teikitisi

Oncobloguera desde 2013

  • dra-juguetes.jpgCuando todo ha pasado, la revisión esta bien, la reconstrucción va bien, pero el animo va a días porque piensas……vaya, esta es mi calidad de vida? me encuentro bien pero no del todo, la mama tiene buen aspecto pero no hemos terminado……..

    De repente se pone mi chiquitina malita, todo empieza como una gastroenteritis normal, vómitos, diarrea, fiebre….., con un poco de ayuda pero puedo ir cuidándola, hasta me acordaba de la medicación y que le tocaba, cada vez… El martes por la noche nos vamos a tumbar juntas a ver una película y empieza a temblar mas de la cuenta….se queda rígida…….. corre Israel nos vamos al hospital que esta niña acaba de convulsionar.

    Llegamos al hospital y en el box de urgencias vuelve a convulsionar, no para, no volvía, le ponen medicación y se queda sedada, le empiezan a bajar la fiebre y le sacan sangre. Pasan las horas y debería ir volviendo, contestando……….pero no lo hace, se quedo con la mirada perdida, no nos conocía, no podía hablar…….que horror! Daba mucha impresión verla así. En principio el medico le parecía normal por la medicación, la convulsión……. pero cuando llevábamos un rato en el hospital de dia, le dije al pediatra que me estaba empezando a agobiar, que porque no respondía, le conté que Paola era mi vida que era un año duro para mi y que por favor hiciera todo lo que pudiera.

    Los resultados de la analítica daban alteraciones que confirmaban una sepsis (infección generalizada), vino la neuróloga y nos subieron a la UCI, la medico de allí fue muy clara, les parecía que la explicación mas sencilla era la correcta y lo normal era esperar a por la mañana a ver si despertaba, y si no era así empezarían a hacerle pruebas para saber porque estaba desconectada.

    Fue la noche mas larga de mi vida, entrando y saliendo de la UCI, llorando y esperando…………y por fin estaba yo con ella, se giro y me dijo «Hola mama!» fue de lo mas emocionante…..por fin estaba aquí, quedaban días de recuperación de la infección pero lo mas importante ya estaba resuelto……. no había daño neurológico!

    Desde aquí dar las gracias a todo el personal del Hospital Infantil que nos atendió, que fue realmente estupendo, cariñosos con la niña y comprensivos con los papas asustados.

    Unos cuantos días mas ingresada y finalmente a casa, todavía esa flojucha, necesita dormir un montón, pero esta contenta y con ganas de jugar y eso en los niños dice mucho. Para ella la experiencia no ha sido traumatica, de hecho dice que quiere ser doctora de niños como los suyos, jeje. Me encanta la visión a través de sus ojos de las cosas.

    Días duros de emociones fuertes, cansancio de ritmo de hospital que mi cuerpo todavía no esta para estos trotes……pero de nuevo una gran lección…….. AQUI ESTAMOS! Y todo lo demás que mas da!

  • cropped-imagina-un-futuro.jpgLo primero mil gracias a todos por los «cienes y cienes» de mensajes que he recibido compartiendo la alegría de que todo vaya bien, me he pasado un par de días colgada al móvil contestando y hablando con un montón de gente, gracias de corazón por estar todos ahí tan cerca de mi.

    Ayer estuve con el cirujano plástico, volvió a hinchar el expansor, ahora ya nos hemos pasado, la derecha es mas grande que la izquierda, jeje. Aún quiere llenarlo una vez mas después de navidades, prefiere tener mucha piel para poder poner la prótesis sin problemas, cortar la antigua cicatriz y volverla a analizar. La verdad es que no es un proceso doloroso cuando lo hincha (para mi, claro) pero si es incomodo, muy molesto, limita los movimientos y después si que duele un poco mas, brazo, espalda, axila…. pero bueno como estoy feliz como una perdiz me dan igual los dolores.

