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hace un añoHola de nuevo, ya estoy por aquí, el domingo después de la carrera me senté y hasta hoy he estado así, descansando, tengo un estupendo virus de esos que se contagia toda la casa, Israel y Paola tienen tos y mocos y no se encuentran muy bien, pero yo no puedo ni moverme, así que he aprovechado para estar un par de días sin hacer naaaaaada!

Cuando tenga medico preguntare si hay algo realmente eficaz para reforzar el sistema inmunitario porque me veo todo el invierno pocha por los virus del cole, jeje.

Al contrario que otras veces que me pone triste o me enfada estar inactiva, esta vez estoy la mar de tranquila, esa sensación de tener todo hecho, no estar pendiente de horas, ni citas, ni tratamientos, es solo descanso.

Ahora hay que ir retomando poco a poco la rutina, hoy Gurutze escribía sobre la “vida normal” que te dicen los médicos que hagas y en un tono muy irónico se reía de que nuestra vida ya no es “normal”. Y es así, esta nueva fase hay que volverla a digerir y procesar para que nos afecte menos pero los cambios y cicatrices en nuestro cuerpo son duras de tragar.

El año pasado el mismo dia de la carrera fue la boda de Bea “mi angelito” y esta era yo sin cáncer, con tetas, con pelo largo, sin las piernas hinchadas por el tamoxifeno………

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Ahora las cosas han cambiado mucho, mi cuerpo se resiente, y la imagen corporal es totalmente distinta, voy teniendo pelo, voy perdiendo peso, pero………… me miro al espejo y no me veo a mi. No te sientes guapa, ni atractiva, por mucho que la gente te diga que estas monísima con ese pelo cortito o que la mastectomía no se nota, o que no estas muy gorda………… son palabras que se agradecen y animan pero no es una cuestión de espejo, sino de aceptarte por dentro.

He cambiado muuuuuuuuuuuucho por dentro, mi forma de tomarme las cosas, mis ganas de exprimir momentos, ahora para poder volver a la “vida normal” hace falta que el cuerpo cambie, que las cicatrices dejen de doler, que el pelo crezca para poder peinarme, por eso este periodo donde medicamente vas recuperando, todavía no estas bien. Ahora quiero descansar pero tengo ganas de afrontar la siguiente etapa de terminar la reconstrucción, para poder recuperarme por dentro y por fuera.

Yo creo que todo volverá a ser como antes pero para eso aun queda, sera cuando pueda poner de nuevo el mismo titulo a la entrada de hoy, cuando pueda decir hoy hace un año que el cáncer dejo de ser parte de mi vida, mientras tanto una vez mas……..Teikitisi!

Imagen de cabecera de Nuria

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boton bitacoras

circulo

Tengo la sensación de estar llegando al principio, si ya se que suena raro pero el frío del otoño me obliga a ponerme la peluca y el gorro para dormir, y esto me hace recordar los primeros días en esto del cáncer, cuando empezaba la quimio y deje de tener pelo.

Me resistía a ponerme la peluca, o volver a usar pañuelos porque ya tengo pelo y era como una fase superada, algo que había pasado y no necesitaba. Pero como siempre la climatología me obliga y tengo incluso una contractura en el cuello de encogerme, pero es que el otoño a llegado y se me congelan las orejas!

Así que ahora lo veo como volver al principio, se esta terminando la radioterapia, solo faltan 4! pero tengo esa misma sensación de vértigo, es una mezcla de euforia de ver el fin del tratamiento, con incertidumbre por la siguiente fase.

Todo va volviendo, es un circulo y cada dia estoy mas cerca de cerrarlo, si miro atrás lo veo lejiiiiiiisimos pero hasta ahora lo veía como un camino recto, donde avanzaba, superaba obstáculos y no sabia exactamente donde llegaba. La diferencia ahora mas cerca del final es que si se donde voy a llegar y es exactamente a donde empece! Volver a ser “yo sin cáncer”.

Este duro recorrido con sus altibajos dejan cicatrices en mi cuerpo que me harán recordar todo lo que he aprendido, espero no olvidar las grandes lecciones, y que teikitisi no solo sea el nombre del blog que escribí, sino una forma de vivir.

