Archivos para la categoría: tamoxifeno

Me paso por aquí hoy porque aunque seguimos en Octubre ya se esta pasando el super enrosado típico de este mes. No me voy a quejar mas de lo que ya lo he hecho por aquí. Mi opinión ya la conocéis…………sensibilización, fondos, desdramatizar si…………..pero todo ese rosa hasta en los donuts que son basura cancerígena pura………..pues NOO.

El rosa es un color dulce, infantil, de final de cuento……”.la vie en rose”……..y creo que el que diseña estas campañas por suerte para el y su familia cercana No han tenido Cáncer.

Este año he pasado mi cumple en la cama de un hospital porque tras una caída tonta me rompí la tibia y el peroné de la pierna izquierda y justo 24 horas antes de mi cumpleaños estuve en quirofano. Me redujeron la fractura con un par de placas y un montón de tornillos. Esa primera noche fue horriiiiiiiiiiiiible con un un dolor muy intenso. Pero al dia siguiente se fue pasando y ahora es una molestia que se controla fácil.

Mientras en las redes, en los medios, seguían con el bombardeo rosáceo que a mi me pone muy nerviosa. Durante este tiempo he estado buscando publicaciones científicas que relacionen tratamientos del cáncer de mama y fracturas. He encontrado un poco de todo, depende de los casos, de la edad de la paciente…………pero que tu cuerpo después de semejante tralla química no está igual………..esta claro.

Asi de rosa me parece el cancer de mama que despues de 2 reconstrucciones fallidas, una depresion profunda, te incorporas a trabajar y un mes y medio despues……..fracturon de pierna con 6 semanas de silla de ruedas y luego rehabilitacion…………yuju!

Haz “vida normal” y a estas alturas sigo pensando “cual sera esa famosa vida normal?””donde estará la mía?””la normal era sin cáncer no?””y si estoy buscando algo que no hay?”

Bueno así que aquí estoy expectante, con muuuuucha paciencia y aceptación, esperando a que el Universo me diga para que necesitaba yo un parón en seco ahora.

Aprovecho para confirmar que he desinstalado facebook del móvil, por lo tanto no veo, vuestros comentarios, así que os espero aquí en el blog, en mi cuenta de Instagram @nievesteikitisi y en mi movil 696158747.

Aquí seguiré TEIKITISI!

Anuncios

cropped-fullsizerender-1.jpg

Lo prometido es deuda y la ocasión lo merece. He dicho en Facebook que escribiria esta noche, y aquí estoy.

Es raro, he amado y odiado este blog a partes iguales, la primera fase fue un chute de energía, una ventana al oncomundo una ocasión de conocer a muchas de las que ahora son mis Breast Friends y una manera genial de sacar todo lo que tenia dentro en un momento de mucha confusión.

Después llego la fase “ya tuve el cáncer y no quiero ni nombrarlo, ni escribirlo” así que fue la desconexión, el momento odio, rabia, ira, el bajón y el apagón, de fuerzas y amistades, de repente ese maravilloso ejercito que tanto me animó en la enfermedad física, se desvaneció (no todos siempre estuvisteis los mejores) como por obra de magia dejan de llegar mensajes, nadie escribe, nadie llama, la gente me hace en mi casa y retomando mi vida, así que ni se lo imaginan. La depresión hace que no conteste y los pocos que lo intentaron desistieron al segundo mensaje sin respuesta.

Solo los mas cercanos y solo aquellos que insistieron a pesar de mi silencio, contactaron con mi amor o mis padres y mantuvieron el contacto y han sido mi soporte esta temporada dificiliiiiisima que si tengo que elegir prefiero quimio que depresión sin duda.

No tener ganas de levantarte por la mañana, ninguna motivación ni siquiera mi hija, no saber que ropa ponerme delante del armario o que comida hacer si no me la decian y me compraban los ingredientes. Son algunas de las cosas que he vivido este tiempo. Adelgace 20Kg, volví a engordarlos en la época de rebote y ahora he perdido 15 otra vez, así que ya he me he liado y no se ni cuanto pesaba o peso ahora.

Después de mucha terapia con Andrea mi psicóloga estupenda de Afda (sitio super recomendado para la ansiedad y depresión), después de mucho yoga y yogaterapia, después de mucha medicación (y sus efectos secundarios) y después de AMOR del bueno de AMIGOS y FAMILIA de los buenos.