    Esta mañana he vuelto al grupo de relajación y la verdad es que me encanta, es como un regalo de tiempo para mí, pensareis que ya tengo mucho tiempo para mí, pero realmente es un rato de tranquilidad, con una compañía muy agradable, empezando por María la psicóloga que dirige la clase y es dulce como un cupcake, y las demás con las que compartes experiencias……. no se, es un ambiente que me gusta, me gusta ir a la plaza del Pilar, me gusta volver paseando al sol..

    Hoy durante la clase ha dicho que nos imagináramos un futuro, donde nos veíamos, con quien, que visualizáramos detalles, yo me he visto en Disney con mi hija y mi marido, la chiquitina rodeada de todas las princesas que tanto le gustan, ella disfrazada y todos radiantes viéndola disfrutar. Y después ha dicho que nos daban una buena noticia que nos hacia muy felices y me he sorprendido a mi misma porque la noticia que mi subconsciente en ese estado de relajación ha traído a mi mente es que estaba embarazada! Y luego cuando volvía paseando dándole vueltas me acordaba de una frase que tengo por aquí guardada y hoy me viene perfecta:

    la foto (82)

    Imagen de cabecera de Joe Shlabotnik

  • hamacaHoy tocaba oncólogo, primera revisión, estaba muy nerviosa, sabía perfectamente que diría que todo bien y que hasta la siguiente, pero realmente hasta que no lo he oído, no he podido respirar tranquila,……uffffff! ahora si, estoy muy contenta!!!

    Tras una semana difícil aunque conseguí darme fiesta el miércoles, el jueves empece fisioterapia para ese dolor en zona del sacro que me esta matando, y si alguna vez habéis ido al fisio sabréis que los primeros días duele, estaba dolorida, tensa, nerviosa.

    El sábado por la noche que celebramos el 40 cumpleaños de mi amor, fue su fiesta pero me lo pase en grande riéndome con nuestros amigos, fue genial poder pasar esas horas desconectada sin pensar ni una sola vez en nada negativo, gracias a todos!

    El domingo fue el peor día sin duda estaba histérica, no podía comer, ni dormir, ni moverme, estaba totalmente bloqueada, no estaba así desde el diagnostico, ademas empece con síntomas de faringitis, tos, dolor de garganta…..es impresionante como influyen nuestras emociones sobre el cuerpo.

    Esta mañana cuando he salido de la consulta no me lo creía, solo podía sonreír y de repente mi cabeza se desbloquea y el cuerpo vuelve a funcionar puedo ir a comprar, prepararme la comida, ir a fisio, ir a por Paola……. esas pequeñas y sencillas cosas que estaba delegando porque no podía con todo y es que realmente la carga mental era mas grande de lo que yo creía.

    Pero ya estamos en diciembre, le quedan pocos días a este añito rebelde, mañana de nuevo consulta con el plástico para continuar la reconstrucción, ahora mismo estoy muuuuuuuuuuy cansada después del esfuerzo mental y muuuuuuuuuuy tranquila.

    Buenas noches a todos!

    Imagen de cabecera de themichaelsmith

    la foto (81)

  • El lunes estuve en la psiconcologa del hospital y aunque al salir de la consulta me quedo «haciendo la digestión» de todo lo que hablamos, si algo soy ademas de cabezona, controladora, planificadora…………. es muy bien mandada. María Eugenia me dijo que me diera tiempo, que me cuidara, que no me autoexigiera tanto.

    Al salir estuve con «mi angelito» Bea, que me saco sangre y unas lagrimas ademas de un abrazo y un par de besos de esos que reconfortan. Por la noche llore largo y tendido con mi amor, que es mi pieza fundamental en este puzzle de 1000 piezas que es ahora mi cabeza, donde el ya tristemente celebre San Valentin se desmonto y ahora va volviendo a imaginarse el dibujo.

    Ayer celebramos el cumple de mi padre y nos estuvimos riendo hasta que te duele la boca, que también destensa un montón y hoy he estado en el taller de relajación, me ha costado pero al final de clase lo he conseguido, estar absolutamente tranquila. Por la tarde también me he dado fiesta de niña, abu y abi han recogido a Paola que se va encantada a pasar la tarde con ellos y yo a descansar un rato mas tumbada con la manta eléctrica para ir soltando la contractura. Un rato de bufanda y después han venido Susana y Sergio nos hemos tomado un par de cañas al final de la tarde, con ellos la risa esta asegurada.

    Mañana empiezo la rehabilitación para que me deje de doler la espalda y en cuanto se me pase empezare a hacer ejercicio, la fisio de AMAC GEMA me ha recomendado un centro donde hacen pilates terapéutico, las clases las dan fisioterapeutas que conocen y tratan con los ejercicios tus patologías, me quedo mas tranquila en manos de profesionales. Como le decía a Guru esta mañana si me dedico a cuidar mi espalda me olvido del resto.

    Así que ha sido un gran día de fiesta!

  • Mañana vuelvo al hospital, toca psiconcóloga y cita para la analítica, el martes tengo cita con la nutricionista y el miércoles empiezo el taller de relajación en AMAC GEMA, jueves y viernes cafés pendientes con amigas……. esta semana estaré mucho mejor, estoy segura, volver a la carga para seguir mejorando. Esto de estar mano sobre mano, encontrándome bien pero solo un poco NO ME GUSTA!

    Puedo repetirme mil veces Teikitisi, tejer bufandas, o gritar pero sigue sin gustarme, paciencia me dicen, y yo pienso…….y eso donde se compra???? porque si venden yo quiero, pero resulta que no hay tienda! jejeje.

    No valgo yo para la vida contemplativa eso lo tengo claro, ademas buscare cerca de casa alguna actividad física suave, tipo yoga, pilates, espalda sana…….o algo así porque hoy me vuelve a molestar la espalda un montón……toda la tarde con la manta eléctrica, aiiins! Que penita! jajaja.  A ver si puedo mejorar la musculatura de la espalda sin que me tire el expansor, que ahora me molesta bastante la piel, me paso el dia poniendo crema que es lo único que me calma el picor.

    Necesito ir al oncologo y que me diga que todo esta bien, pero necesito oírlo para poder creérmelo y continuar pasando el tiempo, me he dado cuenta que mi ansiedad siempre es por el futuro, no me agobia pensar…..si hubiera hecho esto, o fíjate lo que me ha pasado……. no a mi lo que ya ha pasado me da igual lo que suele disparar mi cabeza es lo que tengo que hacer y cuando y si podre o no hacerlo.

    En medicina se habla de «arsenal terapéutico», así que espero que todas estas soluciones que se me ocurren me de «armas» para continuar esta ultima etapa.

    Imagen de cabecera Charles Knowles

  • Habéis oído hablar de esta palabreja? Es la estética especializada en pacientes de tratamientos oncológicos. Los efectos secundarios sobre la piel y el pelo de los tratamientos requieren un cuidado especial, ademas en el caso de las mujeres, el factor «verse guapa» es muy importante para mejorar el estado de animo.

    Unos meses antes de que me diagnosticaran mi cuñada María (la hermana pequeña de Israel) se apuntó a unos cursos sobre este tema en Barcelona, casualidad? y por ella he conocido la Fundacion Ricardo Fisas, que esta haciendo una labor importante en los hospitales ofreciendo tratamientos totalmente gratuitos a las pacientes.

    Por ahora están en nueve hospitales catalanes y en GEPAC de Madrid y Barcelona, su intención es seguir ampliando su servicios por toda España, por aquí todavía no han llegado, pero estaría genial que esa opción estuviera en todos los hospitales.

    Mientras llegan estos estupendos tratamientos gratuitos, seguiré maquillándome, antiojeras fundamental, colorete y labios de colores fuertes es como mejor me veo, nunca me pintaba los labios antes de esto, pero claro maquillarse sin poder pintarse los ojos (sin pestañas, muy secos y sensibles) hace que cambies de idea y te centres en los labios, que ademas lo agradecen porque así están mas hidratados. Y por supuesto muuuuuuucha crema hidratante por todo el cuerpo.

    la foto (79)

    Imagen de cabecera de slimmer_jimmer

  • DSCN0216Hace unos años estuvimos de viaje en Escocia con amigos, fue muy divertido, coche de alquiler y habitaciones con literas compartidas, una gran aventura con muchas risas. El otro día lo recordábamos y vimos fotos en las que igual íbamos en tirantes que con chubasquero, que con jersey de lana. El tiempo escoces se caracteriza por pasar por las cuatro estaciones en un mismo día.

    Exactamente como el tiempo escoces es como estoy ahora, cambio de estado de animo muy rápido, igual estoy contenta, como ansiosa, como apática, como harta, como tranquila……. no es una racha o unos días, son ratos a lo largo del día.

    El truco en escocia era ponerse muchas capas de ropa para poder ir quitando y poniendo según le diera por cambiar, y ahora para controlar los ratos tontos lo que hago es lo primero intentar no hacerme mucho caso a mi misma que ya os he comentado que me canso de escucharme a mi misma y luego mantenerme ocupada con diferentes opciones según le de a mi coco por cambiar, jeje.

    Una mañana de paseo con mi madre, un rato tejiendo (por cierto he empezado ya mi bufanda, hasta ahora solo estaba practicando hasta que me han salido muchos puntos iguales, jeje), y esta tarde he ido de visita a mi trabajo.

    Las tardes son mas tranquilas y la verdad es que ir allí me produce muchas sensaciones como un bonito dia escoces,  la primera es ir en el coche por primera vez conduciendo yo, por el mismo camino que seguía siempre, eso que conduces como con piloto automático. Esta es buena, sensación de control, normalidad……Luego ver a mis compis con el uniforme, todo sigue en su sitio, igual que lo deje como si no hubiera cambiado nada, me siento fuera de lugar. Y después contar que tal estoy, responder a la pregunta del millón……¿cuando vuelves?…….. y para esta no tengo respuesta y ademas intentar contestarla me agobia, no puedo pensar mas allá de un par de semanas vista. Hacer planes para mas largo plazo ya aprendí que no es buena idea. La vuelta conduciendo no me ha gustado nada pasar por donde el accidente me ha hecho recordar aquel tristemente celebre San Valentin! He subido la música rápidamente para distraerme.

    Luego vuelvo a casa y acostar a mi niña y que me vuelva a tocar el PELO! Es como que salga el sol con un enorme arco iris.

    Imagen de la cabecera isla de Skye

  • reblogueandoDe nuevo por aquí, estoy haciendo pruebas para ver que me desconecta mas, dejo unos días de escribir pero no me ayuda, me acuesto con la sensación de que me falta algo, y eso que a estas horas no me gusta escribir porque estoy muy cansada y me salen post mas negativos de la cuenta, pero bueno lo intento, a ver que sale, jeje.

    Si estoy en «modo re» también retomare la escritura, os cuento que este fin de semana fuimos a cenar con amigos y no acabe fundida, estaba en el sofá sentada, nada de copas en una discoteca, jeje. Pero bueno para mi nivel de agotamiento por la noche todo un logro, hasta lleve yo el coche de vuelta a casa.

    No estaría tan cansada a ultima hora del día si pudiera dormir una pequeña siesta, pero no lo consigo, me duermo un poco……de repente calor de la muerte y……despierta otra vez. Por la noche me pasa igual pero bendito»loracepam» hace que descanse mas, sí no sería insoportable. Mi amiga Susana dice que mi problema con el sueño es que yo ahora estoy muchas mas horas despierta, por eso me canso de todo, y es verdad yo antes dormía largas siestas de 2 horas y después 10 por la noche sin problemas. Era una marmota total, jeje. Ahora según ella duermo las horas normales! jajaja.

    Algo a cambiado en el expansor, ahora esta todo el musculo endurecido y mas molesto, ya me lo dijo el plástico así que no me asusta solo lo escribo para acordarme, también me duele la cabeza un montón y los huesos sobretodo la cadera y la espalda, esto se lo comentare al Oncologo pero se que también es normal. Me veo muy masculina en el espejo, poca teta y poco pelo, pero esto también es cuestión de tiempo, jeje.

    Sigo tejiendo por las mañanas y jugando con mi chiquitina por la tarde, la verdad es que me mantengo de lo mas entretenida y en casita, que este frío polar que ha llegado de repente a Zaragoza me tiene helada, no me apetece nada salir a congelarme, jeje.

    El dia 15 terminó el tiempo para votar los premios Bitacoras, la posición final fue 33, nada mal teniendo en cuenta que participa toda la blogoesfera y el mío es un diario sobre cáncer……se que era complicado, así que desde aquí muchas gracias a todos aquellos que pudisteis y a los que lo intentasteis, que la pagina tenia su gracia la verdad,jeje. De todas maneras mi «breast friend» Guru me ha nombrado finalista en su particular entrega de trofeos de los premios «Vitacoras», así que estoy muy contenta, gracias guapa!

    Imagen de cabecera de Fernando Messino

  • DSCN0274Ya esta! ya me he callado! que cansina puedo ser! Ahora ya no necesito ruido para distraerme y eso que siempre hay alguien dispuesto a quedar a tomar café,pasear, whatsappear o charlar un rato por teléfono.

    Los mocos parece que se van pasando, esta vez me he recuperado antes, el cuerpo va aprendiendo a defenderse y con una niña pequeña en edad escolar mas vale que mi sistema inmunitario espabile porque esto solo ha hecho que empezar. El otro dia me reí bastante en el centro de salud porque mi medico de familia me dijo que no debo estar con gente enferma, jajaja, me parto, que hago??? echo a Paola de casa o me voy yo??? Esto es así, igual que los niños van inmunizándose a base de estar en contacto con virus, a mi me pasara igual, sera un largo invierno……pero en primavera estaré super fuerte!

    Cuando todo empezó mi amor me mando esta frase y ayer encontré esta lamina genial de Mr. Wonderful :

    la foto (78)

    Y eso es lo que pasa que realmente el final de la quimio y radio, no es el final, ahora es una fase mas tranquila de recuperación pero que todavía hay que pasar. Se acabo el «modo lucha» y empieza el «modo re»(reconstrucción, reposo, recuperación, retomar actividad…..).

    Es curioso como la mente se adapta a las nuevas situaciones y como olvida otras mas malas, esta tarde hablaba con Sara R. que casi no me acuerdo de la quimioterapia, es algo lejano, parece que ha pasado una eternidad y solo hace unos meses, esta bien verlo desde lejos sin que duela el recuerdo.

    Cuando termine la radio y me encontraba tan mal animicamente era porque de repente mirar hacia atras me asustaba, ver todo lo que habia pasado me daba vertigo. Sentia que debia estar contenta y no podia, pero a todo te acostumbras! jeje.

    Proximo objetivo revisión de oncologia, para que la analitica corrobore algo de lo que estoy totalmente convencida……..NI RASTRO DEL BICHO!!

    Imagen de cabecera yo en una silenciosa y feliz puesta de sol en India.

  • puntoEl catarro no quiere irse de mi casa, tras unos días buenos, vuelvo a tener mocazos y tos. Lo peor es que la poca energía que tengo con los virus acampados en mi nariz se me gasta del todo.

    Tengo que buscarme ocupaciones, actividades, quedar con amigas, eso mantiene mi cabeza ocupada y así me pasan los días mas rápido. Porque ahora solo tiene que pasar tiempo para seguir mejorando. Pero claro tienen que ser cosas que físicamente pueda ir haciendo, el expansor limita bastante las actividades deportivas porque me molesta por eso tenía que buscar algo adaptado.

    El viernes estuve con Rebeca y Leticia en AMAC GEMA, nos atendieron muy bien y nos informaron sobre las actividades disponibles, me apunte a un curso de relajación. Sera «algo que hacer» ir hasta allí, la clase y conocer a gente que este como yo esperando a que el tiempo pase para recuperarnos.

    Y el domingo mi madre me dejo unas agujas y lana, de niña me enseño algo y la verdad es que me entretiene bastante, hoy me ha traído las agujas a casa y he estado un rato que se pasa volando, por ahora soy mala tejedora, pero con este frío y mis defensas por los suelos, al final del invierno seguro que por lo menos podre hacer una bufanda, digo yo! jejeje.

    Imagen de cabecera de joathina