ropa de calle una de mis Breast Friends (Elena) me dijo un truco para llevar los botes de los drenajes sin que se vean, ponerte camisa, sacar el tubo entre los botones y colgar por delante un bolso tipo bandolera, oye como si no llevaras! Y por casa con una sudadera ancha y así no lo ve la pequeña, ya sabéis que que en su momento decidí no explicarle nada mas que lo que lo pregunte, y ahora a estas alturas no le voy a contar toda la película no? Cuando sea mayor y pueda leer le daré una copia en papel de Teikitisi y así tendrá todos los detalles.

Al salir del medico un rato de paseo y compras con mi madre (daba un poco de cosa ir por la calle ella con bolsas y yo con las manos en los bolsillos, debían pensar….mira que morro!)jeje. Y esta tarde he ido a recoger a la niña al cole que después de tantos días cuando se ha ido esta mañana de casa me ha dicho ¿vendrás a buscarme mamina?…….y claro es imposible resistirse. Eso si acompañada porque me da miedo llevarla de la mano, que se cuelgue y me haga daño, que vaya a cruzar una calle y no pueda cogerla…..

Espero mañana que esto deje de sangrar por fin y pasar un fin de semana sin tubos!

Imagen de portada de mi amiga Sara R., hoy mismo en el Pirineo 

cropped-tatoo.jpgSomos animales de costumbres, y escribir también es un habito, entre puentes, sustos, fiestas, consultas…….pasan los días y lo voy dejando….

Lo primero la chiquitina desde el dia de antes de Nochebuena empezó a estar bien, ya no fue al cole hasta después de reyes, así que hemos estado durmiendo juntas hasta las diez y media de la mañana casi todos los días……la vuelta el cole fue casi mas dura para mi que para ella, jejeje. Esta totalmente recuperada y todo este tiempo pochilla me ha venido bien para descansar mucho las dos juntas, hemos visto todas las películas de dibujos que se me ocurren y a mi también me ha ido genial este ritmo tranquilo.

Por otro lado mi tio Nando, esta de alta hospitalaria, recuperándose del infarto. Gracias a todos los que me habéis preguntado por el, seguro que pronto esta por aquí comentando el blog, jeje! como os decía en el ultimo post, son grandes sustos…..pero acaban todos bien. Ahora le toca a él aplicar la técnica TEIKITISI!

Fiestas navideñas pasadas, no son mis fechas preferidas, nunca lo han sido……..y esto la quimio no lo cambia, jejeje. Lo mejor como siempre ver a la pequeña abrir los regalos, esa carita de ilusion….

Vuelta al cole y yo a mi “trabajo” que es ir al hospital a alguna consulta…… empezamos el dia 7, tenia consulta con el Dr. Rodrigo (mi cirujano plástico), que me hinchó por ULTIMA vez el expansor……..le pregunte cuando medicamente se podía hacer el recambio por la prótesis y me dijo que ya mismo….. me emocione tanto pensando que iba a ser ya, que le deje hinchar un montón y después pase un dia……bastante regular la verdad. Pero bueno lo importante es que utilizare mi seguro privado para saltarme la lista de espera de la seguridad social y el dia 23 de este mismo mes me PONEN LA TETA NUEVA!!!!

Estoy contenta, pero un poco en shock, era algo que esperaba, que necesito para poder cerrar esta historia, pero me había hecho a la idea que todavía faltaba mucho, así que tengo muchas ganas de ir a quirofano, de quitarme esta “bola” que molesta bastante, pero claro ahora me encuentro mucho mejor, tengo  mas energía, como a Sanson me vuelve la fuerza a la vez que me crece el pelo, jajaja…… así que no me apetece pasar otro postoperatorio de nuevo, drenajes, cicatrices, dolor……..

Pero bueno ahora si que veo que esto se acaba, es una gran manera de empezar el año y cuando llegue el tristemente celebre San Valentin poder simplemente recordarlo como “algo que me paso el año pasado”.

Imagen de cabecera es un tatuaje en un pecho reconstruido tras una mastectomia, una bonita manera de “decorar” las cicatrices…..os dejo el enlace a la pagina americana que hay un monton p.ink

cropped-imagina-un-futuro.jpgLo primero mil gracias a todos por los “cienes y cienes” de mensajes que he recibido compartiendo la alegría de que todo vaya bien, me he pasado un par de días colgada al móvil contestando y hablando con un montón de gente, gracias de corazón por estar todos ahí tan cerca de mi.

Ayer estuve con el cirujano plástico, volvió a hinchar el expansor, ahora ya nos hemos pasado, la derecha es mas grande que la izquierda, jeje. Aún quiere llenarlo una vez mas después de navidades, prefiere tener mucha piel para poder poner la prótesis sin problemas, cortar la antigua cicatriz y volverla a analizar. La verdad es que no es un proceso doloroso cuando lo hincha (para mi, claro) pero si es incomodo, muy molesto, limita los movimientos y después si que duele un poco mas, brazo, espalda, axila…. pero bueno como estoy feliz como una perdiz me dan igual los dolores.

Esta mañana he vuelto al grupo de relajación y la verdad es que me encanta, es como un regalo de tiempo para mí, pensareis que ya tengo mucho tiempo para mí, pero realmente es un rato de tranquilidad, con una compañía muy agradable, empezando por María la psicóloga que dirige la clase y es dulce como un cupcake, y las demás con las que compartes experiencias……. no se, es un ambiente que me gusta, me gusta ir a la plaza del Pilar, me gusta volver paseando al sol..

Hoy durante la clase ha dicho que nos imagináramos un futuro, donde nos veíamos, con quien, que visualizáramos detalles, yo me he visto en Disney con mi hija y mi marido, la chiquitina rodeada de todas las princesas que tanto le gustan, ella disfrazada y todos radiantes viéndola disfrutar. Y después ha dicho que nos daban una buena noticia que nos hacia muy felices y me he sorprendido a mi misma porque la noticia que mi subconsciente en ese estado de relajación ha traído a mi mente es que estaba embarazada! Y luego cuando volvía paseando dándole vueltas me acordaba de una frase que tengo por aquí guardada y hoy me viene perfecta:

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Imagen de cabecera de Joe Shlabotnik

Mañana vuelvo al hospital, toca psiconcóloga y cita para la analítica, el martes tengo cita con la nutricionista y el miércoles empiezo el taller de relajación en AMAC GEMA, jueves y viernes cafés pendientes con amigas……. esta semana estaré mucho mejor, estoy segura, volver a la carga para seguir mejorando. Esto de estar mano sobre mano, encontrándome bien pero solo un poco NO ME GUSTA!

Puedo repetirme mil veces Teikitisi, tejer bufandas, o gritar pero sigue sin gustarme, paciencia me dicen, y yo pienso…….y eso donde se compra???? porque si venden yo quiero, pero resulta que no hay tienda! jejeje.

No valgo yo para la vida contemplativa eso lo tengo claro, ademas buscare cerca de casa alguna actividad física suave, tipo yoga, pilates, espalda sana…….o algo así porque hoy me vuelve a molestar la espalda un montón……toda la tarde con la manta eléctrica, aiiins! Que penita! jajaja.  A ver si puedo mejorar la musculatura de la espalda sin que me tire el expansor, que ahora me molesta bastante la piel, me paso el dia poniendo crema que es lo único que me calma el picor.

Necesito ir al oncologo y que me diga que todo esta bien, pero necesito oírlo para poder creérmelo y continuar pasando el tiempo, me he dado cuenta que mi ansiedad siempre es por el futuro, no me agobia pensar…..si hubiera hecho esto, o fíjate lo que me ha pasado……. no a mi lo que ya ha pasado me da igual lo que suele disparar mi cabeza es lo que tengo que hacer y cuando y si podre o no hacerlo.

En medicina se habla de “arsenal terapéutico”, así que espero que todas estas soluciones que se me ocurren me de “armas” para continuar esta ultima etapa.

Imagen de cabecera Charles Knowles

reblogueandoDe nuevo por aquí, estoy haciendo pruebas para ver que me desconecta mas, dejo unos días de escribir pero no me ayuda, me acuesto con la sensación de que me falta algo, y eso que a estas horas no me gusta escribir porque estoy muy cansada y me salen post mas negativos de la cuenta, pero bueno lo intento, a ver que sale, jeje.

Si estoy en “modo re” también retomare la escritura, os cuento que este fin de semana fuimos a cenar con amigos y no acabe fundida, estaba en el sofá sentada, nada de copas en una discoteca, jeje. Pero bueno para mi nivel de agotamiento por la noche todo un logro, hasta lleve yo el coche de vuelta a casa.

No estaría tan cansada a ultima hora del día si pudiera dormir una pequeña siesta, pero no lo consigo, me duermo un poco……de repente calor de la muerte y……despierta otra vez. Por la noche me pasa igual pero bendito”loracepam” hace que descanse mas, sí no sería insoportable. Mi amiga Susana dice que mi problema con el sueño es que yo ahora estoy muchas mas horas despierta, por eso me canso de todo, y es verdad yo antes dormía largas siestas de 2 horas y después 10 por la noche sin problemas. Era una marmota total, jeje. Ahora según ella duermo las horas normales! jajaja.

Algo a cambiado en el expansor, ahora esta todo el musculo endurecido y mas molesto, ya me lo dijo el plástico así que no me asusta solo lo escribo para acordarme, también me duele la cabeza un montón y los huesos sobretodo la cadera y la espalda, esto se lo comentare al Oncologo pero se que también es normal. Me veo muy masculina en el espejo, poca teta y poco pelo, pero esto también es cuestión de tiempo, jeje.

Sigo tejiendo por las mañanas y jugando con mi chiquitina por la tarde, la verdad es que me mantengo de lo mas entretenida y en casita, que este frío polar que ha llegado de repente a Zaragoza me tiene helada, no me apetece nada salir a congelarme, jeje.

El dia 15 terminó el tiempo para votar los premios Bitacoras, la posición final fue 33, nada mal teniendo en cuenta que participa toda la blogoesfera y el mío es un diario sobre cáncer……se que era complicado, así que desde aquí muchas gracias a todos aquellos que pudisteis y a los que lo intentasteis, que la pagina tenia su gracia la verdad,jeje. De todas maneras mi “breast friend” Guru me ha nombrado finalista en su particular entrega de trofeos de los premios “Vitacoras”, así que estoy muy contenta, gracias guapa!

Imagen de cabecera de Fernando Messino

puntoEl catarro no quiere irse de mi casa, tras unos días buenos, vuelvo a tener mocazos y tos. Lo peor es que la poca energía que tengo con los virus acampados en mi nariz se me gasta del todo.

Tengo que buscarme ocupaciones, actividades, quedar con amigas, eso mantiene mi cabeza ocupada y así me pasan los días mas rápido. Porque ahora solo tiene que pasar tiempo para seguir mejorando. Pero claro tienen que ser cosas que físicamente pueda ir haciendo, el expansor limita bastante las actividades deportivas porque me molesta por eso tenía que buscar algo adaptado.

El viernes estuve con Rebeca y Leticia en AMAC GEMA, nos atendieron muy bien y nos informaron sobre las actividades disponibles, me apunte a un curso de relajación. Sera “algo que hacer” ir hasta allí, la clase y conocer a gente que este como yo esperando a que el tiempo pase para recuperarnos.

Y el domingo mi madre me dejo unas agujas y lana, de niña me enseño algo y la verdad es que me entretiene bastante, hoy me ha traído las agujas a casa y he estado un rato que se pasa volando, por ahora soy mala tejedora, pero con este frío y mis defensas por los suelos, al final del invierno seguro que por lo menos podre hacer una bufanda, digo yo! jejeje.

Imagen de cabecera de joathina 

Hoy tocaba consulta con el Dr. Rodrigo, ha visto que la piel estaba bien y ha decidido hinchar el expansor un poco mas, la verdad es que no he notado nada, y ahora con la ropa puesta tiene muy buen aspecto ya se ve mas simetría.  Ahora noto un poco de molestia leve cuando me muevo pero nada doloroso.

El retomar la reconstrucción me motiva porque estar inactiva me mata, pero por otra parte me ha dado por preguntar en cuanto tiempo terminara de hinchar y recambiar por la prótesis y todavía queda mucho! He salido pensando que porque pregunto??? con lo mona que estoy calladita. Mi felicidad durante el tratamiento esta basada en la ignorancia, solo pregunto lo estrictamente necesario para no liarla. La verdad es que me cuesta manterme.

Voy a respirar hondo, intentando no pensar demasiado pero hoy solo oigo en mi cabeza ——–” a never ending stooory”……

hace un añoHola de nuevo, ya estoy por aquí, el domingo después de la carrera me senté y hasta hoy he estado así, descansando, tengo un estupendo virus de esos que se contagia toda la casa, Israel y Paola tienen tos y mocos y no se encuentran muy bien, pero yo no puedo ni moverme, así que he aprovechado para estar un par de días sin hacer naaaaaada!

Cuando tenga medico preguntare si hay algo realmente eficaz para reforzar el sistema inmunitario porque me veo todo el invierno pocha por los virus del cole, jeje.

Al contrario que otras veces que me pone triste o me enfada estar inactiva, esta vez estoy la mar de tranquila, esa sensación de tener todo hecho, no estar pendiente de horas, ni citas, ni tratamientos, es solo descanso.

Ahora hay que ir retomando poco a poco la rutina, hoy Gurutze escribía sobre la “vida normal” que te dicen los médicos que hagas y en un tono muy irónico se reía de que nuestra vida ya no es “normal”. Y es así, esta nueva fase hay que volverla a digerir y procesar para que nos afecte menos pero los cambios y cicatrices en nuestro cuerpo son duras de tragar.

El año pasado el mismo dia de la carrera fue la boda de Bea “mi angelito” y esta era yo sin cáncer, con tetas, con pelo largo, sin las piernas hinchadas por el tamoxifeno………

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Ahora las cosas han cambiado mucho, mi cuerpo se resiente, y la imagen corporal es totalmente distinta, voy teniendo pelo, voy perdiendo peso, pero………… me miro al espejo y no me veo a mi. No te sientes guapa, ni atractiva, por mucho que la gente te diga que estas monísima con ese pelo cortito o que la mastectomía no se nota, o que no estas muy gorda………… son palabras que se agradecen y animan pero no es una cuestión de espejo, sino de aceptarte por dentro.

He cambiado muuuuuuuuuuuucho por dentro, mi forma de tomarme las cosas, mis ganas de exprimir momentos, ahora para poder volver a la “vida normal” hace falta que el cuerpo cambie, que las cicatrices dejen de doler, que el pelo crezca para poder peinarme, por eso este periodo donde medicamente vas recuperando, todavía no estas bien. Ahora quiero descansar pero tengo ganas de afrontar la siguiente etapa de terminar la reconstrucción, para poder recuperarme por dentro y por fuera.

Yo creo que todo volverá a ser como antes pero para eso aun queda, sera cuando pueda poner de nuevo el mismo titulo a la entrada de hoy, cuando pueda decir hoy hace un año que el cáncer dejo de ser parte de mi vida, mientras tanto una vez mas……..Teikitisi!

Imagen de cabecera de Nuria

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