Después de todo esto puedo decir hoy 4 años después del celebre San Valentin que estoy bien, que físicamente me encuentro fuerte y sin dolores, y animicamente en equilibrio que es mucho decir después del péndulo en el que he vivido últimamente. Y mis cicatrices del alma curadas.

Y es que el cáncer no termina cuando acaban los tratamientos, ni cuando acaban las bajas laborales, esto no se acaba NUNCA ya que lo mas duro es VIVIR con ello.

Que significa VIVIR con ello, para mi es ser ABSOLUTAMENTE FELIZ y disfrutando de todos y todo cada instante pero no poder evitar un…….. “sera una metastasis?” cada vez que te duele la cabeza mas de un dia, o una analítica sale alterada y te hacen pruebas , o te duele el estomago….

Mirarte al espejo y ver que tras tres intentos, mucho dinero y un gran desgaste físico y psíquico NO tengo teta pero estoy muy contenta porque no me duele y puedo hacer de todo con ese brazo. Incluso flexiones! En el gimnasio Weltfit8+ donde me lo paso en grande.

El MIEDO duerme con nosotras, gracias a la psicoterapia con Andrea y la yogaterapia con Pilar puedo decirle “Hola Miedo! Que tal? Te vienes conmigo?” Cuando no puedes deshacerte de él lo mejor es ser su amigo, cogerlo de la mano y caminar. Que no te bloquee, que no te impida disfrutar, lo importante es VIVIR con ello.

Buenas noches y TEIKITISI!

FullSizeRender (1)Hace unos días nació el bebe de una de mis Breast Friends, de hecho el primer bebe después de la enfermedad. Algunas ya teníamos niños y otras todavía tenemos que tomar el dichoso, cada dia mas odiado y controvertido Tamoxifeno.

Como siempre que entro en el hospital materno infantil lloro al salir, bajar por esas escaleras pasar por la segunda planta donde me amputaron la teta, donde Paola estuvo en la UCI, es demasiada carga emocional para no llorar.

Pero esta vez llore en la planta abrazando a Ana porque poder crear vida con tu cuerpo cuando casi te mueres hace escasamente 3 años es muy emocionante, bonito y espectacular.

Lloro al bajar del hospital, de alegría por mi amiga y su marido que son felices con su bebe y de penilla que me da no poder volver a ser mama cuando yo elija y no cuando al cáncer le apetezca.

Esto me lleva a reflexionar de nuevo sobre el precio de esta nueva vida. Te salvan te operan, te radian, que dan quimio y estas VIVA pero………… a que precio?

Ser menopausica con 32 años, es un precio alto, por los sofocos que te despiertan por la noche, por no saber lo que significa la palabra libido, por no poder ser madre cuando tu quieres, por estar deprimida y tener que tomar otros químicos que compensen los efectos…….y me pregunto yo, tengo que tomar química para compensar los desajustes que produce la otra química…….así hasta cuando?

De que te quejas ahora ya solo tomas una pastilla……esta es una de esas bonitas frases que la gente te dice, y a mi me gustaría que por 24h sintieran en su propio cuerpo los efectos secundarios del Tamoxifeno que evita recidivas pero te fastidia los años mejores de la tuya.

Son como siempre pensamientos en voz alta, lo que si quiero que hoy quede en vuestro recuerdo es que si hay mucha VIDA después del cáncer.

Quiero compartir desde aquí la fabulosa iniciativa de Teresa Ferreiro la autora del libro Un bulto en la mama tu eliges como abordarlo. Tras ser diagnosticada de cancer de mama escribio el libro sobre su experiencia y ahora tiene este nuevo proyecto que se llama Baby Beatles donde ayudan a ser madre a aquellas pacientes que debido a sus tratamientos contra el cáncer no pueden serlo de forma natural.Gran iniciativa. Gracias Teresa!

Os animo a visitar la pagina, colaborar con el proyecto y compartirlo para que llegue  a todas aquellas pacientes que necesitan este tipo de ayuda para dar paso a la VIDA.

smile 2016Hoy estoy muy contenta he pasado el dia re-decorando mi casa, mi creatividad esta por las nubes y tengo tiempo así que voy haciendo cosas por casa, tengo mil proyectos en marcha como a mi me gusta, todos empezados, solo algunos acabados. Voy haciendo según me apetece.

