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la-foto-88.jpgHola! se que estoy poco por aquí, forma parte de mi adaptación a la «vida normal» como decía la canción de Extremoduro….»Me estoy quitandooooooo,…. «jejeje

A mi me va bien, estoy haciendo algo que nunca había conseguido que es CUIDARME y que me recomendaron varias personas importantes en mi aprendizaje de esta nueva vida y que son frases que se quedan en mi cabeza y las oigo…… y me sonrío como por ejemplo:

  • «se amable con tu cuerpo» de María mi psiconcóloga
  • «no se puede pasar de cero a cien» de mi compañera de trabajo, guía y amiga Cristina V
  • «estarás bien el dia que llegues a la noche sobrada de energía» de mi amiga Raquel B.
  • «disfruta del merecido final, no tengas prisa» de mi gran consejera Mª Ángeles
  • «retoma tu vida familiar y luego el resto llegara» de mi medicoamiga y compañera Cristina G

Como siempre al principio cuando las escuche no tenían ningún sentido pero ahora todas van encajando, estoy cuidándome, viviendo despacio y mejorando lentamente. Doy largos paseos, hago pilates, relajación, rehabilitación para la espalda y para el brazo. Gracias a todas por esos valiosos consejos.

Me duelen los huesos muchiiiiiiiiiiiisimo, hay ratos que llega a ser insoportable, no encuentro ninguna postura en la que no me moleste la dichosa cadera, pelvis, coxis…….(imposible dormir la siesta y por la noche me despierta varias veces) y lo he comprobado duele tanto si hago ejercicio como si no, así que yo voy haciendo, para recuperar musculatura………y digo yo que algún dia…….igual los músculos son fuertes y dejan de molestar los huesos, jeje. (o me acostumbro a ello claro esta).

Y como siempre las cosas bonitas que hace que todo valga la pena hoy viene de la mano de mi cuñada María, la hermana pequeña de mi amor, que vive en Oviedo y justo casi a la vez de mi diagnostico se empezó a formar en Oncoestetica (seguís creyendo en las casualidades??…….yo no). Ha organizado una jornada impresionante para pacientes el día 27 de Abril, donde de manera totalmente gratuita habrá, tratamientos, consejos, fotos, comida, charla de una reconocida Oncóloga….vamos un lujazo para todas aquellas pacientes oncologicas con ganas de verse guapas y conocer gente estupenda. Para acudir tenéis que poneros en contacto con Maria Esteban (mi cuñadica, jeje como ella me llama). Si alguna sois lectoras del blog me encantaría que os presentarais. Os dejo con el cartel en el que reconoceréis las fotos de Lara, jeje.

PROYECTO CANCER 5

Train passing... Y ahora que? es la pregunta del millón, ahora que toca? ahora cual es el próximo tratamiento? que más hay que hacer?………. pues es una difícil pregunta la verdad, porque realmente la batalla dura ha terminado, no hay tratamiento, ni cirugia pendiente, ahora «solo» hay que volver a «la vida normal»….

Y que es «vida normal»?? la de antes de tener cáncer? la de antes de la quimio?la de antes de la radio? la de antes de la cirugia? Ahora mismo siento que mi «vida normal» se fue como un tren que se te escapa y lo ves desde el anden de la estación. Y durante todo este tiempo de tratamientos y cirugías he estado en la estación, sentada esperando a que pase de nuevo mi tren.

Ahora que empiezo a cansarme menos, que poco a poco y con gran esfuerzo puedo hacer mas cosas con el brazo derecho, que con ejercicios y rehabilitación me duele menos la cadera y la pierna (aunque hay ratos que me mata),ahora que me atrevo a estar sola con mi hija unas horas sin sentir miedo a no poder atenderla porque no puedo cogerla. Ahora que lloro al probarme ropa en las tiendas porque no me gusta verme desnuda y a la vez vestida me veo genial. Ahora que tengo la piel fina, enrojecida que quema pero han cerrado casi por completo las ulceras.

Ahora creo que mi tren esta entrando en la estación, que yo me he levantado y he empezado a andar, pero el tren sigue siendo mucho mas rápido que yo y todavía no puedo subir.

Tras muchos días frustrada por que no aceptaba la situación de seguir en la estación, ahora ya mucho mas tranquila, acepto que este todavía no es mi tren y me compro una revista y me quedo paseando.

Y ahora que???………..pues ahora me estoy recuperando.

Imagen de cabecera de Niina C

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Desde mi ultimo post he pasado por muchas emociones diferentes, cansancio, rabia, decepción, desesperación, ansiedad………. de todo y nada bueno, todos los ingredientes en mi cabeza que estaba como una olla exprés a punto de explotar.

Mañana hace un año que empezó mi nueva vida, para mi ha sido eterno, duro, doloroso………….pero a la vez muy instructivo, he aprendido mucho a SENTIR, y sobretodo a decir lo que siento, este blog ha sido a veces muy duro mantenerlo porque no dejar de hablar de mi cuando no me encuentro bien es difícil, pero sin el nunca habría compartido tanto.

Esta semana he estado con la canceragenda a tope, de revisión en revisión, todos los días alguna consulta y todas me han venido genial para desbloquearme, soltar toda esa tensión acumulada, limpiar mi cabeza de miedos y falsas expectativas. Sobretodo la consulta con María, la psicóloga de AMAC GEMA que es genial.

El resumen medico ahora mismo, me quitaron los puntos, tengo un par de ulceritas (heridas en la piel que tienen que cicatrizar curandolas diariamente) una en cada teta para que no tengan envidia, jeje. Estas cosas pasan al quitar los puntos, la piel esta muy a tensión y ademas la piel radiada es mas fina y cicatriza peor. No es nada grave, solo que pica, pica mucho, es molesto, no doloroso (es una de las «ventajas» de no tener sensibilidad).

Todavía no puedo cargar pesos, ni mantener tensión, realizar esfuerzos ni levantar los brazos, así que un poco mas cómoda pero todavía limitada. El plástico me verá en 2 semanas. Así que nada de pilates por ahora.

El brazo derecho tengo parestesias (es decir que se me duerme y me dan calambrazos) tras comentarlo con médicos y fisios, lo mas probable es que el expansor durante estos meses haya estado comprimiendo e irritando el nervio, así que esto (como todo……) con tiempo se ira pasando.

Hoy he empezado rehabilitación, mejorare el dolor de espalda y pierna que tanta guerra me ha estado dando todo el tiempo, este tiempo yo le echaba la culpa al accidente de trafico pero la quimio y el tratamiento con tamoxifeno también dan síntomas parecidos, así que la razón no esta clara y ademas no importa lo importante es que deje de doler. Sera estupendo para tomar de nuevo rutina diaria.

Dije que empezaría caminar, para empezar a «engrasar» mis articulaciones, el primer dia fui con Sara R a un centro comercial porque hacia mucho frío en la calle y estuve 30 minutos, después zumo y mini de jamón para recuperarme. Por la noche cansada pero bien.

El siguiente día 40 minutos por la calle que al sol se estaba mucho mejor y después por la tarde ya muy cansada. Y hoy como ya estaba muy contenta he estado por el parque al solecito tan bien que………..me he pasado! 45 minutos y cuando quería volver a casa he tenido que sentarme en un banco, tomarme un caramelo que llevaba por el bolso y cerrar un poco los ojos porque no podía ni con el pelo! Tooooooda la tarde tumbada (he bajado al cole para ver a la chiquitina pero me he vuelto a casa porque no podía mas) jejejeje.

Me río de mi misma porque hay cosas que se aprenden, otras que puedes modelar, actitudes que se pueden reconducir………pero en el fondo hay una base que por mucho que mi cuerpo se queje, que este aprendiendo a ser mas paciente, a tomarme las cosas con calma…………..mi motor y lo que me hace seguir siempre adelante es esta forma de pensar innata que tengo…….Antes reventada que amargada!

Imagen de cabecera de Özge Gürer

la foto (85)

Esperaba escribir el día que me quitaran el dichoso drenaje, para decir que me encuentro muy bien, el dolor es mas bien una molestia, que se pasa con poca medicación……..pero no me lo quitan! UFFF!

Y le tengo ganas porque es incomodo el transporte, vestirse, dormir……imposible jugar con la niña, vamos que no duele pero jo…. un montón. Pero que le vamos a hacer mientras siga saliendo hay que mantenerlo, todo ese líquido esta ahí y si no sale es peor porque se puede complicar, así que de nuevo hay que recurrir a la técnica TEIKITISI!

Básicamente es pasar de lo que ocurre e intentar hacer vida lo mas normal posible, estos días me ha dolido mas no ver a la pequeña y la espalda de mantener «posición momia» he pasado ratos muy malos de dolor intenso zona del sacro que me despertaba por la noche incluso, y de penita por no ver a mi chiquitina. Para evitar los dos males lo mejor era salir a dar una vuelta y quedar con amigos a tomar algo en horario infantil, jejeje, me refiero a cualquier día entre semana por la tarde (las que sois mamis me entendéis, jeje)

Ayer la recogimos por fin visto que el drenaje esta cómodo en  mi teta y no quiere irse de mi! Vestida con ropa de calle una de mis Breast Friends (Elena) me dijo un truco para llevar los botes de los drenajes sin que se vean, ponerte camisa, sacar el tubo entre los botones y colgar por delante un bolso tipo bandolera, oye como si no llevaras! Y por casa con una sudadera ancha y así no lo ve la pequeña, ya sabéis que que en su momento decidí no explicarle nada mas que lo que lo pregunte, y ahora a estas alturas no le voy a contar toda la película no? Cuando sea mayor y pueda leer le daré una copia en papel de Teikitisi y así tendrá todos los detalles.

Al salir del medico un rato de paseo y compras con mi madre (daba un poco de cosa ir por la calle ella con bolsas y yo con las manos en los bolsillos, debían pensar….mira que morro!)jeje. Y esta tarde he ido a recoger a la niña al cole que después de tantos días cuando se ha ido esta mañana de casa me ha dicho ¿vendrás a buscarme mamina?…….y claro es imposible resistirse. Eso si acompañada porque me da miedo llevarla de la mano, que se cuelgue y me haga daño, que vaya a cruzar una calle y no pueda cogerla…..

Espero mañana que esto deje de sangrar por fin y pasar un fin de semana sin tubos!

Imagen de portada de mi amiga Sara R., hoy mismo en el Pirineo 

drenaje alma

He pasado un dia muy tranquilo, me he levantado tarde, y he pasado una mañana sin hacer nada en especial, estoy en calma, ni si quiera yo lo esperaba pero parece ser que algo he aprendido y aunque me duele el estomago (esto es somatización pura), estoy bien.

No me apetece operarme, me sobran estos días, podía ser mañana jueves directamente, pero realmente es algo que necesito. Tengo que ponerme la teta y que por los drenajes igual que sale todo lo que sobra de la cirugia, también quiero que salga simbólicamente todas las dudas, miedos, problemas… del alma.

El cuerpo estará reparado y voy a tener que encargarme de terminar de reparar mi alma, el otro dia Sandra me mando una frase muy buena parte de una entrevista a una superviviente de cáncer, y era algo así como «cuando estas curada de cáncer?» «cuando puedes escuchar tu canción preferida sin llorar». Estuve tentada tras leerla de ponerme alguna de mis canciones preferidas a ver que pasaba……pero no, este ejercicio me lo guardo para cuando ya no tenga puntos que curar, entonces probare.

La semana pasada en el taller de relajación hicimos un ejercicio que era revivir una mala experiencia, concentrar las sensaciones malas e intentar reconocer porque se producían, fue justo al dia siguiente del flashback que os conté, así que fue fácil era muy reciente y tras volverlo a pasar fatal por unos instantes, me quede totalmente en blanco, absolutamente relajada, casi dormida. Me asombra como funciona la mente, como puede pasar de o a 1000 y al revés en un instante si sabes como, claro……

Cada vez que lo cuento tiene menos carga negativa, hasta que llegue el dia en que no duela, solo sea una buena historia.

Imagen de cabecera Jean Henrique Wichinoski

flashbackAntes de la cirugia hay que hacer una serie de pruebas, unas son para el pre-operatorio (analítica, electro…..) que dicen cosas de tu estado en general y las revisa el anestesista y otras son para comprobar que la «teta buena» sigue siéndolo, es decir no se ve ninguna imagen rara, así que ayer fui a hacerme una mamografia y ecografía.

Me llevó Israel pero le dije que se marchara porque total, perder la tarde allí esperando, no se cuanto tardaría… y que esas pruebas no hacen daño, ni te pinchan, ni te mareas, ni nada…….Así que entre sola a la clínica.

Salió todo bien, no se ve ninguna imagen sospechosa, el viernes me dan los resultados, pero el médico ya me dijo y yo pude ver en la pantalla que todo estaba ok. Os cuento el resultado primero porque lo que me ocurrió en la sala de la mamografia, no tiene nada que ver con miedo o incertidumbre por lo que saldría.

Paso me desnudo, me acerco a la maquina, me aplastan la teta primero de arriba a bajo y luego de lado, se marcha la técnico de rayos de la sala para ir a revelarla, me pongo la bata y me siento………..de repente me faltaba el aire, no podía dejar de llorar, volver a estar allí 11 meses después del dia que me diagnosticaron fue horrible…… vi pasar todo aquel dia como en una película, imágenes rápidas pero muy claras de todo lo que paso y me dolió, me dolió mucho recordarlo. El cerebro tiende a enterrar las cosas que mas duelen para que deje de hacerlo…………pero de repente hay un botón que hace que salga de golpe.

Salí de allí hecha polvo, fui llorando un rato por la calle (di que llovía y se camuflaban las lagrimas, jeje), llame a Susana y me fui paseando hasta su nueva casa, así que ayer descubrí dos cosas que puedo andar mucho mas rato que antes sin cansarme y que lo pasé fatal el año pasado pero me dedique a ponerle una sonrisa y realmente hasta ayer no fui consciente.

Imagen de portada de Shabbir Siraj

cropped-tatoo.jpgSomos animales de costumbres, y escribir también es un habito, entre puentes, sustos, fiestas, consultas…….pasan los días y lo voy dejando….

Lo primero la chiquitina desde el dia de antes de Nochebuena empezó a estar bien, ya no fue al cole hasta después de reyes, así que hemos estado durmiendo juntas hasta las diez y media de la mañana casi todos los días……la vuelta el cole fue casi mas dura para mi que para ella, jejeje. Esta totalmente recuperada y todo este tiempo pochilla me ha venido bien para descansar mucho las dos juntas, hemos visto todas las películas de dibujos que se me ocurren y a mi también me ha ido genial este ritmo tranquilo.

Por otro lado mi tio Nando, esta de alta hospitalaria, recuperándose del infarto. Gracias a todos los que me habéis preguntado por el, seguro que pronto esta por aquí comentando el blog, jeje! como os decía en el ultimo post, son grandes sustos…..pero acaban todos bien. Ahora le toca a él aplicar la técnica TEIKITISI!

Fiestas navideñas pasadas, no son mis fechas preferidas, nunca lo han sido……..y esto la quimio no lo cambia, jejeje. Lo mejor como siempre ver a la pequeña abrir los regalos, esa carita de ilusion….

Vuelta al cole y yo a mi «trabajo» que es ir al hospital a alguna consulta…… empezamos el dia 7, tenia consulta con el Dr. Rodrigo (mi cirujano plástico), que me hinchó por ULTIMA vez el expansor……..le pregunte cuando medicamente se podía hacer el recambio por la prótesis y me dijo que ya mismo….. me emocione tanto pensando que iba a ser ya, que le deje hinchar un montón y después pase un dia……bastante regular la verdad. Pero bueno lo importante es que utilizare mi seguro privado para saltarme la lista de espera de la seguridad social y el dia 23 de este mismo mes me PONEN LA TETA NUEVA!!!!

Estoy contenta, pero un poco en shock, era algo que esperaba, que necesito para poder cerrar esta historia, pero me había hecho a la idea que todavía faltaba mucho, así que tengo muchas ganas de ir a quirofano, de quitarme esta «bola» que molesta bastante, pero claro ahora me encuentro mucho mejor, tengo  mas energía, como a Sanson me vuelve la fuerza a la vez que me crece el pelo, jajaja…… así que no me apetece pasar otro postoperatorio de nuevo, drenajes, cicatrices, dolor……..

Pero bueno ahora si que veo que esto se acaba, es una gran manera de empezar el año y cuando llegue el tristemente celebre San Valentin poder simplemente recordarlo como «algo que me paso el año pasado».

Imagen de cabecera es un tatuaje en un pecho reconstruido tras una mastectomia, una bonita manera de «decorar» las cicatrices…..os dejo el enlace a la pagina americana que hay un monton p.ink

querido 2013 1Toca hacer balance, son días de resúmenes y recuerdos y el mio ha sido laaaaargo y muy intenso. Sin duda es el año que mas he llorado en mi vida, tanto de pena como de alegría.

Son muchas las malas noticias y cosas feas que me han ido llegando, no solo a mi que ya conocéis la historia, sino también a mi entorno, dicen que hay rachas y esta es de las malas sin duda. No voy a enumerarlas porque nombrarlas no sirve para nada, solo son malos recuerdos que no hace falta revolver.

Hoy mi corazón esta con mi Tio Nando, ese que todas las mañanas durante este año complicado me daba los buenos días con su HOLA CARIÑET! Esta desde ayer hospitalizado, un ultimo susto al cuerpo para terminar el año. Así que hoy como el ha hecho todo este tiempo le digo PIANO PIANO, mucha paciencia en su recuperación y que se lo tome con calma……..vamos TEIKITISI!

A este año le digo adiós con ganas, necesito aire nuevo, pero también le agradezco las grandes lecciones aprendidas, las muestras de cariño de tanta gente, el ver como alguien que no esperas se vuelca contigo es genial, grandes amistades que han estado por encima de las expectativas y alguna pequeña decepción que tampoco va mal para ver la cara real de la gente cuando la necesitas. Sobre todo porque al borrarlas de la lista dejan hueco a un montón de especiales nuevas amigas que por compartir «año malo» tan cómplices han sido. Por supuesto a mi familia que han estado para todo, en cualquier momento, sin ellos todo habria sido mucho peor.

Habéis visto alguna vez una mascletà? pues mi sensación en este fin de año es igual que el final de una de ellas, los petardos van subiendo de ritmo e intensidad y cuando crees que no puede subir mas……..lo hace, y de repente…………el silencio………..los aplausos (ya sabeis que por mi tierra esto gusta y la gente aplaudimos, jeje). Pues esa sensación de sobredosis de realidad, malas noticias una detrás de otra, cosas graves a familiares y amigos cercanos, así ha terminado mi AÑO 2013!

Pero igual que las mascletas lo bueno es que se acaban y a este le quedan unas horas, ya no doy nada por sentado, cualquier cosa es posible. No creo en las casualidades, solo creo que las cosas que pasan pueden enseñarte (aunque sea a golpes).

Lo importante, lo único realmente importante es poder contarlo, es decir que todas las malas noticias con su sufrimiento y lagrimas incluidas, tras un tiempo se van solucionando. En esta vida todo tiene solución menos la muerte! Así es que si sigo escribiendo y os puedo seguir contando es porque sigo por aquí!

Al año que viene le pido MUCHAS BUENAS NOTICIAS! Y que si tienen que ser malas……..que acaben igual de bien que las de este año!

dra-juguetes.jpgCuando todo ha pasado, la revisión esta bien, la reconstrucción va bien, pero el animo va a días porque piensas……vaya, esta es mi calidad de vida? me encuentro bien pero no del todo, la mama tiene buen aspecto pero no hemos terminado……..

De repente se pone mi chiquitina malita, todo empieza como una gastroenteritis normal, vómitos, diarrea, fiebre….., con un poco de ayuda pero puedo ir cuidándola, hasta me acordaba de la medicación y que le tocaba, cada vez… El martes por la noche nos vamos a tumbar juntas a ver una película y empieza a temblar mas de la cuenta….se queda rígida…….. corre Israel nos vamos al hospital que esta niña acaba de convulsionar.

Llegamos al hospital y en el box de urgencias vuelve a convulsionar, no para, no volvía, le ponen medicación y se queda sedada, le empiezan a bajar la fiebre y le sacan sangre. Pasan las horas y debería ir volviendo, contestando……….pero no lo hace, se quedo con la mirada perdida, no nos conocía, no podía hablar…….que horror! Daba mucha impresión verla así. En principio el medico le parecía normal por la medicación, la convulsión……. pero cuando llevábamos un rato en el hospital de dia, le dije al pediatra que me estaba empezando a agobiar, que porque no respondía, le conté que Paola era mi vida que era un año duro para mi y que por favor hiciera todo lo que pudiera.

Los resultados de la analítica daban alteraciones que confirmaban una sepsis (infección generalizada), vino la neuróloga y nos subieron a la UCI, la medico de allí fue muy clara, les parecía que la explicación mas sencilla era la correcta y lo normal era esperar a por la mañana a ver si despertaba, y si no era así empezarían a hacerle pruebas para saber porque estaba desconectada.

Fue la noche mas larga de mi vida, entrando y saliendo de la UCI, llorando y esperando…………y por fin estaba yo con ella, se giro y me dijo «Hola mama!» fue de lo mas emocionante…..por fin estaba aquí, quedaban días de recuperación de la infección pero lo mas importante ya estaba resuelto……. no había daño neurológico!

Desde aquí dar las gracias a todo el personal del Hospital Infantil que nos atendió, que fue realmente estupendo, cariñosos con la niña y comprensivos con los papas asustados.

Unos cuantos días mas ingresada y finalmente a casa, todavía esa flojucha, necesita dormir un montón, pero esta contenta y con ganas de jugar y eso en los niños dice mucho. Para ella la experiencia no ha sido traumatica, de hecho dice que quiere ser doctora de niños como los suyos, jeje. Me encanta la visión a través de sus ojos de las cosas.

Días duros de emociones fuertes, cansancio de ritmo de hospital que mi cuerpo todavía no esta para estos trotes……pero de nuevo una gran lección…….. AQUI ESTAMOS! Y todo lo demás que mas da!

reblogueandoDe nuevo por aquí, estoy haciendo pruebas para ver que me desconecta mas, dejo unos días de escribir pero no me ayuda, me acuesto con la sensación de que me falta algo, y eso que a estas horas no me gusta escribir porque estoy muy cansada y me salen post mas negativos de la cuenta, pero bueno lo intento, a ver que sale, jeje.

Si estoy en «modo re» también retomare la escritura, os cuento que este fin de semana fuimos a cenar con amigos y no acabe fundida, estaba en el sofá sentada, nada de copas en una discoteca, jeje. Pero bueno para mi nivel de agotamiento por la noche todo un logro, hasta lleve yo el coche de vuelta a casa.

No estaría tan cansada a ultima hora del día si pudiera dormir una pequeña siesta, pero no lo consigo, me duermo un poco……de repente calor de la muerte y……despierta otra vez. Por la noche me pasa igual pero bendito»loracepam» hace que descanse mas, sí no sería insoportable. Mi amiga Susana dice que mi problema con el sueño es que yo ahora estoy muchas mas horas despierta, por eso me canso de todo, y es verdad yo antes dormía largas siestas de 2 horas y después 10 por la noche sin problemas. Era una marmota total, jeje. Ahora según ella duermo las horas normales! jajaja.

Algo a cambiado en el expansor, ahora esta todo el musculo endurecido y mas molesto, ya me lo dijo el plástico así que no me asusta solo lo escribo para acordarme, también me duele la cabeza un montón y los huesos sobretodo la cadera y la espalda, esto se lo comentare al Oncologo pero se que también es normal. Me veo muy masculina en el espejo, poca teta y poco pelo, pero esto también es cuestión de tiempo, jeje.

Sigo tejiendo por las mañanas y jugando con mi chiquitina por la tarde, la verdad es que me mantengo de lo mas entretenida y en casita, que este frío polar que ha llegado de repente a Zaragoza me tiene helada, no me apetece nada salir a congelarme, jeje.

El dia 15 terminó el tiempo para votar los premios Bitacoras, la posición final fue 33, nada mal teniendo en cuenta que participa toda la blogoesfera y el mío es un diario sobre cáncer……se que era complicado, así que desde aquí muchas gracias a todos aquellos que pudisteis y a los que lo intentasteis, que la pagina tenia su gracia la verdad,jeje. De todas maneras mi «breast friend» Guru me ha nombrado finalista en su particular entrega de trofeos de los premios «Vitacoras», así que estoy muy contenta, gracias guapa!

Imagen de cabecera de Fernando Messino

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