Imagen de cabecera de splityarn

boton bitacoras

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Esta frase es la que oigo constantemente en mi cabeza y así consigo encontrarme bien mentalmente (porque físicamente estoy flojucha el catarro este me ha dejado pocha, ahora hay ratos que estoy fenomenal, otros que tengo sueño como si me hubiera picado la mosca tse-tse, otros que tengo sudores fríos y urgencia de wc, y me duele constantemente la cabeza).

Fui a que me viera el Dr. Colmenarejo (como siempre en su consulta, cualquier duda, dolor o pregunta, queda resuelta, es genial tener médicos que te tratan como si fueras su única paciente) el expansor y me dijo que estaba dentro de lo normal que me volvería a acostumbrar a la nueva sensación, que cuando retomemos la reconstrucción tras la radio todo se pasará………. vamos que ES LO QUE HAY!

Hable con Virginia la profe de Paola y nos quedo claro que se portaba regular porque en un entorno nuevo, estaba tanteando hasta donde podía llegar, pero que su comportamiento iba mejorando, hoy incluso ha dormido siesta! Yuju……….. pero por mucho que me preocupe, por muy culpable que me sienta, por no  poder dejar de ser madre………………… mi chiquitina pasara por fases este yo bien o mal porque……. ES LO QUE HAY!

No tengo suficiente energía para que me dure todo el día, hay ratos en los que caigo fulminada sobre la cama y no puedo ni pestañear, como siempre tengo a alguien dispuesto a ayudarme, la acepto gustosamente y no me frustra no ser independiente………porque………..ES LO QUE HAY!!

Es una frase, típica, que se suele decir en tono irónico pero realmente es muy buena para aceptar las cosas que no nos gustan y simplemente convivir con lo que no se puede cambiar.

Bache anímico totalmente superado, solo que el agotamiento no me permite estar despierta, este horario de colegio en el que hay que madrugar no solo le cansa a Paola sino a mi por igual!  A ver si cambio mi hora de escritura para que no me echeis de menos, jajaja! Y si algún día no escribo……..ES LO QUE HAY! JAJAJAJA

PD: Felicidades por aquí también a mi hermano que cumple VEINTITODOS! Perico solo uno mas para cambiar de decena! Te estas haciendo mayor eh? pero bueno ya sabes…………..ES LO QUE HAY!

Imagen de cabecera fotazo de Lara con mi hermano

gps

Habéis usado alguna vez un navegador? Le pones una dirección, y empieza a darte indicaciones del camino a seguir, pero a veces…………se pierde! y dice…………..”recalculando ruta”, pues eso es lo que me pasa a mi de vez en cuando. Necesito un momento para volver a encontrar el camino, jejeje.

Lo bueno de esta experiencia es que cada vez me dura menos ese estado de corto circuito mental y enseguida vuelvo a mi estado TEIKITISI y ya me siento mejor, porque me vuelvo a centrar en las ventajas y así los inconvenientes se hacen pequeeeeeeeeños hasta desaparecer.

Son días tontos que todos pasamos, lo único es que yo lo publico en internet! jajaja. Si lo pienso ninguno de mis problemas ha desaparecido simplemente es la forma en la que los vives.

El acelerador sigue sin funcionar, igual mañana encienden la maquina…….. o no, quien sabe? pero bueno no me agobia terminar y ademas me ha dado tiempo a estar acatarrada y a recuperarme en este tiempo.

Me sigue doliendo, incluso mas el expansor, pero creo que mientras dure la radioterapia, así lo van a dejar porque no se puede cambiar el volumen ni la forma con la que calcularon la dosis. A ver si mañana voy por el hospital y me dice esto mismo el Dr. Colmenarejo para estar mas tranquila. (Ya veis que tampoco me agobia mucho porque me molesta hace días, pero no voy).

Cansada estoy porque me despierto pronto para desayunar con Paola y lleno de actividades mi día para entretenerme ( ya sabéis mi lema….. mejor cansada que aburrida! jeje), pero bueno es un estado continuo con el que he aprendido a convivir y no me molesta, solo que a ultima hora algún dia ( como hoy, verdad mama??) me fundo, no puedo mas, solo puedo estar en el sofá……….. pero lo bueno de que la chiquitina vaya todo el día al cole es que ella esta igual de cansada que yo, así que ella a dormir y mama a descansar!

Pero bueno vuelvo a estar en el camino indicado…………..solo espero escuchar pronto eso de ………….”ha llegado a su destino”!! jajaja.

Imagen de cabecera de Brian Talbot

reset

Bueno definitivamente el fin de semana es para mi familia, así que lo declaro libre de tratamientos, malos pensamientos y blog. Me sienta fenomenal hacer vida normal sin pensar.

La semana pasada entre el resfriado, Paola quejicosa que no se portaba muy bien y el estar esperando la llamada del hospital, estuve un poco desanimada, pero se me pasa enseguida, desde el viernes hasta hoy pasando tiempo con la chiquitina, mi amor y familia. El viernes estuve por la mañana con Bea y Sara y por la tarde con Ana, y no hay nada que mas anime que pasar un rato charlando con amigas.

Esta semana espero retomar la radioterapia (si al acelerador de partículas le viene bien funcionar, jeje), y siguiendo el consejo de mi angelito y aplicando mis propios métodos ( Problema–>Solucion) pediré cita con la psico-oncologa, para ver si me ayuda con ese sentimiento de culpa que no puedo evitar con respecto a cualquier cosa que pase con Paola, si no la puedo cuidar y pido ayuda me siento culpable por colocarla y si me la quedo y me sobrepasa me siento también mal. Así que espero orientación para llevarlo mejor,

También le comentare a mis médicos que me revisen el expansor porque llevo unos días que me molesta, así me quedare mas tranquila.

Cuando me ahogo en mis líos de cabeza, los corto a trocitos y busco como ir recomponiendo cada pieza del puzzle, cuando ya he decidido que hacer con cada uno, ya no son problemas, así que ahora mismo siento como si hubiera hecho RESET, y mi cerebro ha vuelto a funcionar.

Por cierto yo ya me he apuntado a la carrera de la mujer y tu???

Imagen de cabecera de Patrick Lauke

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Tras meses de tratamientos agresivos que afectaban a mi cuerpo (ademas de fulminar al bicho, claro, jejeje), tras el accidente de tráfico, tras días en modo tortuga descansando…….. hoy he ido a mi primera clase de espalda sana y ha sido una sensación extraña. Por una parte me he visto bien a pesar de haber estado entumecida todo este tiempo. Y por otro lado he visto las limitaciones de la operación,

Por supuesto que he hecho todos los ejercicios sin forzar absolutamente nada, cuando con el brazo derecho no podía, pues me esperaba. También ha sido genial compartir una actividad alegre no relacionada con el cáncer con mi madre, ir y venir charlando le da un valor añadido a las clases.

He tenido la sensación de ser una gárgola que volvía a la vida (te acuerdas Pedro??? veía con mi hermano unos dibujos de gárgolas que por la noche se despertaban, rompiendo la capa de piedra que les recubría), Pues así me he sentido, quitándome capas de pesada piedra y volviendo a ser flexible de nuevo. Dejando atrás días de dolores y cama. Despertando mis músculos. Sintiendo como volvía a mandar yo sobre mi cuerpo y no al revés.

Me da tiempo a llevar a Paola a su “cole de mayores”, ir a radioterapia, dormir una siesta que es lo que me pide el cuerpo al salir, puedo hacer la cena y compartirla con mi amor y mi chiquitina. Asi que no puedo pedir mas!

Imagen de cabecera de J Lobo

backtoschool

Mañana es el gran día……….Paola vuelve al cole, es mas, empieza en el “cole de mayores” que dice ella, para mi es un paso grande para la normalización de nuestra vida, tras estos meses de caos absoluto en casa, en el que cada día había que adaptarse  a mis tratamientos e ir “colocandola” con los abuelos……….. Por fin tendremos rutina, horarios y un poco de NORMALIDAD.

Aunque todavía estoy lejos de acabar la radioterapia, y cuando acabe tendré que seguir con la reconstrucción de la mama, queda camino pero ya lo veo cuesta abajo, siento que ya he subido al punto mas alto y que ahora poco a poco todo va volviendo a su sitio.

Ha sido difícil estos días en los que después de mis vacaciones hospitalarias, en las que tan bien me encontraba, sin dolor, sin tratamientos, sin consultas…… Ahora que ya me he adaptado a volver a estar cansada, a tener dolores musculares y sobre todo articulares, tengo una ciatalgia horrible ( aquello que explicaba como que me mordía un perro en el culo…….. te acuerdas Santi? jajaja). Ahora que ya le voy cogiendo el ritmo a la Radioterapia.

Ahora creo que disponer de tiempo libre mientras Paola está en el cole, para descansar, comprar, tomar café, pasear……….. Esto si que me va a dar confianza, y dosis extra de fuerza para continuar con mi curación.

Aunque siga necesitando ayuda, poder volver a ser autónoma me encanta, lo necesito, me da VIDA.

Mañana tengo que ir con ella durante hora y media al cole, así que aquí estoy con la manta eléctrica y ahora mismo me voy a tomar un relajante muscular, para mañana poder estar con ella en su clase, sin quedarme enganchada. He lavado la peluca, iré con pelo, aunque haré participe al colegio de mi enfermedad, no hace falta que el primer día en el que los niños se conocen, pregunten ¿porque la mama de Paola lleva un pañuelo?

Así que ya estamos listas, uniforme y libros preparados, peluca lavada y peinada……….. y a empezar este nuevo curso con ganas y con la ilusión de que acabara con mama curada y trabajando.

Imagen de la cabecera de Maryam

Pña

Mañana volvemos a la realidad, toca analítica y al día siguiente resultados, y ya que paso por el hospital preguntaré como va la citación para empezar la radioterapia.

Hoy ha sido un día duro, como a todo el mundo cuando se le acaban sus vacaciones esta, triste y enfadado, pero ademas a mi hoy que he hablado con Paola por teléfono me ha dado por echarla más de menos,

Se juntan mis miedos con la morriña de ver a mi chiquitina, tengo ganas de saber cual será el plan del siguiente tratamiento y de preparar la vuelta al cole. Tengo que pensar cual es el horario que mejor me vendrá para el resto del tiempo estar con ella, ahora que estoy físicamente mejor y ya no necesito tanta ayuda.

En la analítica de mañana tiene que salir que no queda ni rastro del “bicho” pero aunque intento no pensar en ello, si se me pasa por la cabeza. Una de mis compañeras de trabajo Sara (que también esta luchando) Decía que se concedía 24h de ansiedad antes del resultado, y eso es lo que estoy haciendo.

Duran poco las vacaciones y sobre todo en mi “trabajo de este año” que es acabar con el cáncer de mama. No me apetece, no tengo ganas de volver al hospital, de retomar analíticas, pruebas y consultas……………..pero bueno como es lo que hay ,,,,,,,,,hoy he estado tristona pero mañana en cuanto retome mi rutina hospitalaria, volveré a estar bien.

Lo bueno de los días malos es que se acaban, y este ya esta acabado. Esta canción la acabo de descubrir y me encaja, Volver a empezar de cero, en mi caso SIN TI (se refiere al bicho, jejeje)

Imagen de la cabecera de Joost Lagerweij

jugando en la playa

Como viene siendo habitual tocaba mañana de hospital, tenia dos consultas la primera que era a la que quería ir, que es con el Dr. Rodrigo (cirujano plástico) y a la segunda con la Dra. Ibañez (Radioterapia) que no tenia tantas ganas porque como siempre en esta enfermedad lo que da mas miedo son las primeras veces.

Le he comentado al plástico que me iban a ver en Radioterapia y mis miedos acerca de los problemas que esto supondría para el expansor, la reconstrucción, la piel, cuanto retrasaría todo. Pero me ha dicho que simplemente dejaban de hincharlo durante el tratamiento y que después continuaríamos, iba a ser la primera y ultima vez que lo hinchara hasta terminar la radio, ahora tengo un volumen de 260 ml, con ropa tienes que fijarte para apreciar la dismetría. No duele nada, el pinchazo ni se nota y cuando ha empezado a tirar demasiado lo ha dejado. Por fin me han quitado los puntos! Así que en un par de días cuando la herida este mas cicatrizada podre por fin darme un baño en la piscina!

Así que he salido muy contenta y mas tranquila de su consulta. cuidare mucho mi piel para que cuando termine la radio se pueda retomar la reconstrucción.

De allí a la consulta de la Dra. Ibañez, me ha explicado las razones de porque esta indicada la Radioterapia, básicamente por el tamaño del tumor (que os recuerdo era enorme), y porque tengo 32 años y hay que ir a por todas. Me he sentido genial en su consulta, se que siempre hablo muy bien de mis médicos pero realmente creo que tengo un gran equipo que se preocupan mucho por mi, no solo técnicamente, sino que realmente me hacen sentir SU ÚNICA paciente, atienden a mis dudas y con mucho cariño. Hemos hablado del blog, me ha recomendado un par para visitar que cuando los vea os los enlazare también.

Me darán 25 sesiones de radio, para ello hoy me han hecho un TAC para realizar mediciones y me han tatuado tres puntos para que sirvan de guía. Quien me iba a decir a mi que me iba a tatuar, jajaja.

Lo mas importante y lo que mas me ha gustado de la consulta es que NO TENGO QUE VOLVER HASTA EL DÍA 20! Es decir tengo VACACIONES, de verdad, podre ir a la playa con mi chiquitina y ver a toda mi numerosa familia y amigos de Castellón. El viernes tengo la ultima cita con la Oncóloga, que me dirá si me tienen que poner el tratamiento de inmunoterapia. Pero si es posible ponerlo a partir del día 20 sera genial.

Necesito un kit kat en el “oncomundo”, necesito vacaciones de hospital, pruebas y consultas, y que mejor manera de celebrarlo que con Susana, Carlos y Sergio de barbacoa en casa de mis padres, al mas puro estilo americano, los padres se van y los hijos montan fiesta, jajaja. Cervezas y comida en la terraza, se estaba de miedo. El único problema de quedar con mis amigos cuando me acaban de hinchar el expansor es que  como ya os conté en otro post me río tanto que duele! jeje. Recordarme por favor la próxima vez que deje pasar unos días hasta juntarnos.

Imagen de la cabecera de Idridze Man

Paso el tiempo

Hoy tocaba ir a por los partes de confirmación de la baja, ya van unos cuantos y todavía es incierto cuanto se alargara esto. Mañana cita con cirugia plástica (espero que me quiten los puntos para poder darme un bañito en la piscina) y después cita con Radioterapia, a ver que me dicen, esto como os conté en Vacaciones en el hospital, no estaba previsto, en principio de la radio me libraba pero después del ultimo comité de tumores y tras los resultados de la Anatomía Patológica (el análisis del bicho cuando me quitaron la teta, para que se entienda), han decidido citarme para valorar si es necesaria o no.

El problema de la radioterapia es que llevo puesto el expansor y aunque se puede radiar sin quitarlo, lo que no se puede es seguir llenándolo y en definitiva reconstruyendo la mama. Se para la reconstrucción, se da la radio y cuando la piel esta bien se vuelve a empezar.

Y el viernes me confirmarán en Oncología si es necesario poner inmunoterapia (goteros de Herceptin), se pone uno al mes y aunque se que los efectos secundarios no tienen nada que ver con la quimio, tampoco se como me sentaran, ni cuantos me pondrán.

Es una semana de incertidumbre, puede que haya que poner de todo……..o de nada, que a final de año todo haya terminado o que dure un año mas.

Durante todo este proceso, he aprendido a ser paciente, y a no hacer planes, pero la verdad es que es difícil ir adaptándote a las noticias según van llegando, son complicadas de asumir, de no ser dueña de tu tiempo y decisiones, de depender del caprichoso resultado de la siguiente prueba.

Mi truco para no llevarlo mal es dedicarle el tiempo justo, es decir preocuparme solo el rato del hospital, y el resto del tiempo, hacer cosas que me distraigan, quedar con amigos, pasear, jugar con mi chiquitina…….. Y es un esfuerzo, no soy una maquina de metal sin sentimientos, me preocupo, me entristece, me canso…… como todo el mundo, Pero no dejo que eso sea lo único, me busco un plan, me pinto y me pongo ropa a conjunto con los pañuelos y continuo con mi vida, sino esto seria insufrible. Entiendo que la gente se deprima, esto es duro.

Pero yo paso! Que me haya tocado vivirlo no quiere decir que yo deje que esto sea mi vida, me centro en los buenos momentos, estoy feliz de tener pelusilla, de que las uñas de las manos estén bien, de poder pasear sin cansarme, de pasarlo bien cuando no tengo visita hospitalaria, vamos de ser dueña de mi tiempo cuando las obligaciones lo permiten.

Esta tarde he apurado para estar con Paola que mañana se va a la playa con mis padres, se que estaran bien, que les vendrá genial cambiar de aires (aunque se que estarán pendientes del teléfono para que les cuente todas las novedades). La he dejado tan contenta en casa de mis padres y yo he salido llorando por el garaje.

Pero como me decia mi amor….pasaremos un verano duro para poder pasar el resto junto a nuestra hija, disfrutando de la vida sin “bicho”. Y asi es, lo importante es CURARME no cuando.

Imagen de la cabecera de Kasansass

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