A veces nos empeñamos en odiar y despreciar lo que tenemos y solo añoramos cosas que no tenemos, esto crea mal estar, solo le das vueltas a lo malo y así no podemos disfrutar de lo que tenemos

Cuando estaba enferma solo deseaba que llegara la siguiente fase, basando mi felicidad en lo que tenia que llegar. Cuando acabe la quimio sera mejor, cuando acabe la radio me encontrare bien, cuando me opere ser feliz, cuando no tenga drenajes, cuando me pueda mover…………..etc……..

Pero cual fue mi sorpresa? que cuando llego el momento fui muy infeliz, me deprimí mucho porque no sentía alegría. Todo el mundo lo celebraba y yo estaba hundida.

Y encima me sentía fatal por no estar lo contenta que “debía” yo no sabia porque pero estaba triste, alicaída, amargada, insatisfecha. Esto me llevo a la depresión, a la mas profunda de las depresiones, adelgace 15 kg., no me quería levantar de la cama, no cuidaba de mi chiquitina……… y ya os contare mas de mi “visita al infierno” del verano pasado.

Porque me pasa esto ahora que ya estoy sana y salva? pues muy sencillo el duelo de la perdida hay que hacerlo, hay pacientes que lo hacen en la fase del diagnostico, se hunden al principio y después del tratamiento se encuentran fenomenal, otras se deprimen durante el tratamiento, normal es muy duro y difícilmente endulzable.

Y otras como yo pasamos el diagnostico como en tercera persona (esto no puede ser verdad), los tratamientos en modo lucha y poniendo buena cara a lo imposible, y luego cuando llega la calma tras la tempestad………….el barco cansado por las olas y la lluvia se hunde.

Ahora y después de tratamiento psiquiátrico, farmacológico y psicoterapia puedo decir que estoy saliendo. Sigo en tratamiento y lo que me quedaaaaaaaaaa (eso me dijo el psiquiatra).

Pero en lugar de quedarme en esa idea de vaya mala suerte, todo me pasa a mi……. pues me pongo a pintar, hago cajas, fiestas de cumpleaños y regalos para bebes. Eso me mantiene ocupadas las manos y la mente.

Por eso me he puesto ventanas nuevas a mi vieja casa, así ahorro calefacción y no oigo el ruido de la calle, puedo poner flores en el hueco entre ventanas.

Así re-decoro mi casa, y cada ventana que pinto, cada caja que hago…….. me re-decoro por dentro, aceptando y aprendiendo a quererme como soy ahora. Sin teta, con el pelo corto, con 20 kg mas, con dolor de huesos, con castración química y con la memoria de un pez.

Si tu casa es fea, vieja, o esta rota…………..pon ventanas y flores la querrás mas!

Silencio!

Desde que todo esto empezó he ido conociendo mas sobre oncologia y pacientes oncologicas, y de todo hay, las hay que son muy positivas, otras mas pesimistas, otras muy agoreras y otras excesivamente optimistas.

Lo que yo he aprendido es que como todo en esta vida EN EL TERMINO MEDIO ESTA LA VIRTUD, es decir es un diagnostico grave y se pasa miedo porque nadie joven y sano piensa en la posibilidad de morirse y esto te hace mirar a la muerte a la cara.

Puedes decirle HOLA MUERTE! AQUÍ ESTOY TODAVÍA y NO QUIERO MARCHARME POR AHORA, o no mantener la mirada, evitar contacto visual y tener mucho miedo por si nos pilla.

Esta actitud es innata, cada uno responde como es, cada cual y sus circunstancias, experiencias y aprendizaje. No se elige cada uno es como es. Es verdad que la psicoterapia ayuda a hacer frente al MIEDO. Cuando estaba en pleno tratamiento un dia en la consulta del Dr. Colmenarejo le dije que esto te hace mejor persona y me dijo pero eso es que tu ya eras buena y la experiencia te mejora. Pero hay mucha gente que en lugar de ser un Master de Vida como yo lo considero, esto es una experiencia negativa, horrible y que quieren pasarla rapidito y sin hacer ruido.

Y digo yo…..entonces de que vale enfrentarte a la muerte con tratamientos horribles? Solo para pasarlo y seguir como hasta ahora? Creo que se puede sacar mucho mas, pero claro para eso tienes que saber POR QUE has tenido cáncer, localizarlo y cambiar, así te curas para siempre y voy a decir mas……….incluso sin tratamientos agresivos. Si lo entiendes, si tus conflictos emocionales te llevan a un cáncer y sabes cuales han sido, tomas cartas en el asunto y no se repiten………TE CURAS PARA SIEMPRE.

Como comentaba el otro dia con mi nueva Breast Friend Nuria, hay gente que esta dormida y pasa de despertarse en esta vida, igual ya estuvieron muy despiertos en otras y esta están descansando o simplemente esta oportunidad de VIVIR se la van a perder.

Cuando me diagnosticaron recuerdo una conversación con mi “enmarcadora” de emociones Mari Angeles que me dijo que no todo el mundo se despierta, hay gente que tiene muy mal despertar y otros que solo quieren dormir, así que si te encuentras con alguien que la vida le pasa pero no la VIVE………..shhhhhhhh silencio esta durmiendo! no le despiertes!

Silencio!

24158088160_99d531da79_n

Hoy es el dia mas triste del año (eso dicen), el Blue Monday lo inventó una compañía aérea  basándose en que:

  • es lunes
  • aun no se ha cobrado el sueldo pero ya se ha gastado mas de la cuenta en navidad y rebajas
  • el tiempo atmosférico suele ser malo
  • ya hemos fracasado en los buenos propósitos de año nuevo y la motivación esta por los suelos

Puede sonar bien pero realmente esto es pseudociencia. Aunque a mi me ha gustado que defiendan y celebren la tristeza.

He leído en Facebook (ya sabéis que yo esto lo uso poco, jajaja)que seria buena idea realmente celebrar el Blue Monday y a mi me ha gustado esta visión, porque siempre hay bonitas frases en las redes sociales, sobre SONREIR, NO ABANDONAR, SER FUERTES, CONTINUAR, NO BAJAR LA GUARDIA, SER FIELES Y BUENOS………… y a mi esto al final me suena en la cabeza la canción de La Lego Pelicula……..”todo es fabulosooooooo”

Y NO es así como bien sabéis si habéis visto la obra de arte de Disney “Del Revés” (en ingles Inside Out que está mucho mas acertado claro, nunca entendí porque les cambian el nombre al traducirlas). Todas las emociones son importantes y somos la mezcla y combinación de ellas. Negar alguna no sirve para nada, todas cumplen su función.

El otro dia en Mindfullnes estuvimos hablando de la felicidad y la tristeza y yo intente explicar que estar contento o sentir alegría no es ser feliz. Yo no estoy super contenta siempre ni lo pretendo pero si que soy muy FELIZ.

Porque ser feliz es una ELECION, tu lo decides y eres. Cuando realmente sabes que solo esta en tu mano, es mas facil. Sabes quien si y quien no, que te gusta y que te disgusta, que amas y que odias…..así que eliminas todas esas cosas de tu lista de prioridades y ya esta. Es sencillo verdad? Yo no digo que tengas que desmontar tu vida pero si ir seleccionando y si hace falta borrón y cuenta nueva……..como me dijo mi padre este verano durante mi “visita al infierno” (que algún dia cuando ya no me duela os lo contare,ahora todavía no puedo) “a veces para construir hay que romper”.

Otra frase estupenda que leí en Espacio Itaca ese mágico lugar donde tomas té con la mejor de las compañías o tus hijos aprenden a relacionarse con los animales, o haces cursos de aromaterapia, o consulta con grandes profesionales de la psicología y trabajo social………… es guay eh? Deberíais conocerlo, muy recomendable.

Blue Monday

Imagen de cabecera de Christos Loufopoulos

 

warning-mass-confusion-ahead1.jpg

Mi personalidad es Maníaco Depresiva, es decir que paso temporadas inactiva, tristona y sin ganas…… y después me activo hago reset y empieza mi época de manía, es decir hiperactividad!

Ahora mismo tras el bajonazo del verano infernal que me llevo a psiquiatría, estoy en estado maníaco total, hiperactiva, obsesionada por el orden y en mil cosas a la vez. Cuando me encuentro así es agotador porque mi mente no descansa, tengo mil ideas acerca de todo lo que me ocurre. Lo malo de ser hiperactiva no es el estrés es ser hiperactiva sin memoria! Tras los tratamientos mi memoria se ha visto afectada, así que ahora me veo mucho mejor pero todavía se me olvidan con facilidad las palabras o las cosas que acabo de hacer.

Así que familiares y amigos os pido que me frenéis si me desboco y que me digáis si os agobio ya que para compensar la falta de memoria he desarrollado la habilidad de soltar las cosas cuando se me ocurren, es decir en el momento y sin pensar en que hora es. Repito si alguien se agobia con esta Nieves poco Teikitisi decírmelo porfa!

Mi amor esta como el chiste…….oye tu haces todo lo que te manda tu mujer………..No no me da tiempo” jajajaja

Voy a intentar dormir, jejeje

la foto (91)Ya es primavera, aunque en Zaragoza el cierzo se encargue de que no podamos guardar los abrigos, algún dia cuando nos da tregua hace sol y se esta genial en la calle.

Pues a mis hormonas les ha dado por despertarse, el tratamiento con Tamoxifeno produce una menopausia, pero últimamente estaba yo la mar de contenta porque no tenia casi sofocos y es que claro mis hormonas están despertando y a pesar del tratamiento están intentando recuperar su sitio, así que estoy hinchada, con dolores abdominales y sensación premenstrual todo el rato.

Otra vez de consulta en consulta y de prueba en prueba. Llamé al Dr. Colmenarejo porque en su dia me dijeron que si tenia la regla debía acudir a consulta, me hizo una Ecografia y me mando una analítica de hormonas, la semana que viene con los resultados decidirán si hay que poner algún tratamiento extra para bloquear. Al ser un tumor hormonodependiente (es decir que las hormonas le ayudan a crecer) intentan durante los primeros años que no exista actividad hormonal.

Bueno revolución hormonal aparte, he comprobado que el dolor de la cadera, pierna, sacro, ni mejora ni empeora con el ejercicio, así que disfruto de los paseos al sol, sin pasarme, el brazo con los ejercicios de rehabilitación mejora cada dia. Y el pilates es justo lo que necesitaba, estiramientos y movimientos suaves que tonifican. Muy recomendable el centro que se llama Arasalud y encantada con Celia que es la fisioterapeuta que da la clase, creo que fisio/pilates es la combinación perfecta para volver poner en marcha mi cuerpo.

Para mi con sol en la calle es mas fácil que brille en mi, voy acompasandome poco a poco, el cuerpo mejora y la mente…….no da tanto el coñazo, jejeje.

Imagen de cabecera  es el cuadro que veo todos las mañanas, almendros en flor que pinto mi madre para mi. Gracias Mami, así siempre es primavera en mi habitación.

cropped-tumbada.jpg

Desde mi ultimo post he pasado por muchas emociones diferentes, cansancio, rabia, decepción, desesperación, ansiedad………. de todo y nada bueno, todos los ingredientes en mi cabeza que estaba como una olla exprés a punto de explotar.

Mañana hace un año que empezó mi nueva vida, para mi ha sido eterno, duro, doloroso………….pero a la vez muy instructivo, he aprendido mucho a SENTIR, y sobretodo a decir lo que siento, este blog ha sido a veces muy duro mantenerlo porque no dejar de hablar de mi cuando no me encuentro bien es difícil, pero sin el nunca habría compartido tanto.

Esta semana he estado con la canceragenda a tope, de revisión en revisión, todos los días alguna consulta y todas me han venido genial para desbloquearme, soltar toda esa tensión acumulada, limpiar mi cabeza de miedos y falsas expectativas. Sobretodo la consulta con María, la psicóloga de AMAC GEMA que es genial.

El resumen medico ahora mismo, me quitaron los puntos, tengo un par de ulceritas (heridas en la piel que tienen que cicatrizar curandolas diariamente) una en cada teta para que no tengan envidia, jeje. Estas cosas pasan al quitar los puntos, la piel esta muy a tensión y ademas la piel radiada es mas fina y cicatriza peor. No es nada grave, solo que pica, pica mucho, es molesto, no doloroso (es una de las “ventajas” de no tener sensibilidad).

Todavía no puedo cargar pesos, ni mantener tensión, realizar esfuerzos ni levantar los brazos, así que un poco mas cómoda pero todavía limitada. El plástico me verá en 2 semanas. Así que nada de pilates por ahora.

El brazo derecho tengo parestesias (es decir que se me duerme y me dan calambrazos) tras comentarlo con médicos y fisios, lo mas probable es que el expansor durante estos meses haya estado comprimiendo e irritando el nervio, así que esto (como todo……) con tiempo se ira pasando.

Hoy he empezado rehabilitación, mejorare el dolor de espalda y pierna que tanta guerra me ha estado dando todo el tiempo, este tiempo yo le echaba la culpa al accidente de trafico pero la quimio y el tratamiento con tamoxifeno también dan síntomas parecidos, así que la razón no esta clara y ademas no importa lo importante es que deje de doler. Sera estupendo para tomar de nuevo rutina diaria.

Dije que empezaría caminar, para empezar a “engrasar” mis articulaciones, el primer dia fui con Sara R a un centro comercial porque hacia mucho frío en la calle y estuve 30 minutos, después zumo y mini de jamón para recuperarme. Por la noche cansada pero bien.

El siguiente día 40 minutos por la calle que al sol se estaba mucho mejor y después por la tarde ya muy cansada. Y hoy como ya estaba muy contenta he estado por el parque al solecito tan bien que………..me he pasado! 45 minutos y cuando quería volver a casa he tenido que sentarme en un banco, tomarme un caramelo que llevaba por el bolso y cerrar un poco los ojos porque no podía ni con el pelo! Tooooooda la tarde tumbada (he bajado al cole para ver a la chiquitina pero me he vuelto a casa porque no podía mas) jejejeje.

Me río de mi misma porque hay cosas que se aprenden, otras que puedes modelar, actitudes que se pueden reconducir………pero en el fondo hay una base que por mucho que mi cuerpo se queje, que este aprendiendo a ser mas paciente, a tomarme las cosas con calma…………..mi motor y lo que me hace seguir siempre adelante es esta forma de pensar innata que tengo…….Antes reventada que amargada!

Imagen de cabecera de Özge Gürer

SONY DSCEl jueves estuve de nuevo en el hospital con la Radioncologa, que me ha dado el alta, da por finalizado todo y me vera en 4 meses! Es un montón de tiempo! jeje, Me ha dicho que las patillas estas nuevas tipo hombre lobo (perfectas de disfraz de halloween, jajaja) desaparecerán! Buenas noticias las dos, sin duda, va todo rodado, el martes me vera el cirujano plástico y retomaremos la reconstrucción.

Entonces porque no consigo estar feliz y tranquila??? Es un proceso normal, en algun momento hay que pinchar, cuando acabas a veces te da el bajon, el tamoxifeno te hace sentir rara………..son todas las respuestas que tanto profesionales como amigos me dan.

La verdad es que me canso de mi misma bastante, no me gusta este yo ansioso e inseguro, asi que intento ignorarme, no escucharme mucho y mantener la cabeza ocupada. Lo bueno de los dias festivos  es que hemos tenido un monton de planes con amigos, y esos ratos consigo desconectarme y dejar de oirme……….que pesada soy! jajaja.

Ahora estoy loca como el tiempo y como mi termostato, igual tengo frio que ansiedad, que calor y me estoy riendo, pero mi plan es seguir haciendo mi vida, sin renunciar a ningun plan, porque esta comprobado que es lo que mejor me hace sentir. El mundo no deja de girar porque yo este enferma, asi que en lugar de verlo pasar me monto y sigo aunque a ratos me maree, jeje.

El sabado celebramos una de nuestras quedadas de amigos que llamamos ATPC (significa “a tomar por culo”), y es que de vez en cuando y mucho menos de lo que nos gustaria nos juntamos a comer o cenar y ese dia da todo igual, dietas, restricciones y problemas varios cada uno los suyos, se quedan en la puerta y solo hay risas y buenas charlas. Yo no fui el alma de la fiesta pero me lo pase muy bien.

Y es que en estos momentos solo necesito…… de todo un poco, chaqueta, abanico, loracepam, vino, risa, gritar, dormir llorar. Facl eh? Ya os ire contando si lo consigo!jeje.

Imagen de cabecera Hector Ricardo Aceves

A %d blogueros les gusta